壹
“小脑萎缩的最大特点就是让人无力,因为无药可治、是家族遗传性的。看着爷爷在苦痛中离世,头脑清醒却只能看着自己死去。爸爸也在疾病中苦苦挣扎,而我,注定是无法走入婚姻,做一个母亲了。我不知道该怎么办,不知道该不该活下去。”
贰
“老妈脑萎缩,犯病的时候,连续三天晚上没有睡觉,有幻觉,老觉得有人偷她东西,非说墙角有人钻出来。后来是去医院治疗的,精神病院,专门有老年科。开药物,有些药物会有让人睡觉,强迫脑子休息的效果吧。需要的话,可以带去医院看看。和一些病人的家属也有交流,大部分情况都是一样的,都是晚上睡不着觉,幻觉,其实病人自己是真的痛苦。”
叁
“老公两年内已经心脏搭了一个支架,糖尿病,高血脂胰腺炎犯过两次。每天吃几十粒药片。今天又查出小脑萎缩。应该是遗传性的,因为婆婆就是得了这个病去世的。现在看着四岁的孩子我不知道该怎么办?他要从小看着爸爸一步步得病早逝,他以后长大了会不会也得这个病,我已经不能想象了。他该怎么办,我该怎么办?”
肆
“我爸爸今年70岁了,小脑萎缩3年了,还有轻微的脑梗,其他身体健康。情绪化特别严重,家里来人前1年多是见人就哭,眼泪汪汪的,后来的一年多是谁来骂谁;会忘记自己在哪里,会幻想老家的已经去世的人住在隔壁或楼上;一天只关注三餐,到点了回去厨房门口等饭做好,吃完就回床上睡觉,吃饭的时候容易往地上掉,不喜欢吃蔬菜,治疗脑梗的药物偷偷扔,每个月平均拉大裤子或者尿裤子1-3次,拉了也不知道,需要被发现。平时需要提醒上厕所,擦屁股,大便完不擦屁股的事也时不时的出现。脾气暴躁,由于母亲平时提醒他上厕所擦屁股,洗手这些,特别反感母亲,两人还经常打架,下手不分轻重。偶尔会凶和拍打我家小孩子,被发现了说说能好一段时间。经常会在半夜大声的呦呵,闹腾,越搭理越来劲。”
小脑萎缩是一种退行性病变,以老年人多发,近年来由于生活压力和环境污染等因素的作用,发病率逐年上升,而且,“行气阳明汤”医生组发现此病渐有年轻化的趋势。
从西医角度看,小脑萎缩不是一种疾病,而是一种神经影像学的表现。其成因复杂,病情迁延日久,由于治疗及预后本病病因不明确,西医治疗比较有限,在药物方面,一般是通过改善脑代谢功能,控制血压,改善大脑供血,或者是营养神经的某些药物。但无论是哪一种,都是以预防为主,对于已经形成小脑萎缩器质改变的人群来讲,收效甚微,且无法控制萎缩进展。
在手术方面,目前,小脑萎缩也依然缺乏可行性方案。
曾有通过脑神经损毁手术将部分脑神经损毁来控制小脑萎缩,但是脑神经一旦损毁就无法复原,且术后恢复也很困难。国内也曾在某段时间报道过,通过在脑内装入脑起搏器磁场内电极,修复受损脑神经。但手术风险过大,且效果远达不到预期,一直没能应用于临床。
另外,干细胞移植也一直是国际前沿研究的课题,但目前进展不大。对于像小脑萎缩这种退行性病变,西医在治疗上一直没有突破性的进展。中医通过其特有的传统辨证思维对本病的治疗取得了一定的疗效。近年来,中医治疗小脑萎缩愈来受到患者的重视,但仍然面临着一些困难和问题:如诊治缺乏一个统一的标准、临床资料较少、没有大样本的临床研究等等。
且中医目前仍处于缺乏话语权的处境,然中医的弊病更多的在于固守古法,而未敢灵活运用。以致于后世医家在治疗痿症的过程中多局限于《内经》中“治痿独取阳明”,而常常忽略痿症和其它脏腑功能、经络系统的关系。其治疗历来多以补益脾胃后天而立法遗方。所谓“治痿独取阳明”,但临床实践并不仅然。“行气阳明汤”医生组始终认为总宜据病因、审病情而处理。
近年,“行气阳明汤”医生组在以往治疗痿症的经验总结上,首次归纳出了治疗小脑萎缩、重症肌无力、肌肉萎缩、运动神经元病等痿症的两条原则。
一是在《内经》“治痿独取阳明”的理论之上,“行气阳明汤”医生组首次提出“欲取阳明应先和营卫”。二来,“行气阳明汤”医生组着重强调痿病不可安用风药。
在这两条原则之上,亦确立了治痿的三大方向。和营卫,取阳明,调虚实,是为“行气阳明汤”方论之本。
“行气阳明汤”以“和营卫、取阳明、调虚实”相结合,又分而治之。“行气阳明汤”医生组首要强调营卫盛衰与小脑萎缩证治断不可孤立视之。
临床反馈,中药“行气阳明汤”治疗小脑萎缩收获极大。