重视银屑病患者的健康教育
2018年06月01日 8500人阅读 返回文章列表
银屑病在我国是最常见的慢性皮肤病之一,估计现患人数达600-800万。然而,由于历史和文化等原因,很多银屑病患者及家属对疾病的认知仍处于一个较低的水平。另外,皮肤科医生本身对银屑病健康教育的认识也参差不齐,导致经常出现对患者的解释说法不一致的现象。基于此,我们认为应当重视对银屑病患者的健康教育。
一、银屑病患者广泛存在对疾病认知度低、甚至认知错误的现象
在银屑病患者群中通常可以见到两类患者:一部分患者由于教育水平低的限制,不能够获得银屑病的相关知识;另一部分尽管能够通过网络等途径了解一些有关银屑病的信息,但存在不严谨、不正确、不全面等问题,往往造成这部分患者的认识偏差。上述两种患者群体均表明银屑病患者对疾病存在认知度低、乃至认知错误的事实。需要指出的是,低的认知水平往往给患者的心理、情绪乃至就医行为带来深刻影响。患者对银屑病知识如一片茫然,则不能够遵从医生的医嘱进行正规治疗,在治疗过程中容易见好就收,出现银屑病的复发。患者通过不严谨的网站了解银屑病,容易出现对银屑病过度恐惧心理,心情焦虑或出现抑郁,甚至存在怨天尤人的心理。少数患者由于求治心切,久治不愈,容易走到另一极端。他们倾向于选择 “神医”或“祖传秘方”,这就使得一些不法行医者有了可乘之机,他们宣称可以“去根”,对患者有巨大的诱惑力,也就造成了银屑病的滥治现象。
需要特别说明的是,我们的临床医生在银屑病患者认知度低方面具有一定的责任。我们的医疗体系使得中心城市大医院的医生异常忙碌,皮肤科医生在半天的工作时间里(4小时)一般要处理50例甚至100例以上的患者,几乎没有时间对患者进行足够的健康教育。另一方面,即使在大医院的皮肤专科医生仍存在重治疗、轻健康教育的事实,部分患者一次就诊在两个诊室获得的信息甚至存在较大出入,这更使患者无所适从。
二、银屑病健康教育中需要统一的几个认识
(一) 银屑病的严重程度存在个体差异
银屑病尽管是一种慢性、复发性炎症性疾病,但每位患者的严重程度存在明显不同。有些患者尽管罹患银屑病,只要正规治疗,其皮损可能长期或终生处于一个轻度的状态。国外的研究发现,57.4%的银屑病患者皮损的体表面积小于1%,26.4%的患者皮损体表面积为1-2%之间,12.6%的患者皮损体表面积为3-10%之间,只有3.6%的患者体表面积大于10%。类似的,每位患者尽管都存在着皮损加重、消退的循环过程,但就每个个体而言,这种循环的周期也存在着显著的差异性。我们临床上甚至可以见到患者皮损自然消褪,并很长时间不出现复发的病例。因此,在给患者的解释中,我们应该强调轻症银屑病占银屑病的大部分,患者勿需患了银屑病就过度担心和焦虑,通过药物和其他治疗,大部分银屑病是可以得到良好控制的。
(二) 银屑病的遗传并不可怕
毋须讳言,银屑病是一种多基因遗传病,是存在一定的遗传几率的。基于白种人的人群研究的结果证实:如果父母双方均罹患银屑病,其子女患银屑病的几率为42%,如父母一方罹患银屑病,其子女患银屑病的几率则为14%,如果兄弟姐妹罹患银屑病,则其患银屑病的几率为6%。我国尚缺少相关的研究结果支持。考虑到我国银屑病的发病率低于白种人,推测有可能遗传几率低于国外的数据。在门诊就诊过程中,我们应该援引客观数据,向患者说明银屑病的遗传几率并不大,以此缓解患者的心理压力。银屑病患者的下一代,如果能够很好地预防、控制各种感染,保持良好的整体健康状态,禁烟忌酒,则其发病的可能性又会进一步降低。
(三)银屑病患者的饮食与忌口
在我国,有关银屑病饮食方面的指导存在着较为混乱的现象。我们的一项调查发现银屑病患者中有89%相信进食牛肉、羊肉、海鲜、辣椒和某些蔬菜等会加重病情,部分患者常年只吃主食、猪肉和少数几种所谓“安全”的蔬菜。但另一方面,我们又经常可以见到很多这样的患者说:我不吃牛、羊肉、海鲜都好长时间了,但银屑病还是反复发作。产生上述现象的原因与我国的历史文化原因有很大的关系。
目前文献对银屑病饮食的研究主要在如下几个方面:①低热量饮 食:国外学者Rucević等的对照研究显示低热量饮食4周后非脓疱型的中症银屑病临床症状可得到改善,认为低热量饮食对非脓疱型的中症银屑病有辅助治疗作用。该研究为非随机化的同期对照研究,属于Ⅲ类水平证据。需要注意的是,肉类所含热量依种类不同,大致是鸭肉>鸡肉>猪肉>牛 肉>羊肉>鱼肉,牛羊肉、鱼类属于低热量肉类;②多不饱和脂肪酸饮食:包括两种,为来自于omega 6 家族、可转化为花生四烯酸(AA)的亚油酸和来自于其omega 3家族的二十碳五烯酸、二十二碳六烯酸。二十碳五烯酸具有抗炎活性,主要存在于冷水鱼中,随机、对照研究证实其对银屑病有轻度的改善作用(Ⅲ类水平证 据);③水果与蔬菜:含类黄酮、维生素C的蔬菜和水果对阻止氧化应激和抗氧化失衡有益,然而,目前缺乏单独应用抗氧化饮食与银屑病病情改善的文献支持;④ 硒:低水平的硒被认为是银屑病发病的风险因子,并与银屑病严重度有关。Kharaeva等的随机、对照研究证实辅酶Q10(50 mg/d)、维生素E(50 mg/d)、硒(48 mug/d)可使银屑病病情得到显著改善[Ⅱ类水平证据];⑤维生素D: 病例对照研究显示银屑病患者血清25羟维生素D与正常对照相比显著降低。Morimoto等的开放性研究证实给予α-羟维生素 D3(1mg/d,0.5mg/d)6个月可显著改善银屑病病情(Ⅲ类水平证据); ⑥维生素B12:文献显示肌肉注射或口服维生素B12对银屑病有益;⑦锌:尽管锌缺乏与斑块型银屑病有关,然而,目前未见补充锌剂对银屑病有益的报道。
基于上述文献支持,我们的观点是:银屑病应适当进行低热量、多不饱和脂肪酸饮食,禁食牛羊肉和鱼类并无科学道理,部分患者可以应用维生素D、维生素B12、或含辅酶Q10、维生素E、硒的制剂进行治疗。从机体健康角度出发,银屑病患者应保持一定的蔬菜和水果摄入量。
(四) 银屑病患者应尽量戒烟、戒酒
研究证实:每天吸烟20根以上可使重症银屑病的发病几率增加2倍以上,吸烟是银屑病发生的独立危险因素。饮酒被认为与银屑病的复发、降低银屑病的 治疗反应相关。因此,银屑病患者应尽量戒烟、戒酒。另外,由于有些银屑病患者需要应用氨甲喋呤、阿维A酯进行治疗,这些药物本身即可能具有肝毒性,因此,使用上述两种治疗药物的银屑病患者应严格禁酒。
(五)银屑病患者宜避免一些药物的应用
目前认为可诱发或加重银屑病的药物药物包括锂剂、β受体阻滞剂、抗疟药、非甾体抗炎药、IFN-α、IFN-γ、咪喹莫特、血管紧张素酶转化抑制剂和吉非贝齐。需要特别提醒的是,目前国内非特异性的免疫调节剂在银屑病中应用较广,医生在开具处方前务必对其免疫调节机制进行认真了解,应避免将能够诱导IFN-α、IFN-γ的免疫调节剂用于银屑病。
三、银屑病的健康教育的做法
考虑到患者对银屑病的认知水平影响患者对自身疾病的态度和就诊行为,并对病程与严重程度具有明显的影响,医务人员通过对其进行有针对性的教育和指导,将有助于提高银屑病防治效果和患者的生活质量。
在银屑病的治疗上,我的体会是健康教育同药物治疗一样重要。我们做的工作是加强对患者面对面的健康教育,特别是首诊时的健康教育。主要和患者讨论以下几个问题:银屑病的简单常识包括遗传和诱因(感染、某些药物等)、正规治疗的必要性、不正规治疗的危害、目前还无法“去根”的现状、终身疾病终身治疗的道理、可能会加重病情的因素如感染、压力、吸烟等、饮食与银屑病的关系。
另外,定期举办银屑病患者健康大讲堂也是一种有益的形式,事实证明这些做法都收到了很好的效果。使患者获得银屑病的正确常识,将对银屑病的治疗能够起到事半功倍的作用。