青少年内异症患者父母们:女儿的大学规划可以做点什么
2020年04月22日 7800人阅读 返回文章列表
计划女儿上大学是一件充满复杂情绪的事情,作为一个家长,你可能知道大学会为你的女儿打开新生活的大门,也会为她提供很多机会。北京协和医院妇科王姝
大学也是她一生中个人成长的一段时间,她的任务是学习如何照顾自己和独立生活。如何管理自己的生活,当她和作为父母的你们来说都很困难,因为她可能是第一次学着自己做决定。
对你的女儿来说,大学是一个结交新朋友、尝试新活动、学习新事物、建立一个新家的机会。对你们来说,这是一个调整和放手的时刻。
如果你一直在管理女儿生活的方方面面,包括她的健康问题,那么允许女儿为自己发言并解决问题可能是一项艰巨的任务。不过,在过去几年里,她很可能已经逐渐承担起很多的责任。
在帮助你女儿计划上大学时,有很多事情要考虑。如果她患有子宫内膜异位症,并计划离开家在学校生活,还有更多的事情要注意。我们希望以下信息能回答您的问题并提供有用的建议。
我女儿在大学里需要了解
医疗服务的哪些情况?
她需要知道:
● 校医院的接诊时间?
● 校医院提供什么样的医疗服务?
● 如果她有任何与子宫内膜异位症有关的问题,她应该找谁咨询?
如果她有任何担心或问题,如何联系到相关的医务人员?
● 在校医院是否有对诊治子宫内膜异位症有经验的医生(如果有的话,你女儿应该记录医生的姓名和联系电话)。
● 在校医院是否有医生可以给她注射亮丙瑞林(如果她需要的话)。
● 在紧急情况下,或是需要大学校医院无法提供的治疗时,你女儿应该知道离她大学最近的医院的位置,她还应该了解该医院提供的医疗服务的种类,如果需要更多的专业治疗,是否需要转诊到另一家医院。
我女儿患有子宫内膜异位症,
在上大学之前她需要特别做些什么吗?
● 告诉她在上大学前的1-2个月和她的妇科医生预约。
● 鼓励她至少保留一个月的疼痛和症状记录,并带着它去妇科就诊。
● 强调她应该告诉她的妇科医生关于她的担忧、她的症状,什么有助于减轻她的疼痛和什么使症状更糟。
● 建议她和妇科医生讨论一个计划,当她在离家时遇到疼痛或其他症状时应该如何应对。(这会让她有控制感和安慰)。
● 一定要让你的女儿要求医生开足够的药,足够使用到她的下一次就诊。获得她大学校园附近药店的名字和电话也是个好主意。
● 提前安排好她和妇科医生的随访,以便在学期休息时能够按计划就诊。
● 帮助她从她接受治疗的医院要一份最近的手术记录(如果她做过子宫内膜异位症的手术)。建议她将记录放在笔记本/活页夹中,并与其他重要文件一起带到大学,或者在校医院将副本存档。
我女儿应该在大学附近的医院
找个妇科医生吗?
● 如果你的女儿要上离家很远的大学,你们和她可能会认为找一位当地医疗机构的妇科医生对她最好。
在正式开学之前,带女儿到就近妇科医生处就诊一次,也可以让之前的妇科大夫进行引荐,这样可以建立一种良好的医患关系。她可以帮助所有参与她治疗的医生之间的沟通。
向医生们提供重要医疗记录的副本,包括手术记录、她正在服用的药物清单以及她过去的任何副作用或过敏反应。
创建一个她的症状开始的时间表,包括手术日期、用药方案,治疗效果等,也是非常有帮助的。
可能需要一段时间让你的女儿对表达她的治疗需要感到完全放松,因为她同时也需要适应大学生活。当她与新的医生一起合作时,她将学会如何表达病情,以便帮助协调她的治疗。
我女儿应该和她的教授们谈谈
她患有子宫内膜异位症吗?
● 一些年轻女性认为,与教导员或导师谈论子宫内膜异位症是有帮助的。
你女儿一开始谈论可能会感到尴尬。然而,大多数大学教师都很欣赏那些,在学期初来找他们讨论有可能影响学习的相关问题的学生。
如果她发现自己的课程因子宫内膜异位症的疼痛而受到影响,她应该再次与她教导员或导师交谈。她等待的时间越长,她可能会变得越不知所措。但除非她愿意,否则她不是必须提供详细的病情信息。
她也可以简单地解释为她患有“慢性病伴慢性疼痛”。由于子宫内膜异位症影响了大约500万妇女和女孩,她可能发现她的导师对此病很熟悉,大多数人会欣赏这种开放的交流。
我女儿还有其他人可以谈谈
她的子宫内膜异位症吗?
在你女儿的大学校医院指定1-2个人作为她的“联络人”是很有帮助的。如果她需要医疗帮助,她可以去找联络人,联络人也可以提供她的情感支持。这些联络人应该能够在你女儿的痛苦影响到她的学术生活的时候给予帮助。
有什么方法可以帮助我女儿
处理大学的学习任务?
● 学习使用课程大纲可以帮助你女儿处理大学的学习任务。教学大纲让她了解每堂课对她的期望,并允许她相应地计划课程学习。
一个日程表也可以帮助你的女儿管理她的时间和提前计划,这样如果她生病了也不会落后。如果她在课堂上注意力难以集中的话,录下讲课内容然后做笔记会有帮助。
如果她不能去上课,她也许可以请一个朋友为她做笔记或录制演讲。大多数大学还设有资源中心,提供各种服务帮助学生处理繁重的学习任务。
大学校园里有没有专门的服务
来帮助患有慢性病的学生?
你和你女儿可以在学校的网站上查一下,看看学校或学校的指定医疗机构是否有针对慢性病学生的服务。可能会提供服务,帮助记录笔记,安排测试或论文延期,或解决特殊的饮食需求,或提供专业咨询。
学会提前计划,特别是在处理慢性病时,将有助于你的女儿有效地为自己安排,并在她需要特殊医疗服务之前了解到这些服务,这样她就可以过好自己的大学生活。