结节性硬化病的临床表现，得了结节性硬化怎么办？

临床表现

1、皮肤改变主要为颜面部皮脂腺瘤。

2、神经系统症状和体征表现为智力减退。

3、眼部改变最常见为视乳头及视网膜结节。

结节性硬化症患者，女12周

孩子两个多月出现一次感冒之后发现开始抽，睡觉中出现眼睛突然睁大呼吸紧促，眼睛左斜十几秒恢复正常，一个月有两次发作，6个月发作次数逐渐增多去医院确诊为结节硬化，确诊后一直在调试奥卡、喜保宁的量，口服奥卡4毫升，喜保宁一又四分之一，雷0.5。在此期间并没有完全控制基本上十天左右会发作一次，后德减一毫升奥卡，喜保宁不变现已控制。直到5岁多时发现面部有些痘痘家人也没怎么在意以为是过敏开了些涂抹的药，随着年龄的增长时间的流逝9岁时面部的痘痘越来越多成蝴蝶形状，检查诊断结果为面部皮脂腺瘤，服用雷帕霉素，依维莫司有一定的效果，但是副作用较大，病情越来越严重，到处求医。

后来通过患者朋友介绍到北京珍一堂中医通过预约专员详询预约高铁军医生号位面诊，医生详细了解了孩子的病情病症后取消结通三汤疗法治疗第一个疗程感觉变化不是很大，第二个疗程用药半月后皮质腺瘤变小些，第四个疗程癫痫有了明显的缓解控制，一个疗程比一个疗程要好很多，坚持9个多月的治疗时间面部皮质腺瘤基本消失，现恢复已有半年之多随访癫痫也未再复发过，正常的生活学习自理都没有问题。

诊断标准

1.确诊1条主要指标；或2条二级指标；或1条二级指标+2条三级指标。

2.可能为本病1条二级指标+1条三级指标；或3条三级指标。

3.疑似本症1条二级指标或2条三级指标。

总之还是以对症治疗为主要在医生指导下分次减量，缓慢停药，突然停药，换药均易诱发此病持续状态.消除诱因：防止疾病引起高烧，饮酒、发热、过劳、失眠、饮食不节等诱因

结节硬化症的危害有很多，但是常见的就是机体损害，主要表现为颜面部、癫痫、智力及眼部视网膜等处的病变，还有就是会出现颅骨钙化，或合并心、肾、骨等部位的肿瘤等危害。有些肿瘤会造成患者单瘫、偏瘫或锥体外系症状等危害。

中医学认为结节性硬化症发生的原因有：先天因素（胎中受惊，元阴不足）、血滞心窍以及惊风之后，是发病的主要原因。由于人体神经组织布遍全身，导致病人在不同的器官出现结节或肿瘤。这种肿瘤的生物学行为为良性，且对放疗和化疗不灵敏，所以不用放化疗。采用“消结通三汤”疗法治疗结节性硬化。主要是运用中药活血化瘀，可以改善全血微循环，使脑部供氧、供血得到改善。