丽水"烧饼女孩" 每天靠一粒近百元的药物维系生命(转)
2018年12月11日 7200人阅读 返回文章列表
2年前,邹鄢羽在上海儿童医院检查确诊为原发性肺动脉高压,卵圆孔未闭,慢性心功能不全。这是一种先天性的心脏疾病,无法手术,只能靠药维持。而这种维持,在邹鄢羽身上的表现就是,她走几步路,就会觉得呼吸困难。
所以,她不能上学,不能运动,走几步路都有严格的限定。她就只能安静地坐在一个烧饼摊前,这个烧饼摊,是全家的收入来源。
她一直喜欢笑,每个客人买一个烧饼,她都笑着说谢谢。
“救救我的女儿吧,她很勇敢,她在努力活下去。”邹鄢羽的父母说,只有多卖几个烧饼,才能有钱买药,维持邹鄢羽的生命。但是,这样的收入有限,在昂贵的医药费面前,无法承受。
压力:每天一颗价格不菲的救命药
2009年,邹鄢羽发现自己容易难受:在操场上跑几步,就喘不过气来,脸色发黑。她开始休学在家,父母也开始了求医之路。
丽水、杭州、上海之间辗转,最后确诊是一种先天性心脏病后,夫妻俩蒙了。
这种病,无法手术,只能靠药物维持,否则容易引发呼吸衰竭,随时会出现生命危险。
“一开始,她每天都需要吃一种叫‘波生坦’的药,一颗就要495元。”邹鄢羽的父亲邹建勇说,本来每天要吃一颗,因为实在承受不了价格,夫妇俩就想着每天给孩子半颗,“现在,因为经济问题,改成了90元一颗的替代药替代,就算这样,家里还是欠下了10多万元的债务。”
温暖:有人免费提供店面
为了赚取维持女儿生命的药费,去年,邹建勇开了一个叫天津烤饼的小摊。缙云县水利部门得知这个家庭的特殊情况后,将自来水公司楼下一个小房间免费提供给这个家庭当饼铺。邹鄢羽原来所在的小学,全校师生也自发筹款。
爱心温暖着这个贫困的家庭。
“女儿经常鼓励自己加油,她难受的时候,也不会哭。她很努力地要活下去,她慢慢挺了过来,逐渐适应了一天只服半颗的药量。”
现在,随着她身体体质的好转,病情也趋于稳定,但还是不能运动,只能简单地走几步。让夫妇俩高兴的是,医生说,随着成长,抵抗力就会增强,小鄢羽还有治愈的希望。
生命,本该是灿烂的。8岁的邹鄢羽用自己的笑容证明,我要活下去。 浙江省人民医院风湿免疫科应振华