如何面对与疾病相关的污名

2017年08月17日 8407人阅读 返回文章列表

面对疾病相关的污名,医学、公共卫生以及聚焦健康和医疗问题的社会和人文学科已经达成共识:与疾病相关联的污名是存在的。


北京大学社会学系教师郭金华用两年半时间,在北京、云南、湖北等地调研,完成《污名:与精神病和艾滋病相关的社会歧视》一文。


他认为,歧视本质上是一种社会排斥。在文章中他写到,「污名的存在让患者遭受超出疾病和治疗本身的痛苦,也严重阻碍了医疗和社会机构向患者提供服务的渠道和路径,进一步限制患者生存和发展。」


外科工作的护士舒蕾在单位常规体检中发现是 HIV 病毒携带。这个群体应该有着对疾病最坦诚无畏的态度,「但只有成为患病者那一瞬间,我才真正了解背后的难言之隐。」


与患病者相比,医者面对疾病的时候免去了「揭开疾病面纱」的一步,但在疾病污名的面前,医者和患者就被放置在同一个天平上了。


老曲是 ICU 的医生,从怀疑淋巴肿瘤到确诊为支气管结核,他经历几个月痛苦的挣扎。他清楚,肿瘤关乎生命,结核关乎名声。在疾病确诊之前,他得到了身边很多人的关心。他的结核不是开放可传染的,意味着他可以继续工作,不必遭受「禁闭」。


但当地某结核病防治所的员工们就不那么幸运。


十多年前,北方某县城的结核病防治所,十几个工作人员,同时被查出结核菌素试验强阳性,虽然这并不等同于「患病」,但消息一传出,整个单位一起「陷落」。其中一位女员工对我说,「也可能是因为我们在接受检查上更加主动。结果出来了,总要比毫无意识好。」


医学人类学家凯博文在《苦痛和疾病的社会根源》中对这个问题做出了一些解释。


躯体的畸形和精神病患者的古怪行为之所以被污名化,因为他们违背了可以接受的对于外表和行为的文化习俗的理解,同时唤起了另一些文化范畴:丑陋、可怕、异类、非人。

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