胶质瘤大白话科普

问题1：前段时间身体不舒服，上医院一检查，才知道我得了胶质瘤，我觉得很害怕……我知道大脑对我非常重要，但是它到底长什么样子？发挥着哪些作用呢？胶质瘤又意味着什么？

答：人体的中枢神经系统由脑和脊髓这两部分柔软而“娇贵”的组织所构成，打个比方，它的质地跟豆腐脑差不多。你可能觉得它非常容易受伤，但幸运的是，人类在漫长的进化史中演化出颅骨和脊椎骨这样坚硬的骨性结构，保护我们的中枢神经系统不会因为日常的“磕磕碰碰”遭到损害。

脑是我们人类最高级的神经中枢，它由大脑、小脑和脑干三部分组成，而我们平常说的“大脑”其实只是其中的一部分。脑就像人体的“总司令部”，掌管着我们的感觉、情感、思维和记忆。我们日常活动的方方面面都受到中枢神经系统的控制，这当中既包括我们有意识想要做的事情（例如说话、走路、吃饭等），也包括那些不需要我们刻意去思考的下意识行为（比如呼吸、心跳、消化等）。

那么“胶质瘤”又意味着什么呢？胶质瘤是脑中的异常细胞团，有很多种。起源于脑中的叫做原发胶质瘤。胶质瘤是恶性的（特点长得快，侵犯周围结构），需要及时有效的治疗。

问题2：门诊大夫诊断我得了胶质瘤，怎么可能呢！他是不是弄错了……我能不能再去找其他医生看看？

答：一纸胶质瘤的诊断书，对每个患者都是巨大的心理和情感挑战，每位患者都会同时产生出这样的疑问和担忧。对此，作为您的医生，我们万分理解和深切同情，我们鼓励您在治疗前寻求多方意见，这可以帮助您得到更加准确的诊断和更为合理的治疗。因此如果您对治疗方案抱有任何疑问，或者您被诊断的肿瘤类型很罕见，又或者对治疗方案的选择犹豫不决，您完全可以寻求多位医生的诊断意见，毕竟肿瘤是切身发生在您身上的病痛，您拥有绝对的决断权！但是，请您务必尊重每位医生和他们给您的意见，请相信：他（她）也是倾尽全力在为您的健康殚精竭虑，努力为您提供力所能及的最好建议！只是，在真正通过手术取得您的肿瘤标本、送检病理、拿到病理报告之前，即便是经验最丰富的专家教授也无法做到每次都能够100%准确地判断出肿瘤的类型和病理分期——医生也只是拥有一些医学知识的人类而已，并没有肉眼透视疾病本质的“神力”，这一点请您务必理解和体谅！我们希望，在医生的全力诊疗和您的合理配合之下，我们医患携手，攻克疾病！

问题3：大夫，出现哪些症状时需要警惕胶质瘤？换句话说，我身上的哪些症状可能是胶质瘤引起的呢？

答：在回答您这个问题之前，有一点特别重要，您必须知道：胶质瘤的症状与肿瘤的位置密切相关！胶质瘤通过三种方式影响脑，一是破坏正常脑组织，二是压迫正常脑组织，三是增加脑内压力。其表现多种多样，在此列出最常见的几种：

头痛；这种头痛通常早晨最严重，额部为著，然后逐渐减轻。大约一半的胶质瘤患者都会有持续、慢性头痛的症状；

癫痫，也就是我们平常说的抽风或羊癫疯，发病的时候身体不受控制地抽搐；

恶心，可能伴随呕吐；呕吐更多见于儿童，可以为喷射样；

某一侧身体无力或者失去知觉；

走路东歪西倒或者不能走路；

视力改变、眼球运动异常；

性格、记忆力改变，讲话有困难、吐字不清；

睡眠增多甚至昏迷

问题4:大夫，为什么我会得胶质瘤，有什么因素会增加胶质瘤发生的风险吗？

答：由于医学发展的局限性，目前我们并没有发现会明确增加罹患胶质瘤风险的危险因素。但是以下这些因素可能“脱不了干系”：

暴露于射线之中：包括核泄漏事件和其他肿瘤的放射治疗，幼年时反复CT检查；

长时间接触某些化学物质：比如石油、氯乙烯；

某些遗传病：例如多发性神经纤维瘤病、视网膜母细胞瘤病；

免疫系统损伤：比如艾滋病（大多为淋巴瘤）。

需要特别声明一点：脑外伤并不会增加胶质瘤的患病风险哦！

不过，其实有很多胶质瘤患者跟前面说的危险因素并不沾边，反过来也有很多明明存在危险因素的人却一生都没得胶质瘤——这是为什么呢？其中的缘由医学科学家们也正在努力探索中，希望能够尽早弄明白胶质瘤的秘密。

问题5: 听人家说肿瘤是个基因病（遗传病），如果我得了胶质瘤，是不是我的家人也会得病？

答：对于大多数患者来说，答案是“不会”。确实有一些遗传病会导致家族中出现多个胶质瘤患者，但是这些疾病非常罕见，而且通常在发展出肿瘤之前就被发现并采取措施。有一些遗传病伴有胶质瘤遗传风险，这些疾病很复杂，您的医生会替您考虑这些事情。

问题6:我看到诊断上写着“胶质瘤xx级”，胶质瘤的分级代表着什么呢？

答：您也许知道，肿瘤细胞的特性有点像迅速生长的胚胎，本身可以无限增殖，并且具有侵袭性，这也是肿瘤之所以可怕的主要原因之一。进行脑组织活检之后，病理学家会观察肿瘤组织的切片，并评估肿瘤细胞的增殖与侵袭能力，给出肿瘤的分级。简单来说，肿瘤分级越高，对应的增殖力、侵袭力越强。但部分患者在缺乏专业知识的情况下，常常将肿瘤分级与分化程度搞混，因此为了避免误会，重要问题请务必咨询专业医师。

胶质瘤从病理学上一共分4级，1级恶性度最低，4级恶性度最高。结合肿瘤细胞来源以及肿瘤分级，我们可以对肿瘤进行较为完整的描述，例如：

3级星形细胞瘤（又称为“间变星形细胞瘤”）

4级星形细胞瘤（又称为“多形胶质母细胞瘤”）

3级少突胶质细胞瘤（又称为“间变少突胶质细胞瘤”）

但您不必为此过于担忧，随着手术和药物治疗的进步，一些胶质瘤的预后正在大大改善，一些基因的表达对靶向药物的治疗效果也有显著的指导意义。

问题7:胶质瘤主要有哪些治疗方式呢？我是不是做了手术就完全痊愈了？做完手术还用放疗或者化疗不？

答：通常胶质瘤有3种基本的治疗方法：手术切除，放射疗法（放疗），化学疗法（化疗）。实际临床上采用的通常是多种方法结合的综合治疗方案。

因为胶质瘤对周围正常脑组织存在浸润，手术中很难找到一个清晰的切除边界：切少了难以保证肿瘤组织被彻底切除，切多了更是心疼——那可是事关咱们智商、情感、性格、思维的大脑呀，怎可说多切就多切呢！而对于高级别胶质瘤，其彻底治愈更是难题，因为这些胶质瘤肿瘤细胞对放、化疗往往存在着抵抗性，导致治疗无效。

因而目前胶质瘤的治疗策略可以概括为：首先通过手术治疗尽可能完整地切除肿瘤组织，结合放化疗方案进一步杀伤剩余的肿瘤组织，并尽可能使其处于不活动、不分裂的“睡眠”和抑制的状态。

问题8：听到医生给我大脑做手术，我感到很恐慌，医生究竟怎样给我做手术，是一个什么样的流程？

答：您的这种反应是我们的大多数患者都有的。不用担心，尽管大脑手术比阑尾切除、骨折复位之类的手术难得多，但为您大脑做手术的都是经过千锤百炼的教授专家。历史上华佗就曾为曹操设计过开颅手术，而现在的医术胜于华佗时代许多，每一所神经外科中心医院每年都进行一千例左右的神经外科手术。我们的手术过程大概是这样：

手术开始前，麻醉医生会给您建好静脉通路，用于给药和输液，您在整个手术不会感受到疼痛，也不会有意识。手术时长取决于肿瘤的位置和大小，手术过程中医生会及时向您的家属告知手术进展。一觉醒来，您就可以见到您的亲人们了。

手术中，神外医生会在您的头皮上做一个很小的切口，并取下一小块颅骨。接下来，根据肿瘤的特点，手术中医生会用到不同的设备，为了尽可能切除脑中的肿瘤组织。手术结束后，医生会将最初取下的颅骨放回原位，或者用人工骨瓣代替，最后为您精心缝合头皮上的手术切口。

手术之后医生会将您送往ICU或者恢复室。您醒来之后可能会觉得有些昏昏沉沉，也可能会有些隐隐的头痛或者其他部位的疼痛。医生会给您用药控制疼痛、减轻水肿并预防癫痫的发生，同时有机器监测您的心率和颅内压力，也可能有呼吸机帮助您呼吸。在您能够自主排便之前，一般会插尿管。另外，为了防止血栓出现，会给您穿上特殊的弹力袜。

一般来说，几个小时之后您就可以回到普通病房，特殊情况下可能需要一两天。回到病房之后，护理人员会帮助您尽早下地活动，通常来说正常饮食也可以恢复了。术后7至10天左右，主管医生会酌情适时为您的术中缝合切口进行拆线。而这期间您需要做的，就是严格遵照医师的嘱咐保持手术伤口周围干燥、清洁，同时注意饮食与休息的调养，适时下床活动以避免形成深静脉血栓并诱发肺栓塞，配合我们为您的健康保驾护航。