【医患沟通来回信0011封】—漫漫求医路(纤维肌痛)

             良好医患关系沟通典范通信第十一封

   敬爱的刘教授：

   您好吗？眨眼间新的一年又迫近了，节日的气氛渐渐笼罩了广柔的大地，空气也似乎变得凝重起来，而此时的您一定还在洁白的病房里忙得不亦乐乎吧！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

  提起北京，总有一种莫名的温馨，不是因为已习惯于小城平静与安逸的我眷恋都市生活的繁华与喧嚣，而是我时时想到您医院，想到您和其他教授，让我的心泛起层层涟漪，久久不能平静。

  医院是一个令人望而生畏的地方，尤其是对于我这个害怕打针，又偏偏折磨不对比在最近几年里硬着头皮频繁出入医院的“胆小鬼”来说，医院是令人恐怖的“人间地狱”，那里有的是无助的面孔和痛苦的呻吟，何况当时的我已被多家医院的大夫诊断患有“脊柱炎”这一不死的癌症，而如今，我比每一个人更能体会到医院是神圣的地方，是里面那些圣洁的灵魂赋予它更深刻的内涵，是他们用崇高的医德、渊博的知识和精湛的医术帮助那些徘徊挣扎于痛苦边缘、身心疲惫的流浪儿找回自己精神和肉体的家园，蜕去昔日颓废的面容，帮助他们打点行囊，奔向一个人生驿站，我想我应该是那千千万万不幸中的幸运儿。

  在我人生最低谷，在我颓废、绝望、无助，压抑得即将崩溃的时候，我遇到了我生命中的贵人，如同在茫茫大漠中找到一股清泉、一片绿洲，让我突然看到了生机、希望和光明。有些痛苦，别人听起来仿佛有点小题大做，无病呻吟，甚至滑稽可笑，但只有自己亲身经历过才能真正体会到其中的滋味。欧.亨利说：“据说，人只有经历过贫穷、爱情和战争才能尝到生活的酸甜苦辣”。我想，除了贫穷、爱情和战争外，疾病也该算作一项内容吧！

  在过去一年多的时间里，老天和我开了一个不大不小的玩笑，记得是去年的这个时候，我突然感觉腰和后背疼痛，后来疼痛遍及全身，而早在四年前，我因偶尔腰腿痛已被当地医院诊断为风湿，治疗未曾间断，而病情非但没有好转，反而每况愈下，爸爸又带我去了沧州多家医院，有的大夫提出“脊柱炎”的可能性，并轻描淡写地说：“没事，这个病等老了自然就会好了“，并开了一些药和针剂，和爸爸一样，对于这种病，我头脑中是没有丝毫概念的，所以顿时心境开阔了很多；也有一些医生一脸严肃地说：“这种病目前没有特效药,只能抑制它的发展过程，随着病情的发展，人的脊柱会变成竹节状，严重致残”，我听后犹如五雷轰顶，身上的每一根汗毛都紧张得竖了起来，我觉得自己陷入了无底深渊，几天后我和爸爸非常偶尔地见到一个已严重残疾的脊柱炎患者，他的背像弓一样弯曲，脖子已不能回头，身高从一米七多缩到一米六多，他不修边幅，衣冠不整，长着一双呆滞的眼睛，看上去简直像只老乌龟，看到他，我仿佛看到了自己不幸的未来，我痛不欲生，我泪眼朦朦，木纳地坐在爸爸的摩托车上，不知怎么恍恍惚惚地回到了家，我把自己关进了屋子，一头栽在床上，任凭痛苦绝望的泪水浸湿了枕头，这到底是为什么呢？厄运偏偏降临到我的头上，我究竟做错了什么？！凭心而论，我从未做过对不起别人的事，为什么命运对我如此不公平呢？对于从小没有经历过大风大浪、涉世未深的我怎么能承受得了如此残酷的打击呢？20岁是多么绚丽多彩的青春岁月，患有许多美好的事物在等待着我，女孩子天生爱追梦的本性让我对未来充满着幻想和憧憬，而现在，一切都得成为泡影。绝望和无助让我麻木，让我失去理智，我甚至想到了绝路，可是我真的舍不得我这个温暖的家，我懂得我对父母意味着什么，可是再没有比求生不得求死不能更痛苦的了，我发疯似的质问他们：“你们为什么要生我，让我受这样的罪！”他们劝我吃饭，我不予理睬，爸爸向我解释说那个残疾人是因为没有治疗才导致这样的结果，只要我及时治疗就不会有什么问题的。我倔强地反驳：“不用治了，反正也治不好!”爸爸耐心地开导我，让我相信现代医学，相信他，他宁可把我家的楼卖了，也一定要治好我的病，我哽咽了，此情此景，我还能说什么呢？

  接着，我们去了天津总医院、天津第一中心医院、天津骨科医院等等大大小小的医院，最后一中心医院一位专家建议开始服药，可是半年过去了，直到放暑假时，我的病一点儿也不见好转，而且由于长期服药，我的胃开始难受，并且浑身乏力，身体很虚弱，爸爸又带我去了总医院，这次我真的被判了死刑，一个专家一脸严肃地说，我的病很不乐观，目前没有特效药，在国际上按癌症对待，他建议用一些化疗药，当爸爸问到副作用时，他漠然地说“到了美国，也是用这种药，想不想治病你自己考虑着办吧”，专家的话应该是掷地有声吧，这让我们十分泄气。几天之后，我和爸爸被天津某骨科医院用三寸不烂之舌吹得天花乱坠的广告吸引到那里，那群缺德的江湖骗子、庸医先吓唬了我们一番，又开了一些十分昂贵的“特效药”，我服用后“立竿见影“，导致严重的心肌缺血，险些丧命，那时的我由于频频做化验，照片子服药，胃口恶心难受，浑身无力，再加上呼吸困难，我虚弱不堪，连走路的力气都没有，痛苦极了，我什么也不想了，反正死不了就活着吧，我仿佛已到了风烛残年等待生命一点点耗尽，何去何从，一切自有定术吧！那时我开始想到休学，我怀疑我将来自食其力的能力，想到要离开校园的一草一木，想到自己也想将来无法尽孝，我的心痛得颤抖。

  爸爸决定带我去北京看看，恰巧有人向爸爸推荐您医院，于是坚定不移、始终如一的父亲带着他韧性、孱弱、看上去像一直木讷的呆头鹅的女儿继续了漫长的征途，衷莫大于心死，那时我大脑中一片空白，对于一个已判了死刑的人还期望有什么转机吗？无非是缓期执行或无期徒刑，也即慢性自杀。几经周折，终于到达目的地，首先是一位老专家否定了我以前的诊断，简单地说让我回去调理生活，我是多么希望自己真的没有病啊，可是深受病痛之苦的我怎么能心服口服轻易接受这样的判断呢？我韧性地认为，我只是个病症不明显的例外，若不及时确诊，那真的是离残疾不远了。爸爸拗不过我，也为了万无一失，决定多找几个专家看看。然后我们挂上您的专家号。

  也许是人本能的求生欲望，让我的心重新燃起了少许期待，我多么希望能抓住一根救命稻草，让在不知浩瀚的苦难中沉浮不定的我找到一线希望的寄托。

  您热情地接待了我们，您用南方人独有的温婉的声音问道：“怎么了？”，和我见到的老学究式的架子十足的所谓的专家风格迥异，您瘦削的脸庞上有一双深邃的眼睛，您温和的目光给人宾至如归的温馨，然后您为我的疼痛部位作了仔细检查，看了片子和病历及化验报告，您随即否定了脊柱炎的可能性，让我做一个骨密度检查，我不敢对您的能力有所怀疑，可已形成定性思维的我固执地认为，是我的病还没发展到典型的程度，您出于谨慎不给我轻易下结论，毕竟我的症状太像了，我不由得提出质疑，爸爸说这孩子压力太大，大学都不想上了，您听后嘴角向上翘一翘，您一定在暗自笑我杞人忧天吧！这样的病例您见得多了，我这样的情况，在您眼里不过是小儿科，然后，您抬起头来镇静而有力地说：你不是脊柱炎，这包在我身上了!”望着您坚定而诚恳的目光，我感动得心潮起伏，有些不知所措，只觉心中被一股暖流激荡着，那是雪中送炭的温暖，我是多么多么地感激您呢！作为一名医学界权威的专家，您会对您的言行付得起全部责任。然而任何一种承诺由于例外的存在都或多或少承担一定风险的，我感动于您的真诚，更欣赏您的自信，那是能力的充分展现，我不过是您千千万万个病人中一个陌生的面孔，您认识旅途中一个匆匆过客，对于您的真诚，我有些受宠若惊了，尽管那应该是您一贯的作风，您想象不到您那带有鼓励性的承诺给了我无穷的信心和力量，从一定意义上说，您正在拯救一个绝望、无助、失去方向的灵魂，至少是开始挽救她脆弱的生命。虽然，大恩不言谢，我还是要郑重地说一声，谢谢您！刘教授，谢谢您无私的馈赠！

  那时爸爸心情放松了很多，而我虽然对自己有了一定的信心，但想到自己曾按风湿治疗过4年，脊柱炎治疗过半年，而如今却怀疑不曾患过此病的闹剧，为以防万一，我不敢高兴，并告诫爸爸不要高兴得太早，万一真的是脊柱炎，那简直是乐极生悲，我已受不了这样的刺激，还是保持一颗平常心，期待转机吧，由于骨密度检测暂时出不了结果，也为打消我的疑虑，爸爸又挂了另外一位主任的号，我们同样受到了热情接待，很庆幸他的诊断与您的如出一辙，并关心地对我开导教育，我简直感动极了。

  你们不仅年龄相仿，而且有着许多共同点，你们平易近人的随和给我特别的亲切感，我们年龄相差10多岁吧！可是你们给我的是非凡一般的感觉，尽管我是以晚辈的身份那样那样地尊重你们，在您汩汩的话语中，流露出的只有书生才有的气质，还有几分大男生的单纯，让我感觉仿佛回到了绿树怀抱、碧草成堤的校园，在倾听一位师兄侃侃而谈。社会是一个大染缸，我印象中的三十多岁的男生们在社会上摸爬打滚早已被世俗磨平了棱角，急功近利者居多，长期练就的老练谈吐只能让头脑简单的我对他们敬而远之，仿佛形成彼此之间存在不可逾越的鸿沟，而不久前一位北外的博士生导师到我校进行讲座，40多岁的他温文尔雅，气宇不凡，谦虚随和，与我们打成一片，他身上那种似乎从未被世俗沾染过的学者的纯真美好的东西给人以同龄人的感觉，让我突然找到你们的影子，有些人天生老气横秋，有些人却永远那么年轻，腹中空空的人傲慢自大，而真正渊博的人是那么谦虚平和，那是一种与知识密切相连却不成正比的“修养“的魅力吧！

  军医是一个神圣高尚的职业，军医有着军人大丈夫的阳刚之气，又融入了医生严谨柔和之美，然而，军人中（像我们学校周围的两所军校中）不乏玩世不恭者，医生中也有素质低下者，不是职业造就了人格，而是像您们一样的独具人格魅力的军医为这一职业添光增彩！你们令人折服的不仅仅是高超的医术，更重要的是高尚的医德，天天面对的是憔悴的面孔，痛苦的表情，却能一如既往地保持那种难能可贵的热情，那是你们对生活积极乐观、激情澎湃最好的诠释吧！相比之下，那些误人子弟的庸医不仅理直气壮地妄下结论，而且一些有意无意的不负责任的话会把一个微恙的人吓得魂飞魄散，可怜的我便是受害者之一。总之，我现在对军医有特别的好感，将来我找男朋友，如果有可能的话，军医一定在我的考虑之中！

  对了，有件事很想向您澄清一下，现在想想，让我这个没有见过世面的简单的女孩都有一些害怕。那是爸爸和我持骨密度检查结果第二次去找您，由于我仍感不适，您带着疑惑很认真地问道：“有没有做过流产？”当时我还以为是我的耳朵出了问题，然而您一本正经的目光让我不假思索地回答：“我还在上学（我没有这么早就结婚）！”，可是突然意识到我曾经告诉过您，我还在上学，您难道以为我……..想到这，当着爸爸的面，我简直无地自容，我多想郑重地向您发誓，一向比较腼腆不是很善于和异性交往的我还从来没有找过男朋友，更不会…..！请您相信我的“清白”，男朋友是不能随便找的，这不是儿戏，我自认为可以托付终身的白马王子姗姗来迟了，现在正值充电的黄金时间，鱼和熊掌不可兼得，况且，即使我有了男朋友，这样的事也不应该发生在我这个比较“迂”的不合时宜的呆姑娘头上，尽管在21世纪的今天，一些行为不能用放荡不羁来形容，而只是随波逐流者所美其名曰的“价值观、生活方式的转变”。首先，我没有责怪您的意思，您千万不要生气啊！一个教授问任何问题自有其中道理，其次，不要因为我这种迫不及待地向您解释这样一件琐事而笑我哟，我只是不想让一个我很敬重的教授对我在做人原则和人格方面有一点坏印象（或许您并没有这样认为），哪怕我们今生只有一面之缘，这是人之常情吧。

  北京一行终于让我从不寒而栗的噩梦中清醒过来，您开的调理神经的药物和足浴剂让我的病情有了很大的好转，现在只是偶尔膝盖疼痛但不严重，再一次衷心感谢您雪中送炭，让在绝望边缘徘徊的我踏上归途，您和其他教授让我体会到了人世间最珍贵的脉脉温情，感动是一种触动人心灵的多么多么美好的感觉啊！啊！多么明媚的阳光啊！生活是因为那些高贵的灵魂而如此美丽和精彩吧！大病了一场，经历了大悲大喜，大彻大悟，经历了一次身心的洗礼，正如高尔基所说：“幸福，你把它捧在手里看似微不足道，一旦放手，你便立即感觉到它的重量和珍贵 ”。现在我以百倍的热情热爱着美好的生活，珍惜一切的拥有，并让每一天都过得充实、愉快和有意义。人生能有几回搏！人可以平凡，但决不可平庸。

   我上中学时是一个偏科严重的学生，数学是个白痴，唯对语文和英语情有独钟，所以只上了一个普通的本科院校，英语系大三一周39节课的重负简直让人忙得焦头烂额，加上有考研的打算，我不敢有半点松懈，也许由于吃饭和睡眠不规律，加上由于误诊半年来服用的五花八门的药和情绪低落，最近两个月，我常常失眠，疲惫不已却难以入睡，难受极了，放假期间我在服用谷维素、维生素B1和安神补脑液，我真希望开学后以崭新的精神面貌投入到繁忙的学习中。相信一切都会好的，我知道我是个幸运儿！

对于您的救命之恩，我恐怕今生无以报答了，以我的性格和能力是注定要做一个小女人的，叱咤风云的巾帼英雄与我无缘，我更不会有夺目的光环披到您身上，我愿在心中默默为您祈祷，为您祝福！

   向您表达感激之情是我一大心愿，我也的确有很多话要对您讲，可是却啰啰嗦嗦写了那么多，要浪费日理万机的您这么多宝贵的时间真有些过意不去，但我相信，您一定会把它认真读完的，对吗？

  祝您：新年新气象！

  抬头见喜迎喜门！

  开门迎春春光好！

  百事可乐，万事顺心！

                             您的病人：喜儿 

  回复：

  喜儿：

  你好！你的这封来信已在我书报堆里封存了10多年了，今天重新翻起来，仔细阅读，感触颇深！你描述的是10多年的事情了，虽然这些事情已不能历历在目，但仍仿佛就发生在昨天。那时我是军医，而今我读完信后，虽然不在军营了，但仍感觉到我还是军医，因为我做的还是同样的事情，抱着还是同样的态度对待患者。

  你的来信是我迄今为止收到的最长的一封来信，也是我亲自打印出来的唯一一封来信，因为这封信写得非常的令人感动！是医生与患者情感交流的经典之作。你在信中详详细细地描述了你就医的整个过程，细致入微，情感丰富，尤其对人物的描写惟妙惟肖，心理活动非常丰富，不仅是一篇文学水平较高的文章，同时也让人体会到你的真实感受及坎坷经历。你最终是个幸运儿，虽然经受了各种磨难，但最终得以确诊，并治疗效果很好，祝贺你！10多年过去了，你一直没有回来就诊过，也许已经完全康复，并已读完研究生或已为人之母了。

  我们国家是发展中国家，风湿病学科的发展很不平衡，很多地方至今还没有正规的风湿免疫科，而我国的风湿病患者有千万之多，很多患者不能找到正规医院的正规风湿科大夫就诊，使不少风湿病患者误诊、漏诊和误治，这是国之悲哀，希望未来中国的风湿病能迅猛发展。

  你由于精神压力过大，导致出现很多躯体症状，这在我们的日常医疗实践过程中非常多见的，虽然这个疾病的命名多种多样，包括纤维肌痛综合征、焦虑症和躯体化神经障碍等，但治疗上大同小异，最好的治疗就是自我调节，去除诱发因素，配合合适的药物进行治疗。

  最后，祝你身体健康！精神愉快！

      刘湘源 太原 2013-6-22