一个要给所有运动神经元病患者讲的故事

我曾经给很多ALS患者讲过下面这个故事，尤其是那些当听说自己得了一个终将失去活动能力几近崩溃的朋友们，我亲眼看着他们沮丧、失落、寻找不明所以的“神方”，或者放弃。北医三院神经内科的“相约星期四”活动中，我也曾拿出这个故事，今天翻出来，希望更多的人能够听到。

故事来源于原北医三院眼科的冬雪川大夫，他是一个非常优秀的眼科博士，并且给很多青光眼的患者讲述了这个故事，我想，对于所有那些尚未攻克的疾病患者，这个故事都是需要的。北京大学第三医院神经内科王丽平

照片上这个留着胡子男人名叫休斯，是美国的国务卿，也是总统的重要候选人，但他一直有个非常痛苦的事情，就是坐在他身边的小女儿-伊丽莎白。她得了非常严重的糖尿病，在那个时候糖尿病还是不治之症，无外乎两种治疗方法，一种就是任孩子海吃山喝，死的痛快，另一种就是听信各种偏方，喝石油，吃虫子，他们大多数都撑不过1年。

但休斯一家选择了第三种方法，他们拜访了当时糖尿病的权威-阿伦医生，阿伦医生针对患者血糖升高的情况独创了一种新的治疗方法-“饥饿”疗法。他的病人每天只能吃几片煮过的蔬菜，大多数患者都瘦骨嶙峋，但只要严格控制饮食，就能多活几天。有个孩子因为糖尿病双眼失明，要求养一只金丝雀唱歌，但后来医生发现，他只是为了偷吃鸟食，还有的孩子竟然偷吃牙膏……但伊丽莎白坚持饥饿疗法直到14岁，奄奄一息，连路都走不动了。

就在伊丽莎白弥留之际，休斯夫人把她接回家，希望能平静地结束这一生，这个时候，加拿大传来一个轰动性的新闻，班廷医生发明了胰岛素。

接下来休斯夫人的计划本是陪同丈夫巡回美国进行总统竞选，于是她给了仆人一大笔钱，送到班廷那边最后一试，然后回家厚葬。

伊丽莎白最后没有死在加拿大，她最终活到了73岁，成为了3个孩子的奶奶。

伊丽莎白的成功没有什么秘诀，无外乎坚持正规的治疗，听信医生的科学方法，最终把生命之火重新燃烧。ALS患者也许今天只能服药，使用呼吸机，胃造瘘手术，眼看着活动能力越来越差，但只要坚持就有希望，就有等到突破性治疗出现的那一天！

好吧，我们接下来进入这个故事的第二部分，另一个非常饥饿的人-班廷。

班廷是个退伍的军医，几乎没受过任何的科学研究训练，只有满腔的热忱，要想进行自己的实验，就需要大量的实验动物-狗。为此，他几乎变卖了自己所有的家产，放弃了自己的未婚妻，他的故居里只有一套用来记录实验数据的桌椅。为了买饲料，他经常两天才吃一顿饭！

终于，他发现了可以降低狗的血糖的“胰岛素”，但这个东西能在人体上用吗？毕竟所有的实验动物都因感染死掉了，也许这个东西是非常危险的。

但当他看到奄奄一息的伊莎贝拉的时候，他做出了一个非常令人震惊的决定，给自己亲自注射。

24小时过后，他还活着！！

班廷的家乡有英国女王点燃的“希望之火”，只有在糖尿病完全被攻克的时候才会被熄灭。

我想说的是，对于一个医生来说，或者一个运动神经元病医生来说， 我们可以做的也许更多。