重症肌无力患者的认识误区（1）

重症肌无力是一种可治性慢性疾病，医生需要长期和患者打交道，由于患者的一些错误理解和认识，可能会增加不必要的就诊次数甚至影响患者对战胜疾病的信心。在诊治过程中，无论是新就诊患者还是随访已久的患者，都会有一些共同的误区，现总结几点供广大病友参考！


1、没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病，需要长期在医生的随访下调整药物，控制病情，出于“走捷径”的心态和惯性，期望有“一劳永逸”的治疗方法，从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中，认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律，树立积极向上的心态，才能很好地配合医生的规范治疗，由此少走弯路，避免落入非正规或非法医疗机构抛出的欺诈陷阱。


2、对疾病的发展演变缺乏认识，以为到了医院用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂，一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律，另一方面药物治疗的起效需要时间。对于很重的全身型重症肌无力患者，即使医生给予了针对性治疗处理，其病情仍可能在后续一段时间内继续下行加重，甚至发展到危象。就像我们在以120公里/小时的速度在开车（进展的病情），突然刹车（治疗）后车并不能马上停下，还会惯性滑行，如果前面是深壑，翻车都有可能。如果对这种情形不能理解，就很容易对继续下行的病情产生焦虑和恐惧，甚至对医生失去信任，影响医生进一步的医疗决策。


3、在长期的随访过程中，容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。门诊最常见的现象之一是患者主诉喉中不适，有梗阻感，联想到重症肌无力的延髓肌无力症状，容易产生恐慌，以往病情又反复了。其实，如果自行测试一下吞咽、饮水以及讲话时的声响，如果都很正常，这种不适主诉就与肌无力反复无关，而是考虑为躯体化症状（以往叫梅核气或癔症球）。作为慢性疾病，重症肌无力容易引发心理和情绪问题，由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感，如果无力分辨就会以为病情反复，加重焦虑和担心。所以患者需要学会区分哪些是复发的表现，而哪些不是，这样可以减少恐慌并减少就诊次数。记住一句俏皮话：“生过一次孩子的妇女不会永远是孕妇！”