发作性睡病

仔仔，9岁，北京讲述人：仔仔小姨——看着孩子被折磨，我们心痛，却能无为力我是孩子的小姨，我家小朋友仔仔，今年9岁，伴猝倒型发作性睡病已经三年了。最初的症状就是爱睡觉，6岁半开始夜里经常做噩梦。第一次猝倒发生在7岁，他记得是自己一笑就腿软了，面部肌肉有些不协调。后来白天嗜睡愈演愈烈，在夜里也是噩梦连连，几乎每个夜晚都是愤怒地、惊恐地从梦中惊叫着醒来，醒后又会马上入睡，但还是会接着噩梦。因为在夜里不能好好休息，导致白天也偶尔出现幻觉。猝倒更是频繁发作。数不清看过多少医生走过多少弯路，直到2015年4月，仔仔才在北京大学第一医院被正式确诊为发作性睡病。情绪波动较大的时候仔仔还会昏厥，并伴随意识丧失，因病情太严重，仔仔曾休学在家。一直学习成绩很棒的孩子突然连续数月不能上学，导致他心理更加脆弱，脾气越来越暴躁，而病症引起的食欲素紊乱不能控制饮食，孩子的体重也在一年内暴涨了20多公斤。他稍微一运动就会情动脱力并昏厥，和同龄小朋友玩耍一个小时后也会昏厥，走路，吃饭，甚至骑自行车时都会睡觉。疾病无论是在生理上还是心理上给孩子都造成了十分严重地影响，看着孩子被折磨成这样，我们心痛，却无能为力。作为患者家长，我们衷心地希望大家能宣传发作性睡病，让更多没有被确诊的或者是被误诊的病友能认知到自己的病症。也希望病友们一起聚集起来给病症研究人员提供更多病例，尽早解决无药可治的状态。