一名重症肌无力胸腺瘤患者的坎坷治疗经历

2018年12月7日，在北京同仁医院胸外科医生办公室，刘先生激动的说：终于可以放下心中近3年半的负担，重新规划自己未来的事业了。首都医科大学附属北京同仁医院胸外科于磊

刘先生36岁以前，一直身体健康。由于工作勤奋，又具有一技之长，开了一家自己的IT公司，公司业绩连年攀升。但从2015年8月开始，刘先生经常感到乏力，双上眼睑下垂，有时视物模糊、重影。自以为是工作压力大所致，未予以太多重视，但是症状越来越重。在北京的一家三甲级医院做了体检，结果一出来，专家都冒出了一身冷汗。胸部CT清清楚楚的显示：在刘先生前纵隔最为重要的“血管区”，一个直径20cm的巨大前纵隔肿瘤赫然在目，由于肿瘤巨大，突入到了右胸腔！前纵隔的这个“血管区”，是人体内几条大血管的汇集之处，在这个不到10公分的区域内，纵横交错着上腔静脉、左无名静脉、右无名静脉、主动脉弓和其3大分支（头臂干、左颈总动脉和左锁骨下动脉）等大血管。偏偏在这个血管纵横交错的地方，长出了个巨大肿瘤，并已包绕上腔静脉、右无名静脉和右肺动、静脉。

当地医院医生告诉他，这是巨大的侵袭性胸腺肿瘤，引起了重症肌无力，手术切除的机会很小而且生存时间不会很长。这个消息让刘先生一家人一时间手足无措，生活的方向变得迷茫起来。四处求医成为了全家最重要的事情。辗转了北京、上海多家大型知名三甲医院后，刘先生得到的是“肿瘤巨大，严重侵犯上腔静脉、右肺动静脉，手术机会渺茫”的结果。上腔静脉是人体血液回流心脏的最大静脉之一，由于刘先生的肿瘤已经把上腔静脉完全包裹，再加上肿瘤非常巨大，所以进行肿瘤切除手术风险非常高，成功率也极低。加之，刘先生的重症肌无力症状一直在加重，走过的每家医院都委婉的劝他们放弃，这也让他们万念俱灰。2015年9月宣武医院的医生给他收入院，劝他化疗。在此期间，刘先生自己在网上也查了国内外资料，他清醒的知道，这种巨大的侵袭性胸腺肿瘤对放化疗并不敏感，只有手术完整切除才是最有效的治疗办法。1个月、2个月、3个月过去了，胸腺肿瘤仍在不断增大，全身无力、视物模糊也在加重，这使刘先生对生命已完全失去了信心，但自己的家这么办？孩子小、爱人没有工作、父母年龄大了……

刘先生不死心。再次到中科院肿瘤医院、协和医院和301医院找专家咨询。这时，有2位胸外专家相继建议刘先生到北京同仁医院胸外科看看。刘先生确实有些不太相信，但当他遇到一名曾和他患有相近胸腺肿瘤的患者时，他坚信他有希望了。这名患者告诉他：北京同仁医院胸外科每年手术几百名胸腺瘤重症肌无力患者，在国内最多。不仅胸腔镜微创手术做的好，而且每年为几十例患有巨大侵袭性胸腺瘤患者解除痛苦。尤其于磊教授在手术治疗胸腺瘤上独具匠心。不仅在国内最早开展了胸腔镜微创手术治疗胸腺瘤和重症肌无力，每年利用微创技术为近200名此类患者解除痛苦，而且在治疗疑难病例、巨大侵袭性胸腺瘤和胸腺癌方面也勇挑大梁，几乎每个月都要为来自全国各地的巨大侵袭性胸腺瘤、胸腺癌患者解除痛苦。怀着希望，刘先生来到北京同仁医院，胸外科主任于磊教授认真分析了病情和胸部CT后，认为该患者虽然手术难度大，风险高，但并非没有手术治愈的机会。于磊主任说：“若不实施手术，患者的远期生存几率为零。但患者非常年轻，经过全面的术前准备和细致的手术操作，完整切除肿瘤是完全有可能的，只是手术风险极高”。为了保障刘先生的生命安全，提高手术成功率，于磊教授预备多套手术方案，包括大血管的置换。2015年12月，北京同仁医院胸外科为刘先生成功地切除了前纵隔巨大肿瘤。术后胸外科和心外科ICU全体医护人员精心治疗，由于恢复良好，刘先生在第二天就下地活动，上肢没有出现肿胀，活动没有受到影响，饮食一切正常，体温都符合指标，而医护人员不敢丝毫懈怠，继续跟踪治疗，改善心功能、心电监护、计出入量、拍背咯痰、检查检验……手术不到一周，刘先生就顺利出院了。

尽管出院前于磊教授向刘先生详尽的讲述了术后注意事项和康复过程，但出院后刘先生在网上查到很多来自一些医院（甚至一些知名医院）“专家”的谈论。有的说，对于这种侵袭性胸腺瘤，2年基本都要复发；还有的说，一定术后化疗；甚至有的说，基本上活不过1年。这给刘先生心里造成了巨大负担。加之重症肌无力症状的反复，使得刘先生对自己未来产生怀疑。多次到于磊医生门诊和办公室咨询，于磊教授均耐心解释。尽管每次复诊都会给刘先生带来信心，但刘先生心里仍时常出现动摇。

随着时间的推移，每3个月-半年刘先生都去复诊，在这个过程中重症肌无力症状越来越轻，刘先生也逐渐恢复了信心，但受以往一些医生不负责任的说辞影响，刘先生一直不能完全将精力投入到自己事业中去。有一次，为了方便，刘先生在术后2年时到宣武医院复查肺CT，正好碰到了当时就诊的专家，专家非常吃惊的看到他。当刘先生告诉这名专家，他的肿瘤已完整切除时，让刘先生愤慨的是，这名专家马上就猜到了是在北京同仁医院胸外科成功手术。刘先生马上反问，“为什么您之前没有告诉我，北京同仁医院胸外科在这方面才是国内真正的权威？”

手术后3年了，刘先生全身无力、视物模糊的症状已消失。刘先生开始对未来充满信心。当每次复查看到与自己相近的病友们成功康复，刘先生也重新燃起了再创事业辉煌的希望。2018年12月7日，当于磊教授看着刘先生肺CT告诉他“非常好的时候”，刘先生激动的说：非常感谢北京同仁医院胸外科救了我和我们全家！尽管我的治疗经历是坎坷的，但我有幸找到北京同仁医院胸外科，最终治好我的巨大的胸腺肿瘤和重症肌无力。我会将精力重新投入到未来事业中！

图2. 切除的胸腺瘤

图3.术后3年复查的肺CT