不停跌倒的小脑萎缩症，没遗传也可能得到

脊髓小脑萎缩症（SpinocerebellarAtaxia，SCA）是一种小脑退化的疾病，因为小脑主要是控制肌肉神经、反射反应，还有平衡感，所以一旦发病，不只是刚开始的走路摇摇摆摆、容易跌倒，到后期会逐渐无法行走、臥床，吞嚥困难、呼吸困难，最后在「活跃的精神困在僵硬的身躯」的情况下死亡。目前遗传性的脊髓小脑萎缩症还是佔了6成左右，但是没有家族史、也检查不出是哪一型脊髓小脑萎缩症的患者也有4成，在全台湾大约有1000人、也就是1000个家庭的责任。但这些有症状、没诊断的人却拿不到重大伤病卡，无论在就医、住院或是復健的医疗资源上，都远远不够。图片小脑萎缩症病友协会理事长林秀成说，在2001年的时候小脑萎缩症还只有12型，但2019年已经达到49型，显然在小脑萎缩症上，医学还有一大块未知，「怎么能说这些检查不出来的人就不是小脑萎缩症、有治癒可能，就不发给重大伤病卡？他们去做MRI（核磁共振）扫描也都显示小脑的确萎缩了啊！」为什么非遗传性的小脑萎缩症需要被了解？当小脑萎缩症被认为是遗传疾病时，至少可以做產前的遗传检测，让悲剧不要一直延续，因为小脑萎缩症是父母双方必须要有一个发病、才会遗传给子女，只要子女确认不会发病，就可以安心。图片但现在发现有检测不出的小脑萎缩症型、或是明明没有家族史，却也发病的患者，表示小脑萎缩也可能因为外力、环境、肿瘤、中毒、自体免疫疾病或是不明原因而发生。再加上小脑萎缩症大部分是在20~40岁左右发病，正是中壮年的时期，如果无法事先预防，等於是让一个家庭不但面临失去经济的压力，还进入承担照护压力的循环。现在小脑萎缩症还是处在没办法完全治愈的状态，只能靠复健跟一些减缓病程的药物，林秀成说，现在就只希望可以让这些没有重大伤病卡的病友们能得到卡，减轻家里的负担，同时给他们一点希望、期待明天醒过来就有新的药物、可以治愈他们。「这并不是只有几个家族的问题，是每个人都可能遇到的问题。」