关爱“星星的孩子”,温暖“孤独的心”

据统计，目前全球的残疾人大约有6.5亿，占总人口的百分之十，而在这些残疾人中间，孤独症患者所占的比重也在逐年增加，孤独症这个特殊的群体也成为了世界各国关注的焦点与主攻的病种之一。

孤独症，又称孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)，又称自闭症，该症一般起病于36个月以内，主要表现为三大类核心症状，包括社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

临床研究显示，如果家长警觉的话，大部分患儿都能得到早期发现，一般患儿在18～24个月时会出现比较典型的症状，前往就诊就能得到早期发现、早期诊断。孤独症是我们发育行为门诊的常见病，有经验的医生能识别出1岁以内的孤独症，多数在1岁半到2岁之间得到明确诊断。对于确诊或疑似的孤独症儿童，医生的治疗原则是一致的，完善相关检查后尽早开始规范的康复训练，因为开始训练的年龄及训练是否规范直接决定着孩子的未来。

但是，仍有许多孤独症不能被及时发现，一是因为在1岁以前，孩子可以展现的行为范围有限，对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足；二是孤独症儿童中，有很大一部分智力也有问题，许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了；三是孤独症的主要问题之一是语言发展的问题，而语言发展问题家长往往以为是“贵人语迟”；四是因为一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识，一开始是忽视，后来是不相信，想观望一段时间，结果使诊断时机推迟；目前许多家长对孤独症欠缺了解，把孤独症看成是暂时性疾患，导致错过了最佳干预时间。

6岁的阳阳就是被家长耽误的一个！

6岁的阳阳(化名)被妈妈带入附一儿童医院门诊，看外表阳阳眉清目秀让人眼前一亮。医生主动跟他打招呼，“你好，小朋友，你叫什么名字？”，但是却听到了最不想听到的答案，阳阳重复说“叫什么名字”，继续问“你几岁了？”，阳阳依然机械的重复“你几岁了”，除了鹦鹉学舌似的模仿语言外，阳阳说话的声音单调如同机器人。整个就诊期间，和医生没有任何目光接触，不停地重复看手的动作。我拿出了各种颜色的积木，他把相同的颜色整整齐齐的摆在桌子上，还反复歪头看是不是整齐，并不时地纠正一下。

阳阳妈妈说：“小时候这些症状还不明显，越长大后越来越突出了，而且社交极差，和我也只有他有需要时才会互动，和小朋友一点互动的意愿都没有。“阳阳妈妈说孩子2岁时就确诊了孤独症，需要系统康复训练，当时抱着一丝侥幸，期待长大能好了，一拖就是好几年，这几年也没有带孩子到医院复诊。孩子今年6岁了该上学了，今天来就是让医生看看能不能上学。经过规范评估，阳阳的适应性、语言、社交等能力均在中、重度落后，根本无法适应正常的学校。听到这个结果家长含着泪问，是不是拖的太晚了，孩子还能训练到正常吗？医生实在不忍心开口责备家长，家长承担了太重的经济及心理的压力。但从孩子的角度来说，如果能遵照医嘱定期复诊、评估、规范的康复训练，或许阳阳能有一个不一样的未来。

附一儿童医院，再次奉劝家长：对于确诊或疑似孤独症儿童，千万不要因为这样那样的原因拖延，摒弃病耻的观念，让孤独症儿童能早期得到规范和长程的康复训练，不要让“阳阳”的悲剧重现，给孤独症儿童一个不一样的人生。

同时要注意，孤独症儿童早期干预要做到这几条：

1、早开始：干预越早越好，对确诊患儿立即干预，对可疑的患儿也应及时进行干预。

2、科学性：正规的康复机构、使用有循证医学证据的方法进行干预，可以有效改善他们的发育水平、适应功能和语言能力。

3、系统性：干预应该是全方位的。既包括对ASD核心的社会交往和情感交流缺陷的干预训练，也要同时促进患儿身心发育、智能、生活自理能力提高、滋扰行为减少和行为适应性方面的改善。

4、个体化：每个孤独症儿童是一个独立的个体，训练方案要针对ASD患儿在社交、情感、智力、行为、运动、躯体健康、共患病等诸多方面的不同，在充分评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化训练。

5、家庭化：家庭和抚养人积极参与干预，机构中应该有针对家长的康复技能培训，对家长进行全方位支持和教育，提高家庭在干预中的参与程度。

6.长程高强度：保证每天有干预，每周的干预时间在20小时以上，干预的整个时间以年计算,早期干预疗程持续2年及以上。

大家也要献出您的爱心，依靠来自社会的理解和包容，以及相关政策体系的完善与落实，让患儿父母对孩子的未来充满希望与动力，坚定信心，陪着星儿克服障碍，走出孤独。