扁桃体癌颈部淋巴结转移，不用手术，未毁容貌，通过放化疗彻底清除

我太太是1955年出生，今年67岁了。在2017年6月初，偶然发现脖颈右侧有点肿胀，立即去青岛当地医院检查，口腔外科主任查看后建议取样活检，结果显示“扁桃体肿瘤累及舌腭弓（原位癌），不排除浸润癌”。主任说：“要动手术，家属要有思想准备，这种手术创面大，很残酷，我们这里还做不了”。

我有点懵，头都炸了。这人好好的，怎么就得了癌症呢？脑子一片混乱……主任推荐了上海九院和肿瘤医院。情急之下我联系上海的朋友，告知可以预约到上海肿瘤医院专家，我们决定立即飞上海。

现在回想，我们非常幸运遇到了当时在上海肿瘤医院放疗科的王孝深教授（目前在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院放疗科）。取样活检、查血常规、肝功、肾功、颈部CT（增强）、口咽（平扫+增强）、PET-CT一套检查下来，结果显示：

1，活检报告：右侧扁桃体低分化鳞癌。

2，口咽MRI（平扫+增强）：右侧扁桃体占位，考虑MT，累及软腭、舌根、会厌，右侧颈部见多发淋巴结肿大，考虑转移。左颈部多发强化小淋巴结。

3，PET-CT：右侧扁桃体占位，累及右侧舌根及会厌，最大横截面积3.8﹡3.4cm。右侧颈部多发淋巴结，部分肿大，大者约2.1﹡2.9cm。左上颈一淋巴结，0.6﹡0.4cm……

这样，肿瘤的性质、位置、规格都明确了。肿瘤不算小，属于中晚期，万幸没有发生远端转移。我们的心由起初的惊愕、惶恐、迷茫、焦躁而沉静下来。兵来将挡水来土掩吧。我下定决心，一定给我太太最好的治疗和护理。

王孝深教授说话不多但很到位。他告诉我，口咽部的恶性肿瘤，由于位置特殊，手术切除范围太小则无法根治，范围太大则创伤面大，对生活质量的影响也会很大。

欧美国家对中晚期扁桃体癌，不推荐手术，而主张采用化疗联合放疗并酌情联合靶向药物的综合治疗模式。像扁桃体这种低分化癌细胞，哪怕只有一个残留的癌细胞，也会发生复发和转移。肿瘤治愈的最佳时机是首次治疗，一旦复发，很痛苦，往往没有特效挽救手段。我们一下子明白了，在癌细胞没有发生远端转移前，还有为我太太彻底清除的机会，我意识到要与癌细胞抢时间了。

从6月21日至8月21日连续三次大化疗，同时结合每周一次靶向用药。王孝深教授叮嘱，化疗期间每2-3天要查一次血常规，注意白细胞计数低于3.5、中性粒细胞计数低于1.8，必须升白治疗，血小板计数低于125必须升血小板治疗。

我们开始对化疗是非常陌生的，第一次大化疗的第七天，即6月27日第二次查血常规，白细胞计数3.1，中性粒细胞计数1.8，血小板计数228。王孝深教授给开了瑞白针，叮嘱注射。但我没有在意，当天没有打。隔三天再次查血常规时，白细胞计数1.8，中性粒细胞计数0.4，血小板计数277。已开好的瑞白针那天没带就没注射，上楼时我太太就感觉两腿铅重了。

晚上我越看检查报告心里越不踏实，就给王孝深教授打电话说了血常规检查情况，王孝深教授口气非常着急，反复叮嘱明天一早赶快打上。次日一早去医院打了瑞白针。第四次查血常规，白细胞计数7.6，中性粒细胞计数5.8，血小板计数303。王孝深教授看了前后两张化验单说，万幸，你们躲过了一劫！我们开始谨慎了，重视调理好食补蛋白质的同时，在二三次大化疗期间，每当白细胞和中性粒细胞计数降至临界值，就及时注射瑞白针，确保了三项计数指标基本在正常值范围内波动。

7月27日第二次大化疗临近结束时，王孝深教授又为我太太预约了口咽MRI（平扫+增强），目的是查验经过二次大化疗结合六次靶向用药的疗效。结果化疗有效但不理想，肿瘤只缩小了大约20%。第三次大化疗期间，王教授给我太太安排做了P16/HPV生理指标检测，检测该指标主要看口咽癌细胞进展风险。呈阴性说明癌细胞进展风险高，呈阳性则进展风险低。

结果检查为阳性。按理说，这个结果让人些许欣慰，可王孝深教授说，按欧美国家研究，P16/HPV阳性口咽癌治疗结果较好，但目前国内患者还没有看到明确结果。所以，根据他的经验，再检测一个CD44生理指标。通常讲，该指标若显示阳性，则表示治疗后复发转移概率大，若显示阴性，则表示治疗后复发转移概率小。但因活检取样只是一小部分，显示阳性则说明肿瘤整体属阳性。若显示阴性，则不一定说明肿瘤整体属阴性，这是治疗的难点所在，王孝深教授说的通俗易懂。

由于前两次化疗还联合了6次靶向用药效果未达预期，实话说，我心有不甘，总认为手术切除才是根除肿瘤的最佳手段。继续探讨过手术的可能性，在得到好几位外科专家明确，手术不能做，做了还会复发的结论后，我知道给我太太手术治疗不是上策，对这条路也就死心了。有朋友说可试试质子重离子治疗，也有朋友建议中医治疗，更有朋友推荐饿死癌细胞的方法……

我还探讨过寻求其他特效药，甚至有过赴日就医的奢想……最终所有的焦点都集中到了时间上。我想，如果做完三次大化疗，再奔波忙碌另寻医径，中断治疗这段时间不就是等于给了癌细胞喘息的时机，不知时间是否允许。经过几天紧张的徘徊和反复论证，我耳边不时回响着王孝深教授说的一句话，增加治疗强度，通过放化疗联合靶向用药我太太的口咽癌是可以治愈的。最终我们决定，哪里也不去，化疗结束后就做放疗。

王孝深教授告诉我们，放疗阶段会比化疗艰苦的多，放疗十几次后不良反应会逐渐出现，最困扰病人的是口腔咽喉部位的黏膜炎导致吞咽疼痛，影响进食进水，营养跟不上。建议做个胃造瘘，到时通过胃管往里注食注水，以保证所需营养。并说在欧美国家，口咽癌和下咽癌放疗过程中做胃造瘘是很普遍的行为，可在国内很少人愿意接受。经认真考虑，也是出于对王孝深教授的信任，我太太勇敢的接受了这个建议。

开始放疗前一天我太太去做了胃造瘘。口服麻药准备40分钟后，从进手术室到出来15分钟就结束了，原来这只是个微创手术。第二天晚上我太太开始第一次放疗，时间大约也就是10分钟，没有任何不适的感觉。但是到第五次，味觉就丢失了，到第六次放疗后只能喝流食，到第十次就连水也喝不进去了，开始完全通过胃造瘘注食注水。

放疗期间， CD44生理指标检测出来结果，阳性！说明我太太治愈后癌细胞转移复发的概率是比较大的。那么，这次治疗效果怎样就很关键了。在等待放疗时，我们遇到过一个小伙子患者在那抱怨，从放疗第五次开始，体重在按每天一斤的速度下降。吃不下，喝不进，睡不安，难熬死了。看到我太太的精神状态那么好，他很惊讶，通过交流才知道我太太在放疗前做了胃造瘘。他一听，立马用手机给他在外地的主治医生打电话，问知不知道有胃造瘘，为什么不告诉他！看着他那个痛苦状，我们很是同情。他说也要去做一个，我说放疗开始后，因喉咙肿胀导管无法插入就不能做了。原来挺壮实的小伙子眼看着一天天消瘦。我们注意到，和我们预约一个时间段开始放疗的患者，今天少了这个，明天又看不见那个，坚持不了的就停下休息休息，有的甚至干脆就放弃了。

口咽癌放疗从第五次开始，各种反应逐渐显现出来，我太太先后出现了舌头发紫发硬，不能说话，口腔溃疡，嘴角干裂，鼻翼、耳垂水肿，脖颈灼伤，喉咙发干，分泌增多，再加进口靶向药产生的副作用-皮肤过敏，夜不能寐，痛疼难忍。但由于我太太有了胃造瘘，每天吃得饱喝的足，体力好，精神也好，虽然每次放疗预约时间在晚上7-8点时段，往返医院来回近两个小时，但三十二次放疗从未间断。所有的痛苦症状经历的时间短，恢复的也快。我们给亲人和朋友们一再说，幸亏放疗前听了王教授的建议做了胃造瘘。如果不做胃造瘘，放疗期间不但水喝不进，饭吃不下，更很难承受住强化的放射治疗，那样疗效就很难说了。因为年轻小伙子都难以承受，何况一个60多岁的老太太呢。

10月6日三十二次放疗全部结束了。从6月12日开始检查治疗到最后一次放疗，历时117个日日夜夜，经过系列检查，做了3次大化疗，32次放疗，结合13次靶向用药。10月14日又给我太太做了第三次口咽MRI（平扫+增强）检查，目的是验证最终疗效。16日我迫不及待的向王孝深教授询问检查结果，王孝深教授看后给我微 信三个字“非常好”。我还不放心，又追问，非常好的具体含义是什么？王孝深教授回复，“就是退干净了”。我们在不动手术，没有毁容的情况下，通过化疗放疗联合靶向用药就把那么大的肿瘤和所有淋巴结节都清除干净了，真是令人难以置信。心头如释重负，那种喜悦之情溢于言表。

治疗期间，王孝深教授一再说，三分治疗七分护理。治疗结束后，我问要吃什么药？王孝深教授说，不用吃药，注意营养调理。这些看来再平常不过的问答，在当时我并没有什么特别的感悟，但围绕这两句话，四年多来护理的学习实践，回过头来看，七分护理的关键就在于心态和营养的调理。我太太三次大化疗做下来，体重一斤没减，说起来都不相信，王孝深教授也感觉是个奇迹。三十二次放疗做下来，体重只减少了8斤，而我的体重反而跌了16斤。护理不可谓不辛苦，但方法正确了，一切付出都是值得的。

我太太口咽癌放疗之所以能取得显著疗效，除王孝深教授高超精准的放疗医术外，胃造瘘是非常给力的。很多问题，是在治疗结束后康复过程中，随时间推移才逐渐显现和认识清楚的。胃造瘘术后也不耽误洗澡，行动自如。护理稍麻烦一点，每晚要进行简单的消毒处理，每次注食后要用水清管。做饭反而简单了，因为不用讲究色香味了，重点在调剂食物营养结构，关键是每餐要把量控制好。我用破壁粉碎机把食物打成糊糊状。掌握好，太稠了针管推不动，太稀了量少不够吃，量多病人受不了，还不能有小颗粒，那样会堵管。每天不厌其烦的做好这些，但我太太每天都能得到所需营养，保证了有足够的能量和精气神应对放疗所产生的副作用。

胃造瘘这一措施带来的康复效果是综合性的。一是放疗结束这八个月没有食物通过食道，偶尔只用少量水滋润，因放疗呈水肿状态的喉咙得到很好的保护，不会因食物摩擦改变口腔内组织恢复健康状态；二是味觉恢复快，尤其是有利于伤害比较严重的唾液腺的恢复（因我太太检测CD44生理指标为阳性，对她可能存在转移复发的问题我始终高度重视，我还专门学了营养学，期望能从根本上杜绝这种事情的发生）。因为唾液腺分泌唾液，可湿润口腔，有利于吞咽和说话。更主要是唾液中含有淀粉酶，能初步分解食物中的淀粉（这是消化系统的第一道关口）；三是有利于保障营养吸收，因放化疗产生的副作用大，身体受损的各项功能要得到全面而协调的恢复，必需的食材种类和品种多一些，以求尽量获得各种营养支持。

很多癌症患者及家属并不了解，经放化疗后，身体的免疫系统实际上处于坍塌状态，迫切需要重建。而免疫系统是由免疫器官、免疫细胞以及免疫活性物质组成。包括骨髓、脾脏、淋巴结、扁桃体、小肠集合淋巴结、阑尾、胸腺等；还有淋巴细胞、单核吞噬细胞、中性粒细胞、嗜碱粒细胞、嗜酸粒细胞、肥大细胞、血小板及抗体、溶菌酶、补体、免疫球蛋白、干扰素、白细胞介素、肿瘤坏死因子等细胞因子。靠任何药物都不能从根本上有效解决。唯有摄入全面均衡的营养才是比较靠谱的。在我太太化疗期间，我还仅仅知道增加蛋白质摄入的重要。经过不断地学习以后我就有了上述理解。也更加清楚的认识到：王孝深教授对我太太实施的精准放疗，在清除干净那么大的肿瘤病灶和淋巴结节的同时，对其周边复杂的组织损伤程度尽量降到了最低。再加胃造瘘措施特别给力，这为后来重建免疫系统，全面协调的康复奠定了坚实的基础。

在拔出胃造瘘后（因逐渐可以自己吃比较软的食物，第八个月拔除了胃造瘘），为保证能很好的通过饮食获得营养，并有利保护牙齿康复，我仍坚持了一段时间早餐给我太太把各种食材放在一起打成浆喝，中餐和晚餐，无论是粥或面条或炒菜都尽量做得软一些。喝水就是绿茶和白开水为主，下午加餐水果（或打成果汁）。即可以保证优质蛋白质和碳水化合物的摄入，又可以补充到必需营养素和必需脂肪酸，靠身体的自愈和修复力，通过新陈代谢，平衡好免疫力。中午一定睡个午觉，晚上十点一定上床睡觉。四年多来一直坚持这样做，复查血常规一切正常。人的精神状态用完好如初形容一点都不为过，

原来是这样的

现在是这样的

体重正常时116斤，确诊时106斤，治疗结束时98斤，最低时94斤，现在恢复稳定在112斤。截至目前，我太太放疗结束已经4年多了，生活完全恢复到了健康状态，吃嘛嘛香，排泄正常，旅游、与小孙女一起跳舞唱歌，其乐融融，根本就看不出是个曾经接受过根治性放化疗的病人。我还清楚的记得，在青岛的第一次复查时，拍片医生看到影像里什么病灶都没有，很好奇的问来检查什么？看着我太太完好无损的相貌，竟然不敢相信是晚期口咽癌病人。我当时就想，原来不仅是我们普通老百姓，其实很多医生同样也不了解精准放疗和化疗的功效，真是应该建议，有必要加强这种精准放疗的宣传。

左：治疗结束时。  右：目前状态。

我再说说癌症病人和家属的心态。一经查出癌症，首先心态崩溃的会是家属，此时不能慌，应该明白两点，一是找对医生。临床经验丰富的专家医生多集中于各大三甲医院，但就医院和医生相比，我的体会选对医生更为关键；二是要不要告诉病人实情？我的体会是这应根据病人心态状况决定。一般得知自己患癌，病人都会有一种恐惧感，会谈癌色变，吓唬自己，封闭自己，悲观失望，这些负能量对病情是非常不利的。病人从家属的表情和医疗氛围是能感觉到的。这个时候病人的心态非常重要，看开，看透，放下反而会有利于配合治疗。我太太性格比较开朗，我想，科学耐心的给我太太解释清楚病理、治疗措施和日常生活注意事项是非常必要的，这有利于其自身的心理护理，也是癌症病人勇敢面对疾患，坚强接受科学治疗所必需的。所以，我没有向她隐瞒病情，她得到的信息和我基本是同步的。她明白，好好配合治疗，这样才能对得起亲人们的关心和期望。病人能有这样心态，对家属也是个极大的鼓舞，也是精心护理的重要动力。

作为病人家属，在病人治疗期间责任是重大的。要能听明白病情分析，对医生的建议、治疗方法以及措施要做出选择和正确决策。遇事还要特别有定力，不能被各种各样的友好建议所左右。也要尽量避免其他家人和朋友打搅病人。为病人创造一个相对安静的治疗环境，避免外界因素对病人情绪的影响，尤其注意负面信息和消极情绪的影响。

所谓七分护理，我的感悟除了病人的自我心理护理以外，其实最主要的是对病人家属的要求，应该理解为这是配合医生治疗的继续，而重点之一就在饮食上。癌症不可怕，可怕的是我们的无知。医嘱不用吃药，你非要让病人去吃药，那就是害了病人。医嘱注意营养调理，你不去学习研究怎样调理营养，就有可能既费钱又费时费事，还没有期望的好效果。命运掌握在自己手里！癌症病人治疗结束后，最重要的就是要防止复发、转移，这也是终生要做好的事情。应从重建免疫系统入手，放化疗损伤的是细胞，尤其是化疗对好坏细胞通杀。细胞需要营养去修复，细胞不认药物。我正是通过学习深入理解了，只要好好的吃饭，改变原有不良习惯，给足细胞所需要的各种营养，身体比我们聪明，它有强大的自愈和修复能力，会把身体的免疫系统重新建立的强大起来。这就是最好的防护。

最后，我再给大家讲一个实例：有一位与我太太病情相同，54岁的女患者，初次治疗时口咽肿瘤就很厉害，没有手术机会，在外院打了三次大化疗，虽然她的P16/HPV和我太太一样也呈阳性，但肿瘤不仅没有退缩，反而长大了，几乎被宣判了“死刑”。后来患者在家属陪同下来到上海肿瘤医院就诊，王孝深教授给她更换了化疗药物，并结合了靶向治疗。两次靶向用药后肿瘤就缩小了，进入放疗前王孝深教授建议她做个胃造瘘，患者不接受，放疗过程中也没有继续使用靶向用药。患者还信佛，忌讳很多食物，结果营养跟不上，熬不过去，放疗还差两次坚持不下去就放弃了…..，最终没过多长时间就去世了。

在同一时间，病情相同，年龄还比我太太小了8岁，接受了同一位专家医生的治疗，结局却大相径庭，我和太太每每想起都不仅非常感慨……回想我们与癌症病魔抗争的历程，内心百感交集。今天我愿把我太太治疗口咽癌的经历和护理过程简要的与同病患者及其家属分享，如能唤起些许启发，避免上述那位患者的悲剧重演，我们会倍感欣慰。

我们由衷的感谢王孝深教授！现在回过头来看，我们的亲身经历确信，胃造瘘与强化精准放疗，应该是最佳配套措施。假如我们当时不接受胃造瘘，我真不敢想象我太太目前会是个什么样子，想想都后怕，越想越感觉万分庆幸。就医经历使我和我太太都深切的感受到，王孝深教授这里不炒作什么精准放疗的概念，也不会照本宣科机械化去治疗一个病人，而是根据病人的具体情况，积极想尽办法，实行个体化治疗（如同私人定制），用药原则是少量足够，灵活加量减量，以确保疗效为最高标准。受益匪浅了！一个好医生，原来与我们搞经济工作的一样，也是需要因人而异，实事求是方能真正治病救人啊！

医者仁心，好人一生平安！

青岛患者：辛芝敏

患者丈夫：杨光明

手机：13705320261。

WX：gm13705320261。

                              2022年01月09日于青岛