我的故事我来说-在寻找希望的路上永不放弃

很有幸能将自己这几年在治病求子的路上遇到的艰辛历程写出来与大家分享。

我生活在祖国较落后的西北地区——宁夏银川，这里虽然现生活环境大大改善，但是医疗条件却依旧很落后，缺乏医术精湛的大夫。我是2015年6月份的时候，突然发现自己手指关节疼痛，没过几天，疼痛延伸到了胳膊和肩膀，拿东西手握不住，梳头胳膊抬不起来，疼痛一天比一天加重，因为我是一名小学教师，每天要往黑板上写字，因为胳膊疼得抬不起来，我才请假去医院看看，因为是县医院，医疗水平更是有限，大夫建议我去市里最好的附属医院看看，来到附属医院，我都不知道自己的这种症状应该挂什么科，后来被告知挂风湿科，当时自己就觉得挺奇怪的，风湿病不是老年人才得的嘛，我怎么可能得风湿病，我还是小姑娘啊，当时抱着怀疑的态度看病，医生给我开了一些类风湿关节炎方面的抽血检查，结果出来后，医生初步断定我就是类风湿关节炎，鉴于我强烈要求住院，医生才勉强答应收我，在住院期间，又随即做了些检查，突然有一天医生跑到我的病房告诉我，好像不是类风湿关节炎，有比关节炎更严重的病，她告诉我抗核抗体1:3200，还有其它几项（时间长，具体的没记清楚）都提示我炎性指标较高，必须要用大量激素来控制，而且还要终身服用一些药物，我被吓蒙了，我才刚订完婚，打算年底结婚的，这突然告诉我得了这么奇怪的病，而且还不确定是什么病，我实在没办法接受，我自己晚上躺病床上就开始百度去查，我把自己的化验结果拿去与网上对比，网上提示的是系统性红斑狼疮，看到这几个字我心里一下崩溃了，高中时生物课上学过，这是一种免疫系统方面的疾病，而且，我一下就想到了书上当时附的一张红斑狼疮患者的图，太可怕了，我不敢相信，我怎么会得这种病，我一直一来身体都特别好，还特别热爱运动，怎么会……我想不通，整个晚上我没睡着觉，觉得我的人生完了，婚肯定也结不了了，像我这样谁还能要我，一个终生病患者，我想了很多很多，我一下子低迷了，第二天医生查房，我直接了当地就问大夫，我是不是得了系统性红斑狼疮，医生说你的病还不能确定，因为虽然有几项符合狼疮条件，但也有几项达不到，所以还不能确定是狼疮，但要看今后你的发现方向更倾向于什么，这个病是会发展的，如果现在不控制，很有可能会发展成狼疮，现在最好的药物就是用激素和硫酸羟氯喹。我没办法拒绝不用激素，因为我知道用激素会有很多副作用，变胖是肯定的，这些对我来说已经不那么重要了，重要的是，我能不能结婚？将来能不能生孩子？答案是可以，但前提是必须病情稳定才可以。就这样从那以后，我开始了每天吃药的生活，在我爱人知道了我的情况后，他没有选择离开我，而是愿意和我一起与病魔战斗，而且他为了我，选择向他的父母隐瞒我的病况，为的是我们能顺利在一起。我们结婚了，婚后我们商量暂时不要小孩，因为我的病还需要控制，而且吃药期间怕对小孩不好，就这样，半年过去了，婆婆一直打电话催我们赶紧要小孩，我被问多了开始拒绝接婆婆电话，后来还是老公出面说，是他现在还不想那么早要孩子，就这样我们避孕了一年半，骗了家里一年多，在这一年时间里，我每个月都会去医院复查，询问大夫我病情稳定了吗？可以要小孩了吗？可每次总会有一两项的结果不是太理想，后来给我看病的大夫看我比较着急，建议我去西安看看，给我推荐了两个大夫。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

按照他的建议，我和家人来到了西安的西京医院，也通过半夜排队挂上了那位有名的大夫，我将我这一年所有的化验单给了大夫，并且说明我特别着急想要孩子，问他可不可以，还是与之前一样，医生开了一些抽血的检查，等结果出来看情况，结果出来后，这位大夫说问题不是太大，可以要孩子，但是听我之前用的药里面有来氟米特，他说你还得再等半年，把这个来氟米特停了，才能考虑怀孕，我说我现在特别着急，他最后告诉我，要是特别着急，你得用一种药（消胆氨），吃11天就停，隔一个月就可以要孩子了，听到这个消息后我兴奋了，但跑遍了整个西安城，没买上这种药，后来托人打听后才买到，回来后我就按照大夫说的去吃，妈呀，这那是药啊，一配水就像浆糊一样，特别难吃，而且还膨胀，为了吃下去，我买了些空胶囊把药装进去，可谁知这样吃差点把我的胃折腾坏了，我20多粒一次性吃进去，一喝水，这些药在胃里就膨胀了，结果弄得自己半夜去急诊洗胃。吃了11天消胆氨后，我停了半年时间，这期间也充分做好了备孕准备。

2017年1月19号我测出来了怀孕，特别激动，一家人高兴之余都开始小心翼翼照顾我每天的起居，早期孕反特别强烈，每天都吃不进去东西，一直吐，为了能够顺利养好胎，我向学校申请请假一学期，在家安心养胎。就这样，我开始了卧床养胎的历程，养胎期间，由于自己一直吃不下去东西，体重持续下降，三个月后我就瘦了10斤，之前自己还是很胖的，130多斤。怀孕期间，我按照当地医院和西安医院大夫的建议，一直口服甲泼尼龙＋硫酸羟氯喹＋阿法骨化醇＋钙片，每个月除了正常产检还去风湿科复查，这样的日子慢慢熬了5个月，我去产检，那天安排的是做二超，我从早上开始一直做到了下午最后一个，大夫说孩子位置不好，不好看，当时心里就有点紧张，担心会有什么意外，结果真是，B超出来，孩子是右位主动脉弓伴U型血管环，大夫说以后孩子生出来可能呼吸会有困难，不过也许会不要紧，让我先回，下次产检再看情况。回去后，我每天都是在忧愁中度过，祈祷下次检查孩子能变好。终于盼来了孕6个月的产检，这次是大排畸，也是在这次的检查中让我彻底绝望了，B超又查出来了新的问题，孩子的两只手的手指缺失，右手最为严重，只有两根指头并且还伴有掌裂，可以说双手严重畸形。我一路哭回了家，我的天塌了，我实在不能接受这样的结果。家里人为了安慰我，说可能看错了，B超有时候也会有误差，这下更激起了我想要去更好的医院去确认这个事实，我和老公连夜买了去西安的火车票，第二天我们在西京医院产科做了专门针对有胎儿异常检查的B超，B超做的非常清楚，很明显的就看到了孩子的手确实与银川医院所说的那样，双手手指发育缺失。连最后的希望也不给我，我的精神瞬间垮掉了，老公带我回家了，经过两方家长商量，考虑到生出有残疾的孩子不仅对孩子不公平，也会给我们的家庭带来负担，随后决定让我引产。引产的剧痛无法掩盖失去孩子的心痛，月子期间我整天以泪洗面，都是因为我，因为我的病害了我的孩子，那究竟是哪个环节出现了问题，导致孩子的畸形？我每天躺在床上回想，是孕期吃了治结缔组织病的药导致的吗？可是大夫说这药是安全的啊！但是想到每天都吃药物，我就觉得是药的问题，后来我就开始上网去查，查是不是怀孕期间不能吃这些药，可网上好多人孕期也吃了这些药，最后也没事，也正是在查这些的时候我反反复复看到了那些病友提到的一家医院和一名大夫，他就是北医三院的刘湘源主任，我看到了很多比我严重的患免疫系统疾病的病友，他们有的比我病情严重的多，甚至十几年怀不上孩子或莫名胎停的，最后都是在刘主任的治疗下成功生了孩子，这下激起了我渴求孩子的欲望，我开始上网查这位名叫刘湘源的大夫，我开始搜索北医三院风湿免疫科，我一点点地查刘主任成功为全国各地患者带来福音的案例，也正是从这些例子里，我重拾了信心，我感觉我又有希望了，我向家里人说了我的想法，我要去北京，我要去找刘湘源，我要让他帮助我找回我的孩子。家里人也都比较支持我，缓了有大半年，我调整好了心态，在2018年的1月份我踏上了去北京的路途，我是带着希望去的。

到了北京，我和老公直奔北医三院，那已经是下午了，由于之前在家里没能预约上刘主任的号，我们打算去医院问问看能不能排队去挂上号，结果去了一打听，发现希望更加渺茫了，排队挂号根本不可能挂上，有人推荐我们找门口的票贩子买号，随即就有票贩子找到了我们，问清了我们的需求，告诉我们只能挂下一周刘主任的号，得1500块钱，我们一听还要等到下周，并且票贩子要的好贵，这要在这住一周，吃住都得花钱，还得支付票贩子这么高的费用，万一再被骗了怎么办，不知道看病时的检查费又得花费多少呢，我们犯了愁，这到了北京也还是很难见到刘主任啊，我们决定第二天早晨早早先过来排队挂号，实在挂不上了再找票贩子买号，毕竟来这就是找刘主任看病的。

第二天凌晨三点，我和老公来到北医三院门口，发现这里早已排起了长龙，我们还是来迟了，最后等大门开了，我俩还是没能冲到挂号窗口前，我注意到了对面有一个预约窗口，我走到跟前看了看上面贴的提示，我试着在这排队，碰碰运气，老公负责排窗口，结果发现大屏幕上刘主任的号只有一个，虽然能挂到的希望很渺茫，但我还是让老公排着，万一有奇迹呢，就这样，我们期盼好运能够降临，果真，好运真的降临了，我排的这个预约窗口竟然挂上了下周一刘主任的号，听说每次预约窗口只放一个号，而那天却放了两个，而我正好是排第二个，很幸运的收到了挂号成功的短信。开心极了，这或许就是好运的开始吧！

等了一周，终于见到了刘大夫，不过这个见面很短，只有短短的几分钟，对话也仅仅只有两三句，因为我没有在北医三院做过任何检查，我得先去把发给我单子上的检查做了才能给出治疗方案，我听大夫的，毕竟我是来查问题和解决问题的，还好，我的病情不算复杂，刘主任给我开的检查相对其它患者少得多，都是在本院做的检查。等所有检查结果出来了，我电话联系了刘主任，主任回得很快，我的确存在一些问题，叶酸代谢基因突变，25-羟维生素低，凝血也不太好，主任很快针对我的情况给出了治疗方案，同时给我了信心，告诉我，我的情况相对来说还比较好，只要按照他的方案去服药，下个月我就可以备孕了，我激动坏了，没想到会这么快，我严格按照主任的要求口服甲泼尼龙＋纷乐＋阿司匹林+阿法骨化醇+钙片，就这样，我听主任的，隔月开始准备怀孕，真是好运眷顾我了，我在三月底测出了怀孕，隔了几周去做B超，医生告诉我是双胎，天呐，我真是不敢相信，我还怀的双胞胎，我和老公家里都没有双胞胎的基因啊，并且还是双绒双羊，双胞胎里最好的一类，我喜极而泣，这是真主要还给我去年失去的那个孩子吗？

现在，我已经怀孕8个月了，还有一个月左右就可以和我的孩子们见面了！感谢刘主任，让我重获了希望，也希望更多因为免疫系统疾病而没有当妈妈的病友都能打起精神，重拾希望，让刘主任帮助你们实现当妈妈的梦想！

兰女士2018-10-15

【每日一星1057】兰女士，28岁，宁夏人，大月份孕28周胎儿出现畸形，为右位主动脉弓和双手畸形，被迫引产和刮宫，焦虑就诊。过去有桥本甲状腺炎。化验：抗核抗体1:320阳性，抗ds-DNA偏高，为10.71，尿蛋白176mg/d，25羟维生素D降低，为7.7，叶酸代谢基因纯合子T/T突变，血小板聚集率增高，为91%，同型半胱氨酸偏高，为10.37，血清TNF和白介素6均增高，分别为27.5和73.61，诊断：未分化结缔组织病，免疫凝血性不良妊娠，高同型半胱氨酸血症，维生素D减少，叶酸代谢基因突变。治疗：美卓乐+纷乐+钙剂+5-甲基四氢叶酸+骨化三醇，目前已孕32周，胎儿检查均正常，等待成功分娩！