【医患沟通来回信0064封】—干细胞再显神通

   刘主任：

   您好！我母亲是您的患者，她今年58岁，已经连续4年追随您进行长期的治疗了。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   她是系统性红斑狼疮+复发性多软骨炎的患者，我母亲一直身体就不好，患病要从10年前说起，2002年母亲在北医三院做了颈椎手术，手术还是比较成功的。2004年母亲在309医院做了腰椎手术，腰里安放支架，打了4个钢钉固定。2009年在因手部关节肿痛和胃病在309医院住院治疗，同年相继被309医院和人民医院确诊为系统性红斑狼疮，并住院治疗。2010年我从网上查到了北医三院风湿免疫科，并开始追随您进行门诊治疗，2012年被北医三院风湿免疫科确诊：又患了复发性多软骨炎。

   同属于少见免疫系统病的系统性红斑狼疮+多发性软骨炎，当时真的让我感到绝望了，这么多年，我们一直顽强地跟病魔做斗争，但是这次，真的有点泄气了。就在我们非常绝望的时候，刘主任给我们推荐了间充质干细胞输注这种治疗方法，我在网上也看了很多相关的文献，以及您的网站上一些患者亲身体会的文章，我很受鼓舞，于是我们于2012年在北医三院风湿免疫科接受了间充干细胞的治疗。此过程，母亲没有感到任何痛苦，住院只有1周时间，治疗方式很简单，就是输液而已（把间充质干细胞随着生理盐水输入母亲体内）。

   在治疗前，母亲因为系统性红斑狼疮这个病，服用激素，导致满脸痤疮，红肿得很厉害。她是个非常爱面子的人，从精神上可接受死亡，但绝对接受不了脸上红肿变形而无法见人的这个状态，再加上因为复发性多软骨炎导致一只耳朵肿胀变大变形，母亲变得异常烦躁和易怒。

   但当输入干细胞后，情况明显发生了变化，脸上的痤疮变好了，不再继续长新的了，肿胀的耳朵也恢复了正常，我们都看到了希望。出院的时候，病房的医生告诉我们，干细胞起作用，是个循序渐进的过程，随着时间的推移，效果很越来越明显，就这样，我们全家人满怀希望的出院了。

   到目前来看，干细胞的效果是相当明显的，母亲脸上的痤疮全部都好了，耳廓不再红肿，体力也已恢复正常了。

   我就好像抓到了救命稻草一般，觉得终于这世界上还有一样神奇的东西可以挽救母亲的病。虽然，免疫系统的病症暂时得到了缓解，但由于母亲颈椎、腰椎都做过手术，腿疼等症状还是困扰着她。

   从她腰椎做手术到今年，已经快10年了，因为腿的疼痛，我们去北医三院骨科去检查，被告知钢钉固定的腰椎骨上方的骨头，又出现了侧弯，最好是保守治疗，如果病人疼痛难忍，也可以二次手术重新固定。但二次手术的风险也很大。母亲难以忍受病痛的折磨，还是坚持想二次手术治疗。

    跟您复诊的时候，也咨询了您，母亲的这种免疫病是否适宜再次手术？有无风险。您表示，风险很大，因为手术全麻插管的话，就可能会使喉咙处的软骨病复发，那将直接影响呼吸系统，导致窒息死亡。

   母亲刚开始听到可能无法二次做腰椎手术，她的情绪又很低落，我们家人也很明显的感觉到，她因为这10多年，不同种疾病被磨得有点抑郁症的倾向，没办法听我们任何人的劝解，很容易发脾气。我因为忙工作，还要自己带小孩，再加上母亲的病，我精神上的压力也很大。通过医生和家里人的劝解，妈妈也渐渐接受了这个现实，慢慢地变得坚强起来，转变了对生活的态度，她现明白干细胞移植治疗，对于她患有免疫系统的两种罕见的疾病，绝对是有救命的作用！有了外界积极的治疗，再加上内在自己心态上的调整、管理好情绪，治疗的有效性肯定能够充分的发挥作用。

   目前，妈妈定期做血液检查，找您复诊，每天坚持体育锻炼，跟很多老年人一起运动，腿部感觉比以前有力气了，看来好心态真的是治病的良药。由于她每次的血液检查指标还是不太稳定，激素还是每天吃2片半，没能减量，但她还是抱着希望的继续治疗，希望有一天，病情稳定了，激素能够少吃一些~~~~~~~  我讲述我们家的情况，是为了鼓励更多的红斑狼疮患者，比咱们痛苦困难的家庭还很多，大家一定要有坚定的信心！积极的治疗！

   免疫系统的问题，最关键的还是要调整心态，心情好对于免疫疾病来说，是很大的一剂良药，作为病人家属的我们，看到你们备受病痛的折磨，也是心如刀绞，精神压力很大，我们也希望你们能够从意志上、心态上积极一点，阳光一点。咱们大家一起共同去面对困难，千万千万不要总把死啊、自杀啊这些话挂在嘴边，这会让家人听了很难受，我们最想听的就是：我还想继续活下去！我还希望跟你们在一起！

   想想那么多的癌症患者，做放疗化疗的痛苦，绝对不比咱们这些狼疮患者舒服，癌症最后都是疼死的，但是怎么还有那么多人可以用积极的态度去生活呢，我想应该是活下去的信念和勇气吧。

   俗话说：改变能改变的，对于不能改变的东西，咱们只能坚强的去面对。

   如果哭、抱怨就能够解决问题的话，我想咱们早就把眼泪哭干了，把嗓子说哑了，问题是这些都根本解决不了现实的问题啊。

   能够帮助我们的，就是听大夫的话，按时复查就诊，根据复查结果按大夫的要求来增减药量，控制自己的情绪，多给自己一些正能量的东西。一但病情恶化，挽救我们的还有——干细胞！

     我们家属能做到的就是：努力地工作，来全力的支持病人积极进行治疗。多分担一些家庭的责任，家应该是个温暖的地方，不应该让疾病把这个家搞垮！

   在这里，我衷心的希望刘主任的所有患者每天都有好心情，咱们就是一个大家庭，围绕着刘主任这个大家长，有这个家长看着咱们的病，咱们就放心了。看着刘主任的满头白发，也真是很心疼，希望您保重自己的身体，我们这个大家庭里还是那么的需要您，看到了您，我们才看到了生的希望！

   虽然我们不能改变自己生命的长度,我们对于自己的人生没有多少选择的余地与空间.但是,我们可以改变我们自己生命的高度，我们不能改变生命的长度,这一点也不要紧张,我们只要珍惜自己的每一天,把自己生命过程中的每一天过好,过得充满意义,充满快乐，使自己的生命的价值有实实在在的含量，这大概就是所谓的生命高度。

   现在这个社会，我们每个人活的都不容易，食品安全问题，空气质量问题，影响着每一个人的健康，都说现在的医患关系紧张，都说现在的医生根本不管病人的死活，只顾着收钱~~~~但是，通过我的亲身经历，我还是看到了仁心仁爱有医德的好大夫！

   谢谢北医三院，谢谢风湿免疫科的大夫们，更要感谢恩人——刘湘源主任！

   更感谢您建立的这个微信平台，让更多的人了解免疫系统的疾病，这不仅是健康知识的传播，也是一种医患间沟通。正是这样的互动，也让患者更了解疾病，更了解医生。

                                小秦"   敬上                           

                                             2014年6月19日

  回复

  小秦：

   你好！感谢你对我同事和我的信任和鼓励！你母亲患狼疮加复发性多软骨炎，这两种疾病同时患病是比较罕见的，截止1994年，全球报道仅16例。幸运的是，你母亲通过积极治疗，包括使用间充质干细胞输注，病情得到快速缓解，最让人印象深刻的是，输注间充质干细胞在短期内缓解面部的皮疹和耳廓软骨炎。你母亲每次就诊均提到这一点，让我们对新疗法充满了信心！遗憾的是，我们没有把这种治疗的有效性作为个案报道，发布到世界级SCI检索的英文杂志上，这毕竟是一种创新性治疗成果！

   临床上每种疾病都复杂多样，每个人的表现各不相同，治疗上更需要个体化治疗，手术、传统药抑或是新技术治疗，都需要结合患者病情、治疗风险和预期效果等综合考虑。只有医生、患者和家属之间很好的沟通，才能找到最适合患者的治疗方案。

   的确，目前风湿免疫病的治疗以糖皮质激素和免疫抑制剂为主，但仍有部分患者对这些常规药物治疗反应不好，病情进行性恶化，这就需要采取新的治疗方法和手段。对于复发性多软骨炎，国外用已有利妥昔单抗、抗肿瘤坏死因子α制剂、抗白介素-1、抗白介素6制剂及阿巴西普治疗有效的报道，但需要进一步的证实。而间充质干细胞治疗复发性多软骨炎国际上尚无报道，你妈妈应该属于第一例。间充质干细胞治疗，是一种新型的细胞治疗法，治疗方法简单且风险小，对一些传统治疗效果不满意的病人，仍会有一定的效果，其适应症包括系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征、多发性肌炎／皮肌炎、白塞病、系统性硬化症等多种疾病。因为自身免疫性疾病的发病机制为免疫系统失调，产生多种自身抗体从而引起自身组织损伤。间充质干细胞具有免疫调节作用，其一是通过分泌可溶性细胞因子介导，其二是通过调节性T细胞发挥抑制作用，从这两方面达到治疗自身免疫性疾病的目的，确实给很多患者带来了新的希望。

    生老病死是自然界的规律，作为医生的我们深刻地明白这个道理。我们与疾病抗争，无非是想让生者活得更有质量，更有意义。鉴于医学的局限性，医生们能做的“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰”。疾病是我们共同敌人，要战胜疾病，离不开患者的努力、家人的支持和医生的帮助。正如你所说的，对于慢性病特别是自身免疫病来说，调整心态是非常关键的，积极一点，阳光一点，心情好本身就是一剂良药。作为家属，应该多理解、支持和包容患者，给患者最大的安慰，陪患者一起面对困难。再配合医生遵嘱治疗，按期复查，据病情遵嘱调整治疗方案，相信绝大多数疾病都可以控制得很好。

    谢谢你加入关注我们科室创立的《中国风湿病公众论坛》微信大家庭，到目前为止，平台用户人数已突破10000人，成为我国最大的风湿病公众微信平台，平台为风湿病患者及时有效地与医生的沟通创造了有利条件，希望你及其他同志把这个平台推荐给其他人，让更多的患者和健康人受益！

    最后，让我们一起努力，携手战胜病魔！祝你母亲健康长寿！

 朱桂华 ( yeah-zhuzhu@163.com)  刘湘源 （liu-xiangyuan@263.net)  2014-6-22