【医患沟通来回信0023封】——-患病求医一年间(RA)

     刘主任：

     您好！先让我详细介绍我的就医过程：我感到关节不适始于上个世纪90年代末，将近50岁的时候，那时常感到腰痛，有时候就象有一股电流，倏地一下子通过腰部，马上就疼得不能动弹，除此以外，髋关节、肩部、尾骨和足跟都出现过疼痛，到医院化验没有查出问题，医生最后给出的结论是“更年期综合症”，建议锻炼身体，改善症状，于是，我开始走步锻炼，坚持了一定的时间后，症状确实有所改善，但有时候却出现某个脚趾或手指突发疼痛，甚至影响走路做事，以我的惯性思维，病自己会好的，所以没去管它，过段时间真的就自行消失了。被确诊为“类风湿关节炎”后，我常回忆这段时间出现的疼痛，不知道是不是类风湿关节炎的前兆。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

      前几年我退休了，这让我感到自己真的步入老年了，没有社会价值了，心理失落，情绪抑郁，又碰到家里出现了一些新情况，压力空前增大，整天郁郁寡欢，听说类风湿关节炎与精神因素有关，不知道对否，我把这些写下来，作为我当时患病的精神背景。

       2011年11月，我的左膝盖痛，时重时轻，间或有肿，不久，在走步锻炼时，感到左脚侧面疼，而后小脚趾疼，接着两个大脚趾疼，后来就是脚踝对称性疼，右手中指肿痛，因为这多年，不断有这些疼痛袭来，也没太在意，以为还会和以往一样挺挺就过去了，但是这次我没有那么幸运了，两个脚踝很快红肿起来，尤其是右脚踝不但刀割般疼痛，且连同小腿也肿起来，连同右中指胀痛厉害，我扛不过去了，就到家附近的社康中心去看病，医生给开了化验单，进行了输液治疗，连续三天，药物是抗菌素和地塞米松，效果真是出奇的好，短时间内所有疼痛消失，红肿的地方也消肿了。第二天去打针的时候，化验单显示尿酸和类风湿因子等各项指标都正常，我也就彻底放心了。三针后除了手指改善不大外，其余都好了，但舒服不到十天，原有疼痛部位全面爆发，于是又到社康诊所，又和前一次一样治疗，效果又是出奇的好，但这次维持不到一个星期，又开始疼痛了，我又一次到了社康诊所，又一次重复治疗，病情又一次缓和，只是右手中指肿痛越来越严重，伸曲不利，而且发出啪啪响声，严重得不能吃饭系衣扣，我在网上查询，好像是腱鞘炎症状，这时，听说我们这里一家骨科医院有独家秘方可治疗，我就去求医，医生确诊为“腱鞘炎”，拿了外敷药、口服中药和泡洗药，后二者是治疗肿痛的踝关节的，回来一切按医嘱，一个疗程后，无效，又一次到骨科医院就医，又是同样的药方医嘱，又一个疗程过去了，还是无效。这时候我得知小针刀对腱鞘炎针到病除，本来我是对打针手术之类的治疗是很恐惧的，但是，这时被病痛折磨的已经不怕了，在这次治疗无效的情况下，我果断地选择了小针刀治疗中指腱鞘炎，术后效果很好，但是手术过程的忐忑痛苦，无以言表。至今我也不知道，我中指的腱鞘炎与类风湿有无关联。手指好了，但是其他关节的肿痛依然如故，这时的我，因为化验没有问题，依然对病情的自愈抱有幻想，所以受不了了，就还是到社康诊所去打针，换来几天病情的缓和，缓和反弹，反弹缓和，就这样轮回着，心理和身体遭受着巨大的痛苦。一次有人推荐我去看一个中医，说我这样的毛病几付药就会好的，平时听了太多的西医治标中医治本的说法，但是，我一直是西医的信奉者，这次被病逼得没办法，就去试试。结果，两个疗程过去，还是毫无好转。就在服用中药的时候，突然感到左边膝盖腿弯处疼，而且很快就疼得很厉害，接着膝盖肿得很大，疼痛的不能屈伸，不能行走，这时候，又有人告诉我骨科医院有个疼痛专科，对我这样查不出原因的疼痛大概有办法，我就忍着腿疼去了，医生让我去化验拍片，化验除血沉不正常外，尿酸和类风湿因子依然没问题，拍片的结论是“退化性关节炎”，医生诊断我的膝盖是“滑膜炎”，于是，又是开了一大堆中药，吃完后，我又去，又是一大堆中药，这次的药让我泻了三天肚，但病情毫无好转。也是在这次服药中，右边膝盖腿弯也疼了，很快右边膝盖也肿了，两条腿都疼，加上原有的脚趾和脚踝疼痛，把我彻底击倒了，直觉感到身体真的不妙了，自己大概真的病了，这中医大概治不了我的病。这这种情况下，在被病痛折磨了七八个月后，在病急乱投医的挫折后，我才下决心到市第二医院去就医，大概很多人都有一个误解，认为既然是关节疼，当然就是到骨科看病了，我就这样找了骨科医生，医生给我开了一个疗程的玻璃酸钠，每次两个膝盖和右边脚踝各一针，还有适量的激素，当天就不疼了，但我心里很忐忑，都说病来如山倒病去如抽丝，世间还真有这药到病除的神仙水？果然，我的担心不是多余的。打针的前三天很舒服，第四天腿弯又开始疼了，而且又出现新的疼痛点，双手腕、双肘部甚至双锁骨都开始痛，我又一次失望。身体疼痛难以忍受，心情也濒临绝望，觉得活着好像就是为了忍受着刀割一样的疼痛，不活也罢。在注射了最后一针玻璃酸钠后，趁着还没有膝盖疼尚能艰难行走，我决定回湖南治病，因为我的医保在湖南。 2012年7月15日我回到长沙，开始准备到湖南最权威的湘雅医院就诊，但那里每天的求医者如过江之鲫，我实在等不及了，就选择了168医院，选择的原因有两个，一它是三甲医院；二出自对部队医院的信任。记得回长沙的第二天我就去看病，挂的依然是骨科号，医生看了我的化验单和片子等材料，对我说，你的病不应该看骨科，你的血沉不正常，应该看风湿内科，我大惑不解，我关节痛怎么会不是骨科？医生当场给我做了解释，我将信将疑的到了血液内科（没有风湿科），医生说很严重，住院吧，于是我就住院了，住院当天就是多项化验拍片，第二天化验结果陆续出来，我的主治医生对我说，你的类风湿因子很高，你的病是类风湿关节炎，其他病已排除，听了这个诊断，我如五雷轰顶，瞬间崩溃。终身不愈，高致残率，不死的癌症······，这些可怕的说法都风起潮涌般的涌进脑海，当时一个念头，不治了，死了算了，不想每天痛苦并无用地活着。我的医生看出我情绪的剧变，给我做了耐心的病情解释工作，我当时就想，反正死也不容易，治也治不好，就死马当作活马医吧。确诊后，我就开始打点滴，吃药，针剂有地塞米松，还有一些很贵的护肝之类的药，吃的什么药，已经不记全了，只有来氟米特和芬必得是我熟悉的。地塞米松用了5天撤掉了，医生说试试看。我心里为自己祷告，千万不要反跳，但是，当天半夜手腕就剧烈疼起来，到了早晨，锁骨、膝盖和脚腕都疼起来了，停药的第二天是周六，我的主治医生特意为了我来到医院，看见我的病情出现反跳，就马上又给我注射地塞米松，那时候，我所了解的都是激素副作用，把它当做魔鬼一样可怕，医生告诉我不要担心，激素的剂量很小，医生会掌握用药的度。重新用了注射激素后，病情又有缓和稳定的迹象。大约又过了二个多星期，我又一次停掉注射的激素，改为口服每天9片强的松，分三次服下，又过了一个多星期，病情没有出现上次停掉注射激素反复的状况，虽然每天很不舒服，双腿无力，上楼梯都很困难，尤其是右脚踝住院后一直疼痛没有好转（医生说，大概是注射玻璃酸钠时候神经受损了），但是以前多关节剧烈痛倒是没有了，医生说，可以出院了，停掉注射激素，就是为了出院做准备。现在想起来，我非常感谢163医院初诊接待我的那个不知名的医生，是他在我求医的道路上给我指明了方向，也感谢我的主治医生，确诊了我的病情，对我进行了有效的治疗，并鼓励我战胜疾病。人应该感恩。

     就这样，我在住院一个月后出院了，医嘱说，每天分三次服用9片激素，一次服用2片来氟米特，分2次服用2片芬必得。每星期3片甲氨蝶呤，还有其他2种药物，是护肝类药，医生特别强调，激素要减下来，最后减到日服一片，甲氨蝶呤是治本的药，一定要服用，如果出现皮肤瘙痒和口腔溃疡即刻停服。一个月复诊，不适及时就医。

     就这样，我带着药带着医嘱，也带着一张发胀的满月脸和一个厚实的水牛背出院了，开始了漫长的艰难的痛苦甚至是恐怖的减激素历程。当时，为了不搞乱减药的量，我每减一次就记录一次减药的量和感受，但少有减药成功的快乐，多有减药失败时候的恐惧绝望，除此之外，每天还要忍受疾病带来的身体的种种不适和服用药物带来的恶心、厌食和脱发，各种滋味，只有自己知道。

      出院一个月后，我到163医院复诊，做了化验，结果表明肝肾正常，这时候我的激素减到3片，感到再往下减很难了，每次用手指甲刮点下来，都感觉不好，医生给我开了激素和来氟米特，嘱咐甲氨蝶呤一定要吃，激素还要继续减。

      长沙回来后，我继续找专科医生治疗，初诊时候，又做了化验，有几项项指标不合格，其中包括血沉和类风湿因子，医生开了同样的药，给了相似的医嘱，我也一直按医嘱去做。这期间，家人给我买了四个疗程的“曹清华胶囊”，本来不信，但是买来也就吃了，我不知道这个药效果怎么样，反正我在服用过程中，一直没有停过我的西药，感到我在减激素的时候，该不舒服还是不舒服，该失败还是失败，宣传中说的，只服用曹清华一种药，能达到停掉西药尤其是激素的效果，在我这里没有实现，吃完家里的存药后，我就没有再吃了，还是坚持吃专科医生给我开的西药。

       2012年12月初，医生让我把激素减到每天一片，没多久，右脚踝开始疼，然后红肿，行动障碍，十几天了没有好转，这时候，女儿在网上知道了刘湘源教授，并且已经请教过几次。这次又上网寻求帮助，刘教授说，激素减快了，可以恢复没减之前的量，我遵照刘教授的指导去做了，病情果然控制住了，后来就慢慢好了。这次的教训，让我日后在减激素的时候分外小心，每次都是四分之一片地减，经过近2个月的时间，成功的把激素减到1片，同时也减掉了一片来氟米特和甲氨蝶呤，在最近的一次复诊中，各项指标都正常了，医生让我把激素和甲氨蝶呤都停掉，我还是胆怯，请教了您，您说慢慢来，少减一点，我就把激素减了四分之一片，甲氨蝶呤减了一片，目前感觉尚可。

      患病一年半，确诊求医近一年，感受万千，无法准确表述出来，我把最重要的感悟表述在这里，第一，一定到正规医院找专科医生就医做个性化的治疗，不要病急乱投医，放着正路不走，而去信社会上的所谓的神医，他能根治类风湿咋没获医学诺贝尔奖呢？第二，既然类风湿不能彻底治愈，那么就认命吧，摆好心态，争取最好的治疗效果。第三，牢记您对我意义重大的两句话，一句是减激素开始几天会有不好的感觉，过几天就会好了，这个指导让我战胜了减激素过程中恐惧，将正确减药进行到底；第二句是坚持正规治疗，就会有病象没病样活着，这句给了我极大的信心，有绝处逢生之感。

     我也不知道我现在的病情是不是控制住了，是不是还会反弹，我能不能达到刘教授说得那个境界，我的身体还有不适感，药还在继续减，我现在最重要的就是战胜心理上的忧虑和恐惧，正确对待疾病，争取最好的治疗效果。

     李女士  2013-7-7

     回复

    李女士

     你好！谢谢你非常详细地描述了你就医的整个过程、自己的感受和建议！

      虽然你是我的湖南老乡，我们也未曾谋面，但在网络上确是老网友了，在1年多时间里，我们先后交流了91次！早几天，我试着给你一个留言，希望能写写你整个就医过程、感受和感悟等，没想到速度挺快的，很快就得到答复。

     详细看完你的病史，我觉得作为类风湿关节炎的你确实就医经历坎坷，开始症状不典型，后来典型了，治疗又不正规，看过小诊所，也去过正规医院，采用过各种各样的治疗方法，用过什么广告雷人的“曹清华胶囊”，还有各种中药，做过小针刀，这些道路就是很多中国类风湿关节炎患者的常走之路，如果一开始就看正规医院的风湿免疫科，就不会出现那么多的痛苦经历了。

     你发病初期的治疗是不正规的，间断用抗生素和地塞米松是不可取的，第一是，类风湿关节炎不需要用抗生素，滥用抗生素会造成以后很多细菌的耐药，第二是，地塞米松不适合于类风湿关节炎患者长期使用，地塞米松作用强大、但副作用也是最大的，用完后症状肯定暂时全部消失，但解决不了长久的病情控制问题，就像“肉包子打狗一样”，狗饿了（发病了），每次给一块又肥又好的肉（地塞米松）喂食，开始是满足了（症状消失），过一段时间不给，狗会饿得更为厉害。因此，你一旦停用地塞米松，症状会反跳得很厉害。激素是“双刃剑”，用得好，对疾病控制有好处，用得不好，则带来的副作用不可估量，一般来说，在类风湿明显活动期（关节肿痛很明显甚至有手足水肿）是可以使用的，但选用强的松或甲基强的松龙，剂量也不应超过每日3片（除非合并类风湿性严重脏器受累采用大剂量），激素只能起到“桥梁”作用，因激素发挥作用快，而真正治本的药物如来氟米特、甲氨蝶呤、羟氯喹和柳氮磺吡啶等发挥疗效慢，常需要2个月以上，当它们同时使用后，开始的2个月是激素发挥作用，等治本的药发挥疗效后，激素就可逐步撤除的，这个过程一般是半年左右。由于你开始就使用了高强度的地塞米松，故减激素相对困难，减量速度比其他人要慢一些，但最终应该是能减完的。

      你的发病与你退休后精神失落多少有点关系，其实，退休也是人生的一个坎，很多人从忙碌或优越的工作岗位上退下来，觉得自己没用了，精神空虚，加上又是更年期，终日会郁郁寡欢，不思饮食，很多疾病就乘虚而入了，因此，在退休前，一定要培养一些自己的兴趣爱好，多与人沟通交流，让这种失落感很快过去，防止疾病的发生。

     虽然有人说，类风湿关节炎是“不死的癌症”，但只要正规治疗，一般均能得到控制，不再发展，不再受罪。注意，要定期去医院化验病情活动性指标和药物副作用，随时调整方案。相信你一定能战胜病魔，健康地生活着。

刘湘源   2013-7-7