孩子得了先天性脊髓脊膜膨出，要怎么办？

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近日，看到这样的一条新闻《内蒙古儿童罹患先天性脊柱裂 父母打工抚养“不放弃”》文中指出，夫妻俩都在打工的王俊民(化名)的孩子一出生就罹患了先天性脊柱开裂，腰骶部有6×5平方厘米的皮肤缺损，医生诊断为开放性脊柱裂伴脊髓脊膜膨出合并脑积水。但是，小两口从来不曾放弃自家宝宝。

先天性脊髓脊膜膨出是什么？

脊髓脊膜膨出是一种先天性神经系统发育畸形，由于先天性椎板发育不全，同时存在脊髓、脊膜通过椎板缺损处向椎管外膨出。

有数据表明，先天性脊髓脊膜膨出全球发病率约0．05%一0．1%（我国约为0.1%-1.0%）是新生儿致死致残的重要原因。世界范围内每年有300000人患有先天性脊髓脊膜膨出，导致41000人死亡和230000人出现不同程度的残疾。

第四军医大学唐都医院小儿神经外科亚专业组组长王超博士表示：“先天性脊髓脊膜膨出是新生儿致残和致死重要原因之一，据统计未经手术治疗的脊髓脊膜膨出病儿，出生第一年内的死亡率高达80%-90%，幸运的是手术后生存率可达80%-93%。”

先天性脊髓脊膜膨出患者有哪些表现？

临床上，先天性脊髓脊膜膨出患者主要症状表现主要有：

（1）局部包块。局部包块多见于背部中线，颈、胸或腰骶部，婴儿出生时即可见包块大小不等，呈圆形或椭圆形。

（2）神经损害症状。临床上，神经损害症状多见于脊髓脊膜膨出并有脊髓末端发育畸形、变性，形成脊髓空洞者，表现为不同程度的双下肢瘫痪及大小便失禁。

（3）其他症状。少数患者脊膜膨出向胸腔、腹腔、盆腔内伸长，出现包块及压迫内脏的症状；一部分脊膜膨出患者合并脑积水和其他畸形，出现相应症状。

王超博士表示：“对于先天性脊髓脊膜膨出患者的确诊多需要结合病史、神经系统检查、局部检查及影像学检查。”

先天性脊髓脊膜膨出该怎么办？

确诊病情之后，家长该怎么办才能够尽可能小的避免疾病的带来的危害呢？

王超博士表示：“目前，临床上对于先天性脊髓脊膜膨出患者治坚持一经发现及早手术。”

手术治疗的主要意义在于修补膨出部缺损，解除脊髓栓系，保护神经组织结构和功能完整。手术需要将囊内的脊髓和神经还纳至椎管内。

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先天性脊髓脊膜膨出治疗最佳选择：唐都医院儿童神经系统疾病多学科门诊

临床上，有的先天性脊髓脊膜膨出患者都合并有其他疾病，比如脊柱畸形、脑积水；有的患者脊膜膨出向胸腔、腹腔、盆腔内伸长，出现包块甚至压迫内脏。此时，对于患者的手术治疗无疑难度较高，单一的科室难免力有不逮考虑不够周全，那么家长该怎么才能保证孩子接受最为安全、科学、全面的诊断、治疗呢？

唐都医院儿童神经系统疾病多学科门诊由唐都医院小儿神经外科亚专业组联合神经内科、影像科、儿科、骨科、康复科、内分泌科、泌尿外科等科室成立，由副教授及以上的相对固定的专家组同时诊疗，通过多学科联合、辅以先进的诊疗技术实现了以病人为中心、以多学科专家组为依托的有机结合，保障患者得到规范、个体化的诊疗方案，帮助小儿神经系统疾病患者获得准确诊断、精确治疗、良好预后和较好的生活质量，是先天性脊髓脊膜膨等儿童神经系统疾病患者诊疗的最佳选择！