转载(北京晚报)全球500万帕金森患者有近300万在中国
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全球500万帕金森患者有近300万在中国 常被误诊的老年人“第三杀手”
2018-04-09 11:46 编辑:TF009 来源:北京晚报航天中心医院神经内科万志荣
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2018年4月9日讯,4月11日是世界帕金森病日。目前,全球有超过500万帕金森病患者,其中近300万在中国。帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后老年人的“第三杀手”。帕金森病是一种慢性进展性疾病,患者的病情随着时间的推移逐渐恶化。虽然帕金森病不致命,但严重影响患者的工作能力和生活质量。罹患了帕金森病到底有多痛苦,只有患者自己知道。
患者故事1 刷牙切菜穿衣都成了难题
潘女士是一名帕金森病患者。对于这种疾病,她并不陌生——她的父亲也是一名帕金森病患者,60岁生病,与疾病抗争20年后,于80岁那年去世。
父亲去世后不久,潘女士出现了一些帕金森病早期的症状,最典型的症状之一是手没劲。当时,潘女士在一家酒店工作,每天需要填写表格。她发现自己的手越来越没劲,字儿也越写越小。“当时我以为是颈椎问题,也许是颈椎病变压迫了神经,导致手没有劲儿。”于是,潘女士就诊的第一站就是到医院去看颈椎病。
人过中年,颈椎没有绝对健康的,潘女士也不例外。接下来的三年间,她都按照颈椎病进行治疗“手没劲儿”,牵引、理疗、扎针灸、吃中药……各种各样能尝试的办法都尝试了。但是手没劲儿,脖子僵硬的症状始终没有得到明显的改善。后来,潘女士决定到神经内科看看。很快,她被确诊为帕金森病。她和妈妈一直都担心的事儿,变成了现实。考虑到她还比较年轻,西药的治疗并没有立刻跟上。再过了三年后,潘女士开始使用西药治疗。治疗帕金森病的药物用上后,患者会出现“蜜月期”——这段时间,患者感觉自己的状况良好,像没生病一样;但这个过程持续的时间不会太长,药物的“蜜月期”过了之后,就会出现副作用。
说起帕金森病,在大家印象中,典型症状就是“颤抖”,其实帕金森病患者中,出现“僵硬”症状的更多。潘女士则两个主要症状都赶上了——左手抖、右手僵。这种僵硬和颤抖带来的痛苦是常人难以想象的。潘女士说,因为僵硬和颤抖,她做什么事儿都要比别人慢很多拍。“有一次同学聚会,大家一起吃炸酱面,别人一碗面都吃完了,我那碗面里的炸酱还没拌开。”日常生活中,她刷不了牙,切不了菜,甚至自己穿衣服都成了难题。“女儿结婚那天,眼看着婚礼就要开始了,我还穿不上衣服,都快急哭了。”
2016年,潘女士的病情更加严重了。有时,弟弟要来她家给她送点东西,必须要提前半个小时给她打电话,“要不然我根本到不了楼下。”
去年3月,潘女士终于下定决心安装脑起搏器,“早做早受益”。脑起搏器的效果立竿见影,她的颤抖和僵硬的症状立刻消失了。让潘女士没有想到的是,自己安装完脑起搏器嗓门变大了,“因为得病,原来发音功能受到限制,现在声音高了好几度。”
患者故事2 短短10米路仿佛走了10年
每一个帕金森病患者都经历了艰难的求医和康复历程。
刘老师是内蒙古一所中学的生物老师。2009年,刘老师开始感觉胳膊肌肉酸疼,黑板上的字写得越来越轻,坐在后排的学生都说看不清刘老师写的板书;给学生批改作业时候,她觉得胳膊发酸发涨。“大概这是颈椎病吧。”刘老师说,当时也有医生怀疑可能是帕金森病,但考虑到她年纪不大,“这么年轻怎么会得帕金森病。”
此后的4年间,刘老师一直按照颈椎病在治疗。吃过中药,吃过西药,拔过火罐,扎过针灸……但是病情一直在持续加重,后来刘老师走路也成了问题,走路都需要别人搀扶。因为四处看病,症状始终不见好转,有人说,你是不是得了抑郁症?后来,刘老师竟然在精神病院住了三个月,按照抑郁症进行治疗,当然病情也没有得到彻底缓解。
这些症状断断续续持续了几年,刘老师的病终于确诊了:帕金森病。“我从来不中奖的人,怎么就得了这种病。”很长一段时间内,刘老师对“帕金森”三个字特别抵触,“我不想承认自己得了帕金森病,我觉得自己被判了死刑。”她不愿意与别人来往,人际圈子越来越小。有一次,一个同学给孩子过生日,邀请她前去参加。席间,大家要一起合影,需要从座位上走到前台,短短10米的路她仿佛走了10年。“所有的人都三两步就走到前台了,只有我一个人拖着沉重的腿,想快点走,但就是走不动。”
后来,她来到北京看病,但在治疗一段时间之后效果一般。几经辗转,她遇到了航天中心医院神经内科的万志荣大夫。万大夫让她别灰心,“你这个病能治疗。”刘老师终于抓到了“救命稻草”,来到航天中心医院住院之前,刘老师全身僵硬到生活不能自理,“夜里去洗手间必须要有人搀着。”到了这里住到第三天,她夜间竟然能自己起来去洗手间。这一点点微小的变化,让她的内心充满了喜悦。不过,她还是隐隐约约担忧着,因为直到出院的时候,她走路脚还拖着地。“回家半年后,突然间有一天,走路就不拖地了。”
在“抗帕”这条路上走了9年之后,刘老师终于回归到正常生活,又回到学校上班了。现在她的步履轻盈,同事们都说,你哪像病人啊!
医生提醒 老年人手抖四肢僵硬需重视
201年前,第一次有专家发现了帕金森病。如今,200多年过去了,很多人依然对帕金森病感到很陌生。宣武医院神经内科主任医师许二赫介绍,帕金森病是一种老年病,患者中老年人占了将近八成。如果一旦老年人出现了手抖、四肢僵硬等症状,需要引起重视,最好到神经内科就诊。
许二赫说,现在很多医生和患者对帕金森病的认识都不够。经常有人把帕金森病误诊为肩周炎、脑梗、周围性神经炎,甚至还有误诊为前列腺增生的。帕金森病患者都会出现运动症状和非运动症状。运动症状中,最常见的就是震颤和僵硬,如果患者出现了运动症状,一般都会怀疑是帕金森病或相关疾病。但是在运动症状出现前10年,患者就会出现各种非运动症状,比如大小便困难、焦虑、抑郁、失眠、睡觉时大喊大叫等。有些帕金森病男患者出现了排尿困难,常会被误认为是前列腺增生,“老年男性前列腺增生很常见,帕金森病也会导致老年男性排尿困难。”许二赫说,其实泌尿外科医生给老年男性做个尿动力检查就可以发现端倪,“看看排尿困难到底是尿路问题,还是排尿中枢的问题,如果是后者,那就不是手术能根治的。”
宣武医院功能神经外科主任医师张宇清说,目前的研究表明,帕金森病是由于脑内被称作“黑质”的部位出现急剧功能退化,不能产生一种神经传导物质“多巴胺”,使得脑部指挥肌肉活动的能力受到不同程度的限制,阻碍了患者的活动能力。如果“黑质”凋亡超过60%,患者就会出现帕金森病的相关症状。目前对于帕金森病患者,更强调内外科联合治疗。帕金森病患者在使用西药治疗一段时间后,症状会明显改善。但过了3到5年“蜜月期”后,就开始进入疾病的中间期,这段时间维持得时间长短不一样,更严重的患者生活不能自理,甚至要坐轮椅才能出行。第一台脑起搏器;20年前,我国完成了第一台脑起搏器植入手术。如今,这项手术已经相对成熟。脑起搏器通过调控异常的神经电活动,从而减轻和控制帕金森病症状。今年66岁的闵先生早在50多岁就患上了帕金森病,2011年他的疾病进展到中间期,药物发挥的作用越来越有限,甚至走路也出现了“划圈”的情况。他在宣武医院做了脑起搏器植入手术,术后各种症状明显改善,生活治疗明显提高。
张宇清说,每个帕金森病患者的病情进展不一样,个体差异很大,这除了与帕金森病本身有关以外,很大程度上还取决于患者本身的心理素质、医疗条件和家庭关怀情况。那些保持乐观心情、意志坚强和有和谐家庭关系、良好家庭护理的患者,加上合理及时的医治,病人大多都能保持长久的生活自理能力,病情发展相对较慢。
来源:北京晚报 记者 贾晓宏
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