庄河青年患怪病 5年成“铜人”

       手指佝偻似鸡爪、无法沿直线行走、言语出现障碍……2006年，庄河农妇姜福梅看到14岁的儿子张永在10天内就变成了这个样子，她不知道，这是为什么？后来，张永被大连医科大学附属第一医院确诊为“肝豆状核变性”疾病。“肝豆状核变性”，一种铜代谢障碍的罕见病，我国发病率为10万到100万分之一。经过3年的治疗，张永的情况好转，但是张家这个普通的农村家庭再也承受不了高额的医药费。在外债高达20余万元的情况下，姜福梅惦记的是今年还没有着落的医药费。“实在不行，我只能在街头行乞，为儿子筹钱治病。 ”姜福梅坚定地说。

       男孩得怪病，成了个“铜人”

　　昨日16时30分，在报社大厅里，姜福梅呆呆地坐在沙发上，不说话的时候，眼睛只是直直地盯着一个地方。只有提到儿子张永时，姜福梅原本涣散的目光突然凝聚起来，她说：“我死也不会放弃，只要他在一天，我就会为他付出一天。 ”

　　张永是张家的第三个孩子。“前两个都是姑娘，二女儿早夭，没想到张永居然患上了怪病。 ”姜福梅叹息道。

　　张永14岁那年，厄运悄悄地降临在庄河市的这个农村家庭。偶然的一天，姜福梅发现儿子说话变得不利索了。“说话呜噜呜噜的，就像是在撅着嘴说。最开始，我还以为是孩子淘，故意的。看到他五根手指变得像鸡爪一样勾勾着，走路也开始摇晃，不能走直线，才觉得不对，就马上带他去了医院。 ”姜福梅流下了泪水。

　　为“铜人”治病，压垮温饱之家

　　在大连医科大学附属第一医院，张永被确诊为“肝豆状核变性”。“其他病人劝我，这个病花钱太多，实在不行就放弃吧。”姜福梅听到这话，不禁悲从中来，她拉开医院四楼的窗，准备跳下去，结果被亲戚一把拉了回来。在亲戚们极力劝说下，姜福梅慢慢冷静了下来，“就算砸锅卖铁，我也要给孩子治病。 ”说到这里，姜福梅再次哽咽。

　　在走访了沈阳、北京等医院无果后，听闻很多患者都到安徽中医药大学神经病学研究所医院医院进行治疗，姜福梅又带着张永来到了合肥。在这个医院的3年治疗让姜福梅看到了希望，张永的病情慢慢有了好转。“现在已能下地走路，还能帮着喂小鸡小猪了。 ”姜福梅神情中透出一丝开朗。而另一方面，经过了3年的治疗，张家早已是一贫如洗、债台高筑。

　　张永的主治医生王共强在接受记者采访时表示，“肝豆状核变性”患者因为体内铜代谢障碍，造成铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏、肾脏及角膜大量沉着。以目前的医疗水平，这个病无法根治，必须长期治疗，每年日常用药会花费5000元，而最开始的3到5年的集中排铜治疗，每年会花费2万元。“几十万的医疗费，确实会压垮一个刚达温饱的农村家庭。 ”王共强医生说。

　　为筹药费，母亲打算上街乞讨

　　见到记者时，姜福梅身上只剩下了13块钱。为了省钱，姜福梅一天都没吃饭，尽快给儿子筹到钱的愿望支撑着她，“我感觉不到饿”。

　　现在，位于庄河市仙人洞镇天门山村向阳沟屯的张家只剩下了一匹老马和快坍塌的土砖房。村主任孙其堂说，这些年为了给张永治病，张家倾尽所有。看到张家实在太困难，村干部领着姜福梅走遍村里的每家每户，希望能筹到一些钱，“姜福梅收到捐款，不知道怎么报答，就给村民跪下说‘谢谢’。 ”也有一些好心人捐助，不过这些只是杯水车薪，迫不得已，姜福梅甚至去借了5分利的高利贷。“我想好了，我准备在大连要饭来筹钱。 ”说完，姜福梅从随身带着的破旧编织袋里拿出了她准备乞讨的“装备”，一双底部早已磨穿、被姜福梅用胶皮缝上的红拖鞋，一床棉絮已经露出来、被面看不出颜色的被子，甚至还有一把菜刀，“这是用来防坏人，给自己壮胆的”。一份两面糊上了纸的凉席上写着“我做不了伟大的母亲，只可以做蚂蚁的妈妈，为了筹钱我宁可做乞丐”。这份夹杂着众多错别字的材料是姜福梅的求助书。因为不愿让儿子看到家中的惨状，姜福梅把儿子支到了大女儿所在的常州，等待今年的排铜治疗。“不排的话，我的张永会死啊！ ”姜福梅失声痛哭。（摘自：半岛晨报）