【医患沟通来回信0036封】-破除魔咒,男性狼疮能治好

 尊敬的刘主任

   您好！

   我是北京的宋同学，患系统性红斑狼疮，2007年11月在三院住院治疗。很高兴给您写信！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

算起来，我从确诊至今有六年时间了，先跟您汇报一下我最近的情况吧。我最近一次做全套的检查是在5月份，狼疮的指标都很稳定，自己也很开心。出院后，我休了一年学，然后考上了研究生，现在研究生毕业，参加工作也有一年半了。我在一家美资的软件公司上班，还是搞我最喜欢的老本行——计算机，工作也很满意。我在找工作的时候挑选了一个不是特别累，也基本不加班的工作，毕竟自己的健康最重要。

   我确诊系统性红斑狼疮是在2007年10月份，但事后回想起来，这个病早在2007年春天就已经开始发展了，只是当时症状很轻，没有引起我的重视。那是2007年春天，我在学校报名献成分血，来到血液中心，经常规抽血检查后，那里的大夫告诉我，我的血小板虽然在正常范围内，但达不到献成分血的最低标准。看着跟我一起去的同学都先后献了血，而我只能无功而返，还蹭了一顿早饭，当时心里确实有点失落和沮丧，但也没想到去医院再检查一下，就这么过去了几个月，到了夏天，我左右耳朵对称的位置上分别起了一个包，起初以为是蚊子咬的，但好久也不好，起包地方的颜色慢慢变成了紫黑色。去了家附近的广安门中医院皮科，大夫说是神经性皮炎，给开了点皮炎药，抹了以后确实好了点，但一停就又厉害了。不过当时一直以为只是皮肤问题，也没有特别在意。就这样，我连着两次错过了把疾病扼杀在摇篮里的机会。

   2007年国庆过后，我开始发烧，手上和脸上都起了红斑，脸上有的红斑破了开始结痂，这次真是没法不重视了。广安门中医院的内科大夫看了我的血常规结果，让我们赶紧去协和医院血液科。我们丝毫不敢大意，到协和医院做了一系列的检查，最后确诊是红斑狼疮，但是因为床位紧张，不能住院。从发烧到确诊，过了3周，这3周我基本上都是在家躺着，一点精神都没有，就是睡觉。平时饭也吃不下去，看见饭就恶心，一顿饭最多喝半碗鸡汤，身体十分虚弱，爸妈都希望我能住院治疗，后来经熟人介绍，说北医三院的刘湘源主任不错，是原来301医院的大夫，到三院来组建了风湿免疫科，水平应该不错。

   10月底，我在家人的陪同下来到了您的门诊，我记得您看完我的化验结果后的第一句话就是“这得住院”，语气很焦急。当时我已在别的医院开了激素，您只给我开了点保肝药，且很便宜，让我回家等着住院了。

   几天后，我住进了北医三院的风湿免疫科病房。刚住院的时候，对这个病也不了解，只是隐约记得在高中生物课本的阅读材料里提到过这个病的名字。不过，长这么大，我没少看到报纸和电视上报道过的那些勇敢地与病魔做斗争的故事，所以，我当时也没多想，心里就一个念头，要勇敢面对疾病，积极配合医生的治疗。您为我制定了激素冲击的治疗方案，我住院的第二天就立即开始接受正规治疗，疗效很好，三天激素冲击结束的时候，手上和脸上的红斑几乎已经完全好了。当时我的尿蛋白较高，协和医院给的方案是加环磷酰胺，但您考虑到我比较年轻，而环磷酰胺对生殖系统影响较大，改用了副作用较小的吗替麦考酚酯（骁悉）。整个治疗过程比较顺利，只是在激素冲击结束后又发了一次烧，不过，后来认为是激素减量过程中的小插曲，并不是狼疮没控制住。

   住院期间，医生和护士常会来抽血和做各种检查，每天下午4、5点的时候会返回当天或前几天的化验结果。如果之前有还没出的化验结果，每到这个时间我总会坐立不安，隔几分钟就到病房门口看一看，那感觉有点像中学时在等待考试成绩，盼望着看到自己的化验指标比上一次能有所好转，但又怕万一不如上次好，既兴奋，又紧张。后来我把这想法告诉了我的管床大夫，大夫说其实她也有一样的感觉，患者就是她的考卷，而这化验指标，就是对她们这段时间治疗的打分。我突然明白，其实大夫和患者的目标都是一样的，都是希望能尽快治好患者的疾病，让患者恢复健康！

   抽血、打点滴对我来说其实都不在话下，但是当我第一次知道这个病不能完全治愈，需要终生服药的时候，心里确实是有点接受不了。想到以后不管走到哪儿都要带好多药，想到再也不能像原来那样想去哪儿就去哪儿，而是每次都得先计算药够不够，感觉自己再也不是一个健康的人了，心里觉得很委屈、很别扭和很失落。再加上大剂量激素的副作用，那几天晚上睡觉常做噩梦，梦见自己变成了半个残疾人，身上连接了好多电线和管子，生命要靠各种仪器设备维持。有时候真希望这只是一场噩梦，跟平时在家睡觉一样，无论在梦中我遇到什么危险，只要一睁眼，一切都回归平常，躺在自己小屋的床上，看着窗外的蓝天，起床，吃饭，去上学……

   整个11月份，我一直躺在三院风湿免疫科的病房里。您每次查房前，我都会提前想好一些问题，虽然您的回答一般都很简短，说话的语气中透着坚定和自信，仿佛再困难和再紧急的病情在您眼里都不成问题，而且您还经常鼓励我，让我不要担心。科里的大夫、护士都很和蔼、耐心，对我也很好。因为是第一次得这个病，我几乎天天在问各种问题，包括我的病情、各种检查结果、下一步的治疗方案、每一种药的作用，每次都是有问必答。逐渐地我对狼疮有了初步的认识，也对治疗方案做到了心中有数，有了这些知识，我也能更好的配合大夫的后续治疗。

   出院后，我向学校申请了一年休学，在家养病。刚出院时身体还很虚弱，激素治疗的副作用，导致我的心率很快，即使是安静地坐着，心率也常在100次/分以上，感觉心慌，非常不舒服。自己在家呆着，又干不了什么事，身上的一点不舒服就会被放大，但又不能像在医院那样直接问大夫，就会胡思乱想。后来突然想起第一次看病时，您给了我一张名片，说上面有咱们风湿免疫科的博客，还有关于狼疮的知识，而且有什么问题也可以在网上直接问。这个网站真是起了很大的帮助，从网站上，我不仅学习到了很多与狼疮治疗、康复相关的知识，还了解到了目前世界上对狼疮的最新研究成果和治疗药物。最重要的是，在网上可以直接给您提问留言，一般不出半天就能得到您的及时回复，好像医生随时随地就陪在身边，感觉非常踏实。那时候每天上网的第一件事儿就是上您的网站，看看有无新发的文章，有无关于风湿病的最新研究成果。网站上的留言板也是我每天必看的板块，看到很多病友只吃一片、甚至半片激素，且病情控制的很好，在替他们感到高兴的同时，仿佛看到了自己激素减到1片时的样子，我就暗自给自己鼓劲儿，想着今后一定也能像这些病友一样恢复得很好，甚至比他们恢复得还要好。记得您的博客刚开不久还遭到了不少非议，甚至一度讨论是不是要关闭。我想说，这个网站提供了一个在医院之外能与医生交流沟通的平台，拉近了医生与患者间的距离，它帮助我度过了刚出院时那段特别难熬的日子，真心希望您能继续将这个交流的平台发扬光大。不过，经常看到您一大早起来，或深夜还在回复患者的提问，也请您一定要注意休息，保重身体！

   出院后不久，我又去了广安门中医院。在三院住院时，我就听大夫说狼疮可以中西医结合治疗，但是必须以西医为主，中医只能作为辅助。刚出院时候，我身体很弱，动一动就出虚汗，而且肾脏也有损伤，想着看看中医，综合调理一下肯定没坏处。给我看病的是广安门中医院风湿科的何夏秀大夫，汤药以补气、补肾为主，有时根据需要也会加上一些治疗激素副作用的药物，比如有时候我跟大夫说晚上睡不好觉，大夫也会给我加一些安神的中药。记得小时候我最不喜欢吃的就是中药，这次也不知道哪儿来的这么大勇气，可能是下定决心要与疾病抗争到底了吧，每次的中药都是一口喝完。汤药我不间断地吃了4年，后来有几个病友得知我在吃中药，一直问我中药的效果怎么样，管不管用。其实我自己也说不好，不知道我的尿蛋白到底是因为西药还是中药转阴，也不知道在恢复的过程中中药到底起到了多大的作用。但我一直认为，接受中医治疗是一个综合调理全身的过程，既然狼疮的病因目前还不明确，而且可能是多方面的因素造成的，那不妨全身调理一下。

   慢慢的，我的各项化验指标都趋于正常，激素的剂量也慢慢减少，身体也逐渐恢复到了生病前的水平。每天早晚吃两次药早已不是什么负担，而是成为了习惯。每天我会在院子里快走，周末去游泳或爬山，出院两年，体重也没有明显增长。平时生活上除了注意防晒和不要太劳累，完全跟一个没有任何病的正常人一样。

   每隔一段时间我都会按时去医院复查，不过，每次复查的时候都会问问大夫现在狼疮治疗有没有新的进展。2011年下半年，我找邓晓莉大夫复查时候，得知有种间充质干细胞移植疗法对狼疮的帮助很大，我毫不犹豫地申请试一试。作为狼疮病人，虽然我当时的病情已经稳定了，且天天吃药对我来说已习以为常，但心里总还留有一丝希望，希望现代医学能够彻底打败狼疮。去年，我再一次来到三院风湿免疫科病房，不过，不是去住院，而是看望一位当时住院时认识的小病友。时隔5年，我看到的是全新的风湿科病房，全新的设备，更重要的是，我看到了许多年轻的大夫在办公室忙碌，看到的是一个充满活力的风湿免疫科。

   最后，我想感谢您和您的团队，是您们的悉心治疗，让我克服疾病，恢复健康。希望在您的带领下，北医三院风湿免疫科继续发展壮大，造福更多的患者！同时，也请您多注意休息，保重身体！祝您身体健康，工作顺利！

   您的患者：宋同学(sleepsheep23@gmail.com)   2013年9月21日

  回复

   宋同学：

   你好！

   收到你的来信非常高兴！首先祝贺你的病情得到根本的控制，能像正常人一样，过着正常的生活，还考上了研究生，并顺利毕业，从事自己所喜爱的计算机工作！这次来信你详细描述了自己的发病过程和治疗体会，对其他类似患者应有借鉴和参考价值，谢谢你！

   你给我留下了非常深刻的印象——帅气、听话、电脑高手、预后良好。你是第一位给我写信的男性狼疮患者。一般来说，男性患狼疮相对少见，但一旦得上，预后比女性差，尤其是以狼疮肾炎为首发表现者往往预后不好，因此，当你第一次找到我的时候，我毫不犹豫地要求你赶紧住院积极正规治疗。幸运的是，预后不好的预言没有在你身上发生，这与你服从医嘱、坚持治疗是有很大关系的。

狼疮是慢性多系统自身免疫病，病程漫长，但不是不可“治愈”，你看过一位狼疮患者的来信了吗？题目是“狼疮治愈不是梦”，她是一位彻底治愈的患者，她有非常好的心态，坚持治疗6年后，所有自身抗体转阴，转阴后3年就把所有药物停用，至今已经2年无任何症状。因此，我也相信你最后也能完全治愈的。

   谢谢你对我们科室博客网的认可！该网建立6年多来，确实曾受到过一些非议——医生本来就很忙，哪有时间弄这些，这会费力不讨好。但我还是坚持了自己的观点，“医患沟通”是中国医患关系的主旋律，网站沟通是最好的方式。不过，要坚持办下来确实需要有毅力和坚忍不拔的精神，开始的几年全是我自己亲自打理，自己写文章，自己翻译资料，回复患者问题，后来我就要求我们科所有医生和研究生也参加，要求他们每月翻译2篇有重要临床意义的国外文章摘要，加上我们在网站上进行疑难病例讨论，并随时记录科室所发生的一切，因此，网站显得丰富多彩，吸引了全国大量的医生和患者登录查阅，受到了全国医护人员一致赞扬。每次我外出见到同行，同行们的第一句话就是，您的网站实在太精彩了，我们把它作为首页，每天均看。听到这些话，我心里非常高兴，感觉辛苦没有白费，坚持就是胜利，服务于全国的医生和患者是绝对没有错的。我相信，这个网站会陪伴我们科室走入辉煌的年代。

   最后，祝你健康快乐！幸福美满！

   刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)  2013-9-24