身患罕见病，瘫痪卧床的他在赫尔森重新站起来了

　　导读：20年前，张叔叔右下肢曾出现疲劳、乏力现象，当时年轻力壮的他并未予以重视。谁知，20年后他会因为多年前从不在意的肢体乏力麻木而导致全身动弹不得并彻底瘫在床上。肢体功能障碍严重的他，大小便不能自理，独立吃饭都成为难题，日常生活能力重度受限…他形容，瘫在床上的那段时间，就像死了一样，甚至比死更令人痛苦……

　　此前，张叔叔也知道自己患上的运动神经元疾病是难以治愈的罕见病，辗转多家医院终无功而返的他仍不甘心就此绝望。终于在赫尔森的积极康复治疗下，仅三个月，他成功站起来了。

　　病情回顾：

　　追溯张叔叔的病情，可以从20年前说起，最开始是右下肢出现麻木、乏力，只是当时他未能引起注意并予以治疗。随着病情的逐步发展，近1年来情况持续加重到瘫痪卧床，在入我院前，其右上肢伴双下肢乏力明显，肢体活动严重不利。经院方诊断，被确诊为“运动神经元病”。

　　身陷绝境，他心有不甘顽强抵抗

　　因运动神经元病的特殊性，我们走进十一病区，感受到了张叔叔身上呈现出来的榜样力量。

　　采访中，张叔叔说起自己的病情，他心知肚明又积极乐观，始终坚信自己在赫尔森和医护康人员一起积极面对和努力，通过治疗他会恢复的越来越好。

　　据了解，张叔叔在右上肢伴双下肢出现活动障碍时便开始慌张寻医之路，只是谈及运动神经元病的治疗，少有医生给予肯定。在辗转多家医院多次求医碰壁之下，张叔叔病情严重恶化，最终演变成只能瘫在床上。因其日常生活严重受限，张叔叔及家人都苦不堪言。

　　后为张叔叔寻求进一步康复，其家人多方打听、权衡评估之下来到了赫尔森。

　　而张叔叔的奇迹转变，也是在赫尔森开始。

　　对此，张叔叔表示：“我刚来（赫尔森）的时候，四肢都不能动，全身瘫着僵着，跟死人没区别。我这可比死人严重，人死了就没意识了也没痛苦了。我不一样，我还有意识，无论无何都接受不了自己瘫痪在床。来这里后，我对医生啊护士都非常满意，治疗一段时间，我就能坐起来。以前胃口不好都不愿意吃，人也没精神；来了这里胃口就变好了，吃得多，人看着也精神。”

　　突破绝境，他在赫尔森看到了希望的曙光

　　2018年8月20日，是张叔叔来到赫尔森的第一天。院方以“运动神经元病”将其收治入院，随后病区主任张建众主任便立刻为其安排入院相关检查。

　　在完善入院评估及相关检查之后，张主任便组织主诊医生陈星，陈医生以及相关医护人员展开MDT多学科专家诊疗会议，各科医护人员在熟悉患者病情后给予专业、有效的康复治疗意见。

　　在张主任的带领之下，张叔叔的康复目标很快制定出来：

　　近期目标：改善肌力，提高坐卧位转移能力。

　　远期目标：能够在一人帮助下完成坐卧位转移；预防并发症。

　　康复计划一出，综合康复治疗也提上了日程

　　据了解，张叔叔目前遗留问题有：右上肢伴双下肢功能障碍，且因早前卧床得不到及时康复治疗，已出现压疮。

　　因而在后续康复治疗过程中，将以这三个治疗部分同步进行：

　　1、药物治疗基础疾病；

　　2、在康复评估的基础上，行康复综合训练；

　　3、综合康复护理，控制压疮以及防止其他并发症。

　　而在整体康复治疗中，则以康复综合训练为主，将现代康复医学与传统中医结合，运用特色先进医学技术营养神经，同时配合高压氧、PT、OT、理疗等综合训练，增强患者肌力、防止肌肉萎缩；通过改善肢体功能、活动度和平衡能力，进一步提高患者日常生活能力。

　　经过综合康复治疗之后，张叔叔的病情得到了控制，并有好转的表现。从入院时的“瘫死在床”到如今能动能站，仅三个月，已经完成了从量变到质变的转化。

　　与罕见病交手，医患同心共创奇迹

　　被问及在赫尔森为何进步如此之大，张叔叔说到：“十一病区的全体医护人员非常尽职尽责，当我知道我这个病，人也变得神经兮兮，总想抓着医生问东问西，医生啊护士啊他们都不嫌我烦，有问必答。问清楚了，我对自己的病也会有信心，我给自己定的目标就是躺着进来，将来能自己走着出医院的大门！”

　　其实，除了完善系统的康复诊疗机制，良好的医患关系也是促进患者康复的良方。因为作为医者，我们以治病救人为己任，最重要的是和患者的坦诚交心，只有双方站在统一阵线积极对抗疾病，才能创造更多的可能。

　　最后，张主任提醒：对于不同的患者，运动神经元病的首发症状可以有多种表现，多数患者以不对称的局部肢体无力起病，如走路发僵、拖步、易跌倒，手指活动（如持筷、开门、系扣）不灵活等。不同的疾病亚型其起病部位、病程及疾病进展速度也不尽相同。因此，早诊断、早治疗才能不错过治疗和控制病情发展的最佳时机。