经验分享---我的癫痫之路,希望可以给病友一些启示
2017年03月21日 41676人阅读 返回文章列表
一直潜水,看着这里的病友们小心谨慎的交流,有许多过客(来了一次就再没出现过),或许他们只是在这里短暂的停留,生怕戳中自己心中柔软的地方而不敢做深入交流,生活、工作中任何事情都可以很轻松的与自卑挂上钩,去买菜、去拿药、去面试、、都好像一直戴着“癫痫”的帽子而无法取下。这或许也是癫痫病的发现、治疗已经如此多个年头的情况下,仍没有像白血病、高血压一样被社会正确的认识的原因。
从来没有想到我会跟癫痫这个名词挂上钩,只知道是羊角疯之类的学名。而去外婆老家的农村里,总还是把它与傻子弱智联系到一起。
四五年前,我还朝气蓬勃着,意气风发着,没有想到一次突如其来的发作打断了我的美梦,作为一个二十出头,刚刚踏上工作岗位的女孩子来说,这实在是一个不小的打击,倒不是说因为对病的不了解,而是受不了旁人的目光。毕竟这个社会没有义务去普及癫痫常识,你也没有可能去一个个地纠正:并不是癫痫就遗传,是癫痫就变傻,是癫痫就是绝症……最开始的一次似乎是在去上班的路上,幸好母亲的同事经过,看到了我,然后赶紧通知我母亲,将我送回了家,此后,开始了漫长的求医之路。开始之初,还在上高中的妹妹之前与我同床而眠,但自从目睹我发病时的症状后,吓坏了,从此再不敢与我一起睡。家人尚且如此,何况别人呢?
在第一次病发之前,我就有过一些很奇怪的感觉,当时自己的感觉就是:啊,这件事情、这个人,总之眼前的一切觉得很熟悉,觉得以前一定发生过一定看到过(当然,这是肯定不可能曾经发生过的事情),别人在旁边说些什么,都没有太多的回应,然后总有些很不能自己的感觉,有时候能够控制,有的时候无法控制这种感觉,当无法控制的时候,心里会很不舒服。
现在想起来,以前的这种感觉,可能就是癫痫的前兆。
因为现在有时候病发之前,也会有这种感觉,然后,便什么都不知道了。
唯一知道的有感觉的一次,自己想起来有些恐怖,当然有这种感觉,别人说的话都听不进去,随后打哈欠,打吹欠之后突然发现嘴不能自己,似乎在抽搐,同时嘴里发出一些奇怪的声音,同时亦在往下流口水,当然我居然能够意识到:坏了,可能是发病了。于是赶紧从椅子上站起来,走到另外一个房间,平静了一下,居然就恢复了。意识完全恢复后,知道这些都不是自己的幻觉,因为胸前的衣服上有明显的口水印迹。
这就是我无数次发作中唯一自己意识到过的一次。可能是因为不太严重的原因。
病因没有找到,父母往上追溯三代,都没有病史,除了我母亲的奶奶在八十左右因小事精神失常,但这够不上家族病史的范围。我从未受过脑外伤……CT颅内没有病变……于是困惑了,想来想去不明白,为什么就我这么倒霉,为什么倒霉的事都落在我头上?刚开始服用的西药,服用的什么药、多长时间,我都忘了,只是记得一向文化较高、明白事理的的母亲,会拉着我去找一个所谓的“民间中医”,从他手里接过一包研成碎末的药粉,交给他一千块钱……可应了那句“病急乱投医”的话了,当时家人及自己的心态可见一斑。
说实话,在得病之初,心理上起码在一年之内没有恢复过来。虽然所有的医生一再强调情绪是病情最大的诱因,也是最好的治疗方法,可是设身处地地想想,有谁能够去坦然接受这样一个在常人眼里无异于“精神病”的病症呢?我也是用了很长的时间才调整过来,并且,至今为止,仍不能与所有的人说实话……因为,毕竟,别人对于癫痫的了解,不象自己这样来得贴切与科学,他们只是道听途说或不过是凭空臆断,你有何办法?那时候的状态很让我母亲担忧,吃药与不间断的治疗让我的脾气变得暴躁易怒,平常的小事会让我沮丧不已,而发作后的疲乏与头痛更让我烦躁不安……我还有那么长的人生之路要走,这样让我如何去面对以后的生活?
但,终得面对……因为它已经发生了。
没办法形容这几年是如何走过来的……但最起码的一点,是自己对癫痫有了一个正确的认识,也能够以比较坦然、比较乐观、比较科学的态度去对待它了,知道自己应该怎么去做了……
母亲常说:你现在这样多好,有了笑容,我都跟着轻松。你不知道你治病的那几年,我跟着有多痛苦吗?
很多病友关心的问题其实是自己下吓自己。记忆力的下降?有--但我觉得是因为年龄的缘故,那是一个必然的因素。并且,它并没有下降到难以忍受的程度,偶然的时候需要考试,我觉得我的记忆还是比别人要强一些,呵呵,只不过,时间过去太久的事情我没有办法记住罢了,我觉得这是一个正常的范围。
智力的影响?我觉得我聪明着呢--这可不是自夸--同事们至今为止都这么夸我呢?我的理解能力很好啊!我一直从事着IT业啊……我做智力测试题基本上都是中上水平啊,呵呵
遗传?这我现在还没办法知道--以后再告诉你吧--当然,等到能够怀上小宝宝的时候,我想我肯定还是会上这里来咨询的。
到现在为止,我觉得癫痫给我的生活带来了一些影响,有负面的,却也有积极的,它让我懂得了如何从另外一个角度去看待人生。
最后奉劝各位病友一句:
真的,保持乐观的心情,确实是最重要的,虽然是老生常谈,但绝对是一个曾经的患者对你们最真诚的告慰。癫痫不是不可战胜,不可战胜的只是你自己心中的病魔!