给信任我的患儿家属的一封信！

亲爱的患儿家属：

       2013年是一个污染的年份，在我印象中2003年的非典后，空气污染一直很重，直到2008年前，不知政府用了什么办法一下子天变蓝了、水变绿了，回想起来很是怀念。可是自2013年的后半年我一下子被一个陌生的字“霾”震撼了，我以为霾会持续几天或几周，可没想到这个字一直笼罩在北方的上空，甚至长江以南都没幸免。感慨中国怎么了……

       我不是环保局的，我只是一名儿童心脏外科医生，看着空气的污染，我明白孩子们的呼吸道问题将会愈演愈烈……我只想跟相信我的患者分享一下我的体会，希望这些经验能对那些合并先心病的孩子有所帮助。

       一、无论是何种先天性心脏病，尤其是肺多血型的先心病，肺部负担是很重的，很容易被呼吸道病毒所侵犯；而肺少血的先心病因为长时间缺氧机体脏器功能的抵抗力较差，所以一旦出现症状往往较重。

       二、 经验告诉我：排除意外伤害，人身体的发病源多为病毒感染，可以说病毒是万恶之首，恰恰每个人身体里都存在各种各样的病毒，当然也有一些是交叉感染而来的，更可悲的是病毒无药可治，它只区别于活性强与弱罢了。

       病毒（自身隐藏或侵犯而来）   抵抗力减低     出现症状（呼吸道多表现为咳嗽，发热，头痛，流涕，声嘶，咽痛，喘憋等等；消化道多表现为：恶心，呕吐，食欲不振，腹泻，发热，腹痛，腹胀等等）  控制不及时或病情加重    细菌侵犯  强烈的免疫反应（发热，脏器功能损伤，毒素释放，中毒表现）   进一步恶化（脏器衰竭）。

       三、怎么办？（2岁以内）

       1、出现发热一定要及时处理，出现38.2度就要口服速效退热药，因为药物起效时间大概需要30min，不及时处理体温继续升高，带来的问题往往比较严重，如果小于38度可以口服中成药退热，因为药物相对柔和所以副作用小，但是中成药要定时服用，不然体温波动迅猛，措手不及，让孩子不适感强烈。切记体温大于38度不要吃任何食物，因为高温状态下肠道消化功能减弱，首要任务是降温！

       2、呼吸道痰多，鼻塞，如果梗阻严重一定要吸痰清理呼吸道（我感冒时，厕纸都会用好几卷，可是孩子不会咳痰，不会清鼻子，一旦堵塞根本不能正常用鼻子呼吸，那种难受劲相信不用我解释，到医院输大剂量或长时间的消炎药，解决不了问题）。

       3、咳嗽是好事正确面对，咳得厉害一定要处理，如果是为了排痰而咳嗽那恰恰是一个信号，能听到痰在什么位置，判断是不是该清理很重要。

       4、拉肚子一定要尽快想办法控制，不然导致脱水、内环境紊乱，细胞就出问题了，机体无法工作，药物再强也很难发挥作用，因为保证机体良好功能是病情好转的基础。可以口服斯密达（蒙脱石散，一种胃肠粘膜保护剂，没有什么副作用，只是在大便好转后要停用，不然会出现便秘）。

       5、如果出现呕吐，很多人都是继续喂奶，殊不知在消化功能出问题时，奶是不容易消化的，减量或是改全辅食。（我拉肚子的时候，吃什么吐什么，也没食欲，可是换在孩子身上，家长往往怕孩子过度消耗而继续增加喂养，其实让肠道休息是很重要的，这种现象我在临床上遇到的太多了，而且给家长理解起来却非常困难）。

       6、无论是消化道还是呼吸道，出院后或好转后巩固很重要！很多时候家长一看孩子情况好转，不发热，不恶心，不呕吐，不腹泻就开始进补，这是自欺欺人的做法，孩子不会说话，但不可否认，疾病的恢复与机体的修补也是需要时间的，所以一定要给孩子充分的休息时间，适当喂养，适当增加睡眠是必要的。

       四、医生的无奈与不同：

       1、经验不同、认知不同、恶劣环境下的压力，都使得医生的治疗更加积极，可是过度医疗一定会给孩子带来更多的痛苦与损伤；而临床医疗不到位又会使病情控制不住导致进一步恶化。所以请孩子的家长谨记：不要遗漏症状表现，不要隐瞒发病时长，不要阻碍医生的合理治疗，不要自己判断病情给医生不合理的意见。

       2、观察医生的口碑很重要，因为医生的临床能力不是靠写文章写出来的，而是通过无数的临床治疗累积下来的，职称高的医生不一定会看病（因为在医院文章写的多、写的好的医生晋升职称快）。

       3、无论治疗的情况是好还是恶化，请不要跟护士、医生发生争执，因为没有医生不希望自己的病人好，患者的疾病程度与治疗效果因人而异、绝无雷同。在诊断方向正确的前提下，疾病的不良转归不是医生的错，因为医生不是神仙，再厉害的医生也不能保证所有的治疗都力挽狂澜，所以在治疗本身是不存在对与错的。

       4、如果病情恶化怎么办？是否坚持，还是转院？我的建议是：如果主管医生无能为力，或是对疾病的发展无法合理解释，患者或家属不妨选择转院或到上一级医院继续治疗，毕竟对于疾病的认知每个医生都是有限的。但是一定要记住在离开之前对给予你治疗的医生以感谢，因为很可能你的选择是错的，也或许日后你还会来这里治疗。

       5、在医院有意见可以提，但是不能肆意发泄心中的不满情绪，疾病本身是自然的客观存在，人无力抗拒。而不满情绪的发泄一定会影响患者的最终治疗，这一点请相信。

       6、在中国看病是很容易的，挂个号就能看你想看的专科；我也知道在中国，看病是很难的，因为优秀人才在大医院，全国的病人千千万，一号难求，而且专家短短几分钟的问诊能有多高的质量，我不敢恭维。我的建议是，不妨去中等大小的医院把诊断先搞清楚避免延误，再根据孩子的临床表现选择去专科医院治疗，给出最合理的治疗时机及治疗方案，事半功倍。

       五、从医这些年我想说的：

       1、感谢我的老师把知识传授给我，让我在我的领域发挥我的特长。

       2、感谢我医治过的患儿，是你们让我的经验越来越丰富。

       3、感谢家长的理解，让我有动力、有信心继续从事我的临床工作。

       4、感谢那些逝去的生命，让我更深的认识疾病的特点，让我懂得珍惜。                                                                                                                                   

2016年劳动节