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结节性硬化症(TuberousSclerosisComplex,TSC)是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，以全身各系统的错构瘤样增生为主要特征，以面部血管纤维瘤、癫痫发作、智能减退为主要临床表现。该病具有遗传异质性，其致病基因分别为TSC1和TSC2基因，两者均为肿瘤抑制基因，分别编码错构瘤蛋白(hamartin)和马铃薯球蛋白(tuberin)。流行病学调查推测本病在新出生患儿中发病率为1:6000-1:10000，约2/3的患者为散发病例，提示其具有高度自发突变率，做好基因检测是很有必要的。 结节性硬化症（TSC）是一种遗传病，这意味着它是由基因的变化，或突变引起的。基因给予我们的消结通三汤 2022-11-01 11:08:59
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结节性硬化概述——结节性硬化，也叫结节性硬化症，是一种罕见的遗传疾病，会导致非癌性(良性)肿瘤——正常组织的意外过度生长——在身体的许多部位发展。症状和体征差别很大，这取决于生长的部位和患者受影响的严重程度。结节性硬化症常在婴儿期或儿童期检出。一些患有结节性硬化症的人有如此轻微的症状和体征，以至于直到成年后才被确诊，或者没有被确诊。还有一些人患有严重的残疾。虽然结节性硬化症目前还没有治愈的方法，而且这种疾病的病程或严重程度也无法预测，但治疗是可以控制症状的。 症状——结节性硬化症症状是由身体某些部位的非癌性增生(良性肿瘤)引起的，最常见的是在大脑、眼睛、肾脏、心脏、肺和皮肤，尽管身体的消结通三汤 2021-12-06 20:14:35
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心脏横纹肌瘤（cardiac rhabdomyoma）是结节性硬化症最早期也是最常见的临床表现，通常心脏横纹肌瘤会在胎儿期就被筛查出来。然而，大多数家长，以及对结节性硬化症了解不多的医生对于心脏横纹肌瘤的意义和处理原则并不了解。北京大学第一医院皮肤性病科林志淼心脏横纹肌瘤可以在胎儿期，特别是孕程中后期通过影像学手段（特别是胎儿超声）检查出来。总体而言，在胎儿期检测出心脏横纹肌瘤，大约有80-95%最终会确诊为结节性硬化症；而如果检测到的心脏横纹肌瘤是多发而不是单发的话，那几乎100%提示是结节性硬化症。因此，如果胎儿出现单发的心脏横纹肌瘤，应该进一步行头颅核磁或者基因检测确诊或排除林志淼 主任医师 2018-12-24 11:11:23
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最近的热搜不知道大家看了没有，给我的感觉是好多天灾啊，像洪水、台风等，还有就是让我们困扰已久的疫情，人在自然和灾病面前真的很渺小，自然的天灾我们是无法预料的，也是无法控制的。但是疾病我们确实可以预防和治疗的。我们今天就了解一下结节性硬化症，认识学习，并争取预防它，也希望患结节性硬化的患者可以早日回归到正常生活。结节性硬化症属于罕见病，它于2018年5月11日，被被收录在《第一批罕见病目录》中。结节性硬化症是一种常染色显性基因遗传病，也就是说我们不论性别，患病几率都是50%。也有散发病例，多由外胚叶组织的器官发育异常，可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和消结通三汤 2021-11-08 18:48:15
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医师核心提示:结节硬化这种疾病对于患者的影响非常大，它会导致患者的面部出现皮脂腺瘤，并且还有可能造成大脑，周围神经，肾脏等器官受到影响，从而严重的危害身体健康。而且这种疾病很容易造成白斑的发生，这就会影响患者的外在形象，所以我们应该尽早的采取措施进行治疗，以减轻病情对身体的影响。 温馨提示：对于结节性硬化症来说，虽然这种病的发病大多是受遗传的影响，但生活中多做些对皮肤有益的行为，对控制此病的皮损扩展还是很有帮助的。消结通三汤 2022-11-23 20:20:19
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结节性硬化症是一种常染色体显性遗传病，也有部分散发。男女比例约2:1根据受累部位不同，可有不同表现。典型表现为面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退。多于儿童期发病，男多于女。 皮肤表现主要为:特征是口鼻三角区皮脂腺瘤 包括出生后可见的白斑，逐渐生长的面部血管纤维瘤、鲨革斑、甲周纤维瘤及前额斑块等。刘力超 主治医师 2021-07-10 13:18:44
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结节性硬化发病中医学认为结节性硬化症发生的原因有：先天因素（胎中受惊，元阴不足）、血滞心窍以及惊风之后，是发病的主要原因。由于人体神经组织布遍全身，导致病人在不同的器官出现结节或肿瘤。这种肿瘤的生物学行为为良性，且对放疗和化疗不灵敏。在此病理上，消结通三诊治结节性硬化。主要是运用中药活血化瘀，可以改善全血微循环，使脑部供氧、供血得到改善，心血不遂而瘀、瘀则经络不通、痰阻血瘀上扰清窍。 结节性硬化如若经过良好的治疗，是不会影响一个人的寿命的。幸运的是，目前有较多的治疗方案可以选择，中医消结通三汤卢顺义医师临症时从整体出发，一人一方，辨证施治，讲究整体调理，以维持人体内环境的疏通平衡，帮助促进病人的恢复消结通三汤 2021-12-12 17:00:08
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结节性硬化症是一种疑难杂症,治疗起来不能求快，如果是患者朋友抱着想要根治的想法去寻医问药的话,我感觉失望会比希望更大一些，当然这并不是打击患者朋友的信心,虽然此病严重影响患者的生活对身体造成一些不可逆的损伤,但是积极的治疗面对也可以做到提高患者的生活质量以及改善或者说是更好地控制病情,让疾病症状不再接着发展或者发展的更加缓慢。 长期的服用西药也是并不可取的,目前还没有吃西药可以达到“终身治疗”的程度的反而会因为一直吃药而是身体脏器功能加速衰竭。保持良好心态，早发现早治疗是治疗结节性硬化症病的核心支持！ 结节性硬化症目前西医方面最主要的治疗方法是对症治疗，比如出现癫痫，就要控制癫痫的症状消结通三汤 2022-09-06 10:24:53
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%的患者出生后就有3-5个以上1mm长得像树叶形、卵圆形或不规则形色素脱失斑，紫外灯下观察尤为明显，见于四肢及躯干。20%的患者10岁以后出现腰骶区的鲨鱼皮斑，略高出正常皮肤，局部皮肤增厚粗糙，呈灰褐色或微棕色斑块。13%患者可表现甲床下纤维瘤，又称Koenen肿瘤，自指（趾）甲沟处长出，指甲常见，多见于青春期，此病皮脂腺瘤特征性皮损。则3个以上的色素脱失斑和甲床下纤维瘤是此病最特征的皮损。其他如咖啡牛奶斑、皮肤纤维瘤等均可见。 结节性硬化症面部蝶形皮脂腺瘤的原因复杂多样，治疗上多以激光手术整容、激光照射或者是冷冻治疗，费用昂贵，容易复发，副作用比较大还需要反复治疗，极度危险，容易留下疤痕消结通三汤 2022-03-21 19:50:19
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药物可以干预或者治疗的疑难性疾病。《消结通三汤》是目前结节性硬化症有效的药物，一人一方针对性治疗，辩证施治因人而治，因病而治，若尽早正确使用，可以防止或者减轻不少严重并发症。那么如何做到尽早使用呢？早期诊断是关键 结节性硬化：这种疾病在生活中比较常见，它是一种发病率比较高的疾病。会对患者的健康造成非常严重的危害，如果没有及时的进行治疗，甚至还有可能造成身体出现白斑，这就会严重的影响患者的美观。所有的患者发生这种情况之后，应该尽早的去进行处理，以尽快控制病情的发展，避免意外的发生。 对于结节硬化引起的白斑，我们千万不能够掉以轻心，以免造成病情的耽误，否则那样很容易导致患者出现一系列的症状，甚至诱发消结通三汤 2022-06-15 11:17:58
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