对于大多数运动神经元病患者来说,“呼吸”和“吞咽”是两个绕不开的问题——随着病情进展,许多患者在疾病后期会出现呼吸困难、吞咽费力等问题;也有少部分延髓起病的患者在起病后早期可出现吞咽肌、呼吸肌的无力。
对于运动神经元病患者,这两大问题不可忽视、至关重要,既关乎基本生存,又影响生活质量。呼吸问题可能会导致呼吸窘迫、肺部感染等问题,严重时会导致呼吸衰竭,危及生命;而吞咽问题一方面影响患者的基本营养摄入,一方面易导致进食时呛咳、食物误吸入呼吸道及肺部等严重问题。
运动神经元病患者普遍长的药物,都是一些营养神经的药物,这些药物患者服用后不但效果不好,而且还会产生其他副作用,这大大打击患者的治疗信心,也加强了患者对疾病的恐惧。
所以很多患者会有这些“错误”观念:
1.治疗病情急于求成:运动神经元病在目前是没有办法治愈的,许多患者或者家属在用药后的几天、十几天总想看到效果,往往多处求医,不按步治疗,反而会欲速则不达,使病情愈发严重!
2.放弃治疗:也有许多患者会知道这个疾病后,往往会放弃自己,放弃治疗,对此不抱希望。实际上运动神经元病是可以治疗缓解病情的,改善患者的身体的某些症状,改善患者的生活质量,缓解患者的痛苦,使其延长寿命,在医学上有很多无法治愈的疾病,通过积极的治疗和干预,都是很有作用的。
3.控制住疾病就不治疗了:事实上运动神经元病患者或其家属在对这个疾病有一些误区,以为是这个病不发展了,就以为是控制住了,不对其去检查是否有复发的迹象,这是其错误的观念,这样只会使疾病下次发展提供了非常好的机会,也为下次治疗提高了难度。
在运动神经元上,专业医生认为,运动神经元病危害是很严重的,运动神经元病是进展性的疾病,很多患者对其是认不清的,因为病情,多出求医,乱用药物,只会是使其发展越来越快,让患者不仅没有得到及时的治疗,还使其损失金钱。