我国有脊髓损伤和脊柱裂患者约530万人，得了脊柱裂该怎么办？

2016年03月23日，中国新闻网发布文章《中国脊髓损伤和脊柱裂患者约530万人亟需全社会关爱》中指出中国残疾人福利基金会副理事长费薇23日在北京表示，中国有8500万残疾人，其中脊髓损伤患者和脊柱裂患者约530万人……脊柱裂是什么疾病？ 脊柱裂是比较常见的神经管闭合不全导致的先天性发育异常，主要是指先天性的椎管闭合不全，在脊柱的背侧或腹侧形成裂口。 第四军医大学唐都医院小儿神经外科王超博士表示，据临床统计，约有10%—30%的人群存在脊柱裂。 脊柱裂的临床分类 临床上，一般将脊柱裂分为显性脊柱裂与隐性脊柱裂2种。其中，隐性脊柱裂较多见，因不伴有硬膜囊异常，临床上少有主诉，多数也不需要治疗！ 显性脊柱裂是一种严重的先天性疾患，视伴发脊髓组织受累程度不同而在临床上症状差异十分悬殊，其虽可见于头及鼻根部，但90%以上发生于腰骶处。 脊柱裂可能造成哪些危害？ 《中国脊髓损伤和脊柱裂患者约530万人亟需全社会关爱》中，费薇在讲话中说，这些脊髓损伤患者和脊柱裂患者中的一些人长期瘫痪卧床需要照顾，大部分人一生与床榻和轮椅为伴。最为痛苦和难以启齿的是两便失禁问题。他们每天需要3-4片纸尿裤和纸尿垫……正如上文所说，临床上，有的患者到成年后可产生遗尿、尿失禁等多种症状。那么，脊柱裂患者除上述危害外还可能造成哪些危害呢？ 王超博士表示：“并不是所有的脊柱裂患者都会出现遗尿、尿失禁等症状，事实上，患者病情不同可表现出多种症状。” 1、当患者椎管内的脊髓、神经组织也膨出时，患者可能出现双下肢无力、肌肉萎缩；小孩走路较晚且步态跛行、大小便不能控制等；成人则有阳痿等症状。 2、当患者一段脊髓完全暴露在裂口处，有些在表面可有薄层纤维膜盖覆时症状更为严重，且容易感染，预后极差。 3、脊柱裂患者常伴有身体其他部位的先天性发育异常，如足内翻、足外翻、先天性脑积水、脊柱侧弯等。 得了脊柱裂该怎么办？ 对于家长而言，一旦发现孩子可能为脊柱裂患者，需要及时带孩子前往儿童医院或医院的小儿神经外科接受诊断。 临床上，对于怀疑可能为脊柱裂的患者多数时候需要借助X线检查、肿物透光试验、计算机体层摄影、磁共振等影像学检查来明确病情。 脊柱裂该怎么治疗？ 明确诊断之后，临床上对于小儿脊柱裂的治疗方式主要为手术。手术的目的为：松解栓系、解除对脊髓和神经的粘连、压迫等，以防止神经症状的出现、加重。当然，并不是所有的脊柱裂患者都需要手术治疗。 “目前，临床上对于脊柱裂的手术治疗主张显性脊柱裂一经发现，条件允许的话尽快手术”王超博士说“如果患者为隐性脊柱裂的话主张没有临床症状，多数不建议手术；但是如果患者脊柱裂合并脊髓栓系且年龄不满18周岁，多建议手术处理。”