婴儿海绵状血管瘤怎么治疗?

患者：今年7月18日生下我儿子,出生时就发现口腔左侧颊部有一块直径约1.5厘米的青紫色球形突起且表面不光滑,同侧舌缘也有一小条宽约0.5厘米的紫色稍高出正常舌体表面,从舌尖后1厘米一直延伸到舌根,但是孩子太小,也没有这方面的经验,没有及时治疗. 1个月后病灶开始往下嘴唇方向发展,颊部牙龈也有瘤面,2个月的时候去了新疆乌鲁木齐医学院就诊,诊断为海绵状血管瘤,采用局部注射激素药物(曲氨奈德),每周注射一次,每次约0.5mg,治疗至今已有2月,病灶仍有缓慢发展,且疗效不太明显.考虑到长期注射激素影响孩子生长发育,手术孩子也不能承受,最近经常流口水也会造成感染,而且很快会长牙齿,上周一孩子满4个月,医生改用了注射平阳霉素,今天孩子的嘴唇就发白了，甚至有的地方溃烂了,是这种药起作用了,还是这种药物毒性大? 血管瘤和血管畸形需要什么检查才能确诊?你们医院有除手术或者局部注射激素平阳霉素之外效果更佳的治疗方法?我们是否错过了最佳治疗时间?上海交通大学医学院附属第九人民医院口腔颌面-头颈肿瘤科杨雯君

上海市第九人民医院口腔科杨雯君：请不要着急，您已经看得很及时啦。海绵状血管瘤属于血管畸形，不是真性的。但有少数血管疾病需要组织切片才能最终确诊，但活检因为会造成出血，又是不大适合做的。所以医生只能根据经验判断用药。平阳霉素是目前公认对静脉畸形的较好办法。你小孩刚注射过，局部发白也还是正常的，起作用要数月，所以请不要急着过来上海。再观察一下吧。

患者：海绵状血管瘤属于血管畸形，不是真性的吗?孩子在周一注射的平阳霉素2mg，舌缘正常，颊粘膜和嘴角有小面积溃烂，今天已经好转，没有感染，溃烂部位已经愈合，患处已经不肿了 ，看来平阳霉素效果不错。我买可康复新液也没有用到．一直以来没有做过病理检查，很想知道病灶的具体位置的大小和深度。既然已经确诊海绵状血管瘤，我们还要不要做核磁共震检查了 ？现在孩子4个月了，很快面临长牙齿，颊粘膜患处突出表面，经常接触牙齿很担心会造成出血和感染，嘴唇的颜色不改变晚些没关系，舌缘和颊粘膜大概需要注射多久平阳霉素可以治愈？现在孩子9公斤，每次需要注射多少剂量？间隔多久注射一次?

上海市第九人民医院口腔科杨雯君：不要做病理检查。MR时间太长小孩也不大好做。也不要太过担心牙齿问题，一般不会摩擦出血的。建议至少观察三月再处理。