蓝光下的“小黄人”——“O爸”和你聊聊蚕豆病儿子的故事

写在前面：
我是来自中日友好医院的临床药师邓昂，日常主要负责内分泌和疼痛相关疾病的药物治疗管理，每天面对最多的是这两类疾病相关的药物治疗问题。除此之外，我还有另外一个特殊的身份——一个5岁9个月“蚕豆病宝宝”的爸爸！这个被俗称为“蚕豆病”的疾病学名是葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(G6PD)，发病患者大部分是小宝宝，所以很多时候他们也被称为“豆宝”。

我的“豆宝”儿子叫Oscar，没错….就和那个“戏精”金像奖同名，不知道是不是因为给他取了这个名字，Oscar也是个“戏精”、“表情怪”……人称“O仔”的混世馋猫大魔王.

没错就是他…...


O仔最喜欢我给他讲故事，所以今天给大家讲的话题就从O仔的故事开始……
在我敲动键盘的此刻，O仔正好在酣睡中笑出了声音……
难道他知道今天故事里的主角——蓝光下的“小黄人”就是他吗？

看过了O仔开心快乐的时光剪影后，你是否能想象的到5年多前，那些让我辗转不眠备受煎熬的日子里，O仔他是下面这个样子的…



没错！这就是刚才大家看到的古灵精怪的O仔来到这个陌生新世界90个小时之后的样子。本应该包裹在襁褓之中、在妈妈温柔的怀抱里贪婪吮吸乳汁的他，却孤零零地躺在一个透明围栏的金属床上。

准确地说，他当时正在一个新生儿黄疸治疗箱中，头皮上扎着输液针头，眼睛蒙着纱布，下身包裹着黑色的防辐射纸尿裤。要每天照射蓝光，还输注了3次人血白蛋白。而O爸我却每周只能探视两次，连抱抱亲亲他都成为了奢望。

NICU（新生儿重症监护室）的医生和护士们是专业尽职且温柔和蔼的，作为医务人员的我，信赖他们的专业技术和职业素养；但是作为父亲的我，担心和焦虑却仍然如风暴愁云般笼罩着我……



因为作为药师的我，正是那个断然将他送进这个箱子里，并且在他住在“箱子病房”的7天里收到两次“病重通知书”的人。

时间再往前追忆72小时……

尽管早就有所准备，但刚刚升级贴上“爸爸”标签的我，一方面被O仔这个小生命降临所带来的欣喜冲昏了头脑；另一方面忙于照顾剖腹产术后疼痛难忍的“O妈”，各种忙碌带来的蒙圈还未清醒。

出生不到24小时的O仔，刚刚由我亲手带着下水游了平生第一个泳，做完了第一次抚触按摩，接下来护士给他做了经皮测定的胆红素检查（测定时间为出生后21小时），结果是8.7mg/dL，然后特别提醒我O仔的胆红素水平有些高，让我注意观察，随时和医生联系。平时见惯了重病号的我，警觉地感到一丝危险的味道。

次日凌晨O仔的皮肤明显的发黄了，职业习惯以及之前学的新生儿护理功课让我意识到这不像是生理性的新生儿黄疸。找来产科医生复查后（测定时间为出生后29小时），经过皮肤测定的胆红素水平是13.1mg/dL。

医生说O仔的黄疸出现的太早了，产后48小时内的高胆红素水平提示了O仔可能出现严重的“病理性”黄疸，如果治疗不及时，血中过高的胆红素由于不能及时排出体外，可能会引发“胆红素脑病”。而救治处理不及时的胆红素脑病，可能会给O仔带来神经系统后遗症，所以我面临的是…

送不送O仔进新生儿重症监护室的选择？

出生28小时后的“小黄人”O仔

因为未明原因的黄疸会有多严重我当时无法预测，如果不送NICU救治出现了“胆红素脑病”，面对O仔我可能会一辈子都歉疚和后悔；送进NICU救治，虽然可能在几天内错过了给他的百般疼爱，但是至少他拥有更好的治疗条件。所以权衡之下，没什么可犹豫的了:Oscar…对不起，爸爸得把你送进“箱子病房”了…...

于是大家就看到了前面图中“蓝光下的小黄人”——O仔

新生儿黄疸的治疗常规为蓝光治疗，对于严重的黄疸宝宝还可能建议用换血疗法降低血中过多的胆红素，而辅助的药物治疗则可能会使用静脉输注丙种球蛋白或者人血白蛋白。

O仔在接受光疗前的检查显示，他的胆红素水平已经达到了接受换血治疗的标准，但是考虑到光疗降低胆红素的效果明显，又是一线治疗，我决定还是让O仔先接受光疗。

接受治疗后的第二天（出生后的60小时），医生评估O仔的胆红素水平下降不理想，也存在白蛋白水平较低的问题，在筛查O仔病理性黄疸的原因同时，也告知我可能他需要使用白蛋白输注辅助治疗，我忙碌紧张之余也参考了当时手中能查到的有限资料，决定接受医生的建议，让O仔接受了白蛋白的治疗。

接受治疗第三天的“小黄人”O仔和邋遢憔悴的O爸

接受治疗后的O仔比之前看起来好些，但是小小的头还没有我的手掌大小，抱在臂弯里，看着他剃掉头发输液的额头还有针孔的痕迹，那份痛楚比针头扎在我心里还难受…...

而更痛苦的是看见人家的小宝宝洗完澡后被护士阿姨们一车车送回来，而O仔却一个人躺在光疗箱里的那种感觉——羡慕！期待！担心！焦虑！紧张！我想我永远也忘不了那种五味杂陈的感觉。



经过7天的治疗，O仔的情况一天天地好转，检查的结果也提示病情的改善，我悬在半空的心终于要落地了，但是出院前和医生的谈话又让我紧张了起来，因为新生儿病理性黄疸的相关筛查诊断又让我开始心情忐忑。

检查结果显示O仔的葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(G6PD)是缺乏的，很有可能就是这个G6PD缺乏症导致O仔出现了病理性黄疸，难怪他这么早就变成“小黄人”了，还受了这么多罪。

而G6PD缺乏症这个我曾经只在大学时生理解剖和生物化学的教科书中见到的名词，居然就这么猝不及防地跳到了我的面前！！！

G6PD缺乏症这个名词还有另外一个重要的关联疾病“蚕豆病”，这两个疾病都属于血液系统疾病的范畴，这两个疾病是什么关系？如何诊断？有什么临床表现？应该怎样筛查？怎样治疗？当时的我面对着这一串的问题，即便是专业药师，也面临着“跨专业如隔万重山”的感觉，更别说没有医学背景的普通患儿家长了。

虽然我的专业和血液系统疾病几乎没什么交集，但是O仔毕竟是自己的骨肉，他的问题不能成为我的知识盲区，所以我就开始了“G6PD缺乏症”和“蚕豆病”的学习历程。

按照惯例，我也向大家征集一下你们关注的重点问题，以便我重点分享我所了解的专业知识。

另外，我也计划继续把《O爸和你聊聊蚕豆病》这个特殊的系列科普写下去，让更多需要的人了解“G6PD缺乏症”和“蚕豆病”相关的知识。

所以希望家中有“豆宝”的爸爸妈妈们能够更多的参与到我们的调查问卷中，也欢迎大家在留言区写下你想了解的关于“G6PD缺乏症”和“蚕豆病”的各种问题。



忘了说了，O仔出院后恢复得很快，或许他还记得在医院治疗的那些痛苦日子，出院后一段时间仍然还有些紧张的表情…...



但最重要的是，我们痊愈回家了……