【医患沟通来回信0060封】——恐“狼”记

刘主任：您好!

    我今天的情绪实在是太激动了，就诊时直接在您的诊室哭了，其实我一直对我的病产生质疑，我一向身体很好，2010年10月份我在河南省人民医院检查血和尿还均正常，冬天我因为生气，过几天胸口就开始痛，而且上火极其严重，出现牙痛、口干、双手震颤和肚子发胀，最重要的是我的手突然写字写得不好，跟以前写字没法比，我特别苦恼，爸妈正月初六带我去看病，发现有蛋白尿，就按“肾炎”治疗，后来又说我患了“结核性胸膜炎”，就住院了，抽水后来转到疾控中心，他们让我注射链霉素和口服抗结核药，后来去学校上学了，结果晕倒在寝室楼道里，我爸爸立即给我转河南省胸科医院，入院后他们给我吃抗结核药，我一吃就马上过敏，医生也对我的病产生了怀疑，最后治疗了近6个月，家人和我的压力很大，光治疗不见好转，最后我爸爸就托人找到我们河南省人民医院的一个专家，到那之后她看我的胸片和检查结果，说我是狼疮，我爸爸就给我转院到河南省人民医院，就一直按狼疮治疗，但是双手震颤一直没治疗，也不知道从何治疗，手仍然写字写不好，直至现在，以前我特别爱写字，字体很好，现在我就不敢写，这一直令我很苦恼也很崩溃，本来想考研究生就因为这个原因未遂，后来医生建议我来北京治疗手的原因，我去了301医院，他给我开了核磁共振，查完后神经科大夫说没大事，就开了普萘洛尔片，一次半片，一日三次服用，而且我自从得病，笑点特别低，人家在我面前不能讲笑话，一讲我就笑，我之前也爱笑，很开朗的一个女孩，自从生病我觉得我的人生就完了，我大学毕业的第一件事情就是看病，我实在太痛苦了，但是我的免疫力很好，我和结核病人同吃住6个月没被传染，我自从2013年4月份直到今天没感冒过，我的抵抗力还是很好的，我同事感冒对着我打喷嚏我都没被传染，您也看了我的指标，我觉得我的病真的需要深究，我2014年1月29日去找您看病是因为我怀孕，当时您看我的病情稳定，让我保着宝宝，可是他对象的家人逼我做掉了宝宝，我几乎快要疯了，现在我的婚姻和一切都毁在狼疮上了，因为我的病，我谈了8年的男友及他家人反对我们在一起，现在正在闹别扭，我前几天生气，结果感染了带状疱疹，我好郁闷，为了我的身体，我不能再生气，我会好好的，我希望您给我确诊下，今天挂您的号我都快急哭了，护士不给加号，我今上午就去了，您给我开的化验单，我明天检查完结果我就给您以邮件的形式发给您，您给我确诊后，我再去医院找您！您看怎么办好？我只求您给我确诊。谢谢您您就是我的再生父母，我求求您了北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    小妮子 2014-4-30

    回复

  小妮子：你好！

     这是你通过电子邮件给我的第三封信，本次来信写得比较具体，信中除介绍了自己患病过程之外，还提到你看我门诊时的情绪失控，让我立刻回想起你！因门诊时间有限，当时没办法与你深入交谈，通过信件，我们也许可以进一步沟通，更好地治疗你的疾病，为你摆脱痛苦。

     从来信中可看出，你对自己是否患狼疮产生了质疑，这是很多狼疮患者最初的心理表现，他们常常提出这样的问题：“我是否被诊断错误？”,“为何上帝让我患上狼疮？”“我没有红斑，怎么会是狼疮？“ ，诸如此类问题很多，不外乎不愿意面对现实，不愿意承认自己得这种病。如何正确面对自己的疾病是一个很艰难的过程，需逐步去适应，需要得到你家人的帮助和支持！

    综合总结分析你的病史及化验，我认为你还是一个狼疮患者，理由如下：本病青睐于年轻女性；你有明确肾损害（蛋白尿）、胸膜炎（胸痛、胸水）和神经系统受累（双手震颤难以写字、笑点低、情绪易变）；有多种自身抗体阳性（ANA、抗核糖体核蛋白抗体）；抗结核治疗无效，而针对狼疮治疗有效。虽然你没有蝶形红斑、盘状红斑、光过敏和关节炎，也没有抗双链DNA和Sm抗体，但按照美国关于狼疮分类诊断标准，你已符合4条诊断条件，故可诊断。狼疮的分类诊断标准中，虽然没有把抗核糖体核蛋白（rRNP）抗体阳性作为一个诊断指标，但该抗体也是狼疮的特异性抗体，且与狼疮活动相关，与狼疮中枢神经受累有相关性（正好符合你），该抗体不会在短期内消失，需病情缓解稳定2年后才转阴，推测你这次的复查仍可能为阳性。当然，对以胸水为主要表现的狼疮患者来说，是应该排除结核性胸膜炎的，但结核性胸膜炎患者常有结核病人接触史，多为一侧胸水，可伴结核中毒症状（低热、盗汗等），不应出现肾和神经系统多系统损害，抗结核也应有效，而你抗结核6个月不见好转，故不支持结核性胸膜炎诊断。

    你所出现的手部震颤，是发生狼疮之后出现的，已影响到写字了，需引起重视了。究其原因，不可能是遗传因素所致的原发性震颤，也不可能是老年人常见帕金森病所致的静止性震颤（静止时发生），还不可能是肝昏迷早期所见的扑翼样震颤，而可能是一种意向性震颤（即在动作时发生，愈近目的愈明显），这见于狼疮所致的小脑病变，但头颅磁共振检查往往无明显异常。它与头痛、性格改变、焦虑、情绪失调、记忆力减退或轻度认知障碍一样，同属于狼疮神经系统受累的轻型症状之一。最需要鉴别是生理性强化震颤（手部细微快速震颤），可见于焦虑、紧张、疲劳、酒精戒断、甲亢、服咖啡因或激素等，需行甲状腺功能检查及药物减量后判断。治疗上，除针对狼疮本身的治疗外，应注意调节情绪和心理，同时对症处理，服苯二氮类药（焦虑者有效），每日3~4次，严重者，可服心得安20~80mg，每日4次，或扑痫酮50~250mg，每日3次。

     狼疮患者本身并非单纯的抵抗力下降，而是免疫紊乱，即对外部病原微生物免疫降低（尤其是长期用激素和免疫抑制剂者），而对自身组织器官的免疫亢进，使自身组织受到攻击，而对外部微生物缺乏抵抗力，因此，你在使用一段时间的激素，加上情绪失控后，合并了带状疱疹。带状疱疹是狼疮最常并发的病毒感染，发生率43%，其特点是症状往往较严重，易形成溃疡，疼痛剧烈，与狼疮病情轻重无关，多不加重狼疮病情，无需调整激素和免疫抑制剂用量，但有复发性。需要积极抗病毒和止痛对症支持治疗。

     上次你就诊时已经怀孕，当初的病情评估应在稳定期，可以继续怀孕生育的，但你的家庭坚决反对，害怕遗传，最终引产。实际上，狼疮并非遗传病，只是有一定的遗传倾向。家庭中某一成员患狼疮，则其他成员的发病率稍有增加，有5％-12％的一级亲属(父母、兄弟、姐妹)发病。对于异卵双生者，若一人患病，则另一人患病的机率仅5％。狼疮的发病是多因素的，遗传因素作为一个内因还要有某些外因参与才可能发病。

     狼疮发病原因不完全明确，目前尚不能根治，但经规范治疗绝大多数可以完全缓解。狼疮患者可以正常上学、工作、结婚和生育孩子。这已经有很多很多成功的案例值得学习借鉴，推荐你读一下近期一位叫“手指“的狼疮患者的来信，你会从中学到很多的。对狼疮患者来说，预后的好坏还取决于对疾病的态度。要遵医嘱；加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。应在“战略上藐视疾病，在战术上重视疾病”，保持心情愉快，少生闷气，心胸开阔，不要太在乎你的疾病。避免工作压力过大，情绪忌大起大落和多愁善感。要抽空进行娱乐活动，但不要把自己弄得筋疲力尽。不要轻信新闻媒介上有关红斑狼疮治疗的一般文章或小广告。不要盲目相信江湖医生，一定要到正规医院接受治疗。

    最后，祝你早日康复！

     朱桂华（ yeah-zhuzhu@163.com），刘湘源（liu-xiangyuan@263.net） 2014-5-2