系统性红斑狼疮患者如何用药？

1、糖皮质激素
      激素在治疗SLE中发挥着至关重要的作用，是SLE诱导缓解治疗最常用且国内外指南一致推荐的控制SLE病情的基础药物。
      轻度活动的SLE患者：一般不需要采用激素治疗，当羟氯喹或非甾体抗炎药不能控制病情时，可考虑使用小剂量激素（泼尼松≤10mg/d或等效剂量的其他激素）来控制疾病。
      中度活动的SLE患者：推荐使用中等剂量的激素（0.5~1mg/kg/d）泼尼松或等效剂量的其他激素进行治疗。中等剂量激素难以快速控制病情的中度SLE患者，在适当增加激素剂量的基础上，可联合使用免疫抑制剂，以减少激素的累积使用剂量，降低发生长期不良反应的风险。
      重度活动的SLE患者：推荐使用标准剂量的激素（1mg/kg/d泼尼松或等效剂量的其他激素）联合免疫抑制剂进行治疗，待病情稳定后调整激素用量。同时，对病情严重的SLE患者，必要时可使用激素冲击治疗。对发生狼疮危象的SLE患者，推荐使用激素冲击联合免疫抑制剂进行治疗。

      “都说激素副作用大，一般有什么副作用呢？”
      激素相关不良反应的发生率>30%，最常出现的近期不良反应是胃部不适、兴奋、心悸、失眠等，长期不良反应有继发感染、脆性骨折等。
      

      “我很怕激素的副作用，有时候觉得病情控制得差不多，就想自己停药了。”
      切记不要自行停用激素，易造成病情短期内剧烈反复。对病情稳定的患者，我们会尽早开始激素减量，但减量过程必须是逐步而缓慢的，以避免疾病复发。决定使用激素时，我们也会根据疾病活动度、激素不良反应发生情况对剂量进行调整，确定减、停药的时机。激素的减量是一门学问，您可千万不要随便停用激素呀。

2、羟氯喹
      羟氯喹作为狼疮患者经常会选用的一种免疫抑制剂，在SLE的治疗中具有重要地位。对无禁忌的SLE患者，推荐长期使用羟氯喹作为基础治疗。
      一般首次剂量为每日400mg，分次服用。当疗效不再进一步改善时，剂量可减至200mg的维持剂量。如果治疗反应有所减弱，维持剂量应增加至每日400mg。SLE患者长期服用羟氯喹可降低疾病活动度、降低发生器官损伤和血栓的风险，改善血脂情况，提高生存率。
     

       “听您这么说，这确实是一个很重要的药，但副作用大不大呀？”
      羟氯喹的作用温和，主要不良反应在于对视网膜的影响，尤其是一些高风险人群（长期服用和/或使用高剂量的羟氯喹、伴有肝肾疾病、同时使用他莫昔芬、有视网膜或黄斑疾病史、高龄等）。
      因此，对服用羟氯喹的患者，我们会进行眼部相关风险评估。最新指南建议高风险的患者每年进行1次眼科检查，低风险的患者服药第5年起每年进行1次眼科检查，而临床我们一般每半年行1次眼科检查。

3、免疫抑制剂
      激素联合羟氯喹治疗效果不佳的SLE患者，或无法将激素的剂量调整至相对安全剂量以下的患者，建议使用免疫抑制剂；伴有脏器受累者，建议初始治疗时即加用免疫抑制剂。
      免疫抑制剂的使用可降低激素的累积使用量及预防疾病复发。对难治性（经常规疗法治疗效果不佳）或复发性SLE患者，使用免疫抑制剂可减少激素的使用量，控制疾病活动，提高临床缓解率。狼疮肾炎患者初始治疗时（诱导缓解期），相对单用激素而言，联合使用免疫抑制剂可显著提高临床缓解率，因此初始治疗时即可考虑加用免疫抑制剂。
      常用的免疫抑制剂（除羟氯喹外）种类繁多，包括甲氨蝶呤、来氟米特、环磷酰胺、他克莫司、环孢素、硫唑嘌呤、霉酚酸酯等，适应症和副反应都不尽相同。

      “免疫抑制剂好像有很多种，看得人眼都花了，我应该怎么选呀？”
      您不必担心，我们会依据患者的临床表现、生育要求、药物安全性和成本等因素进行综合考虑，选择恰当的免疫抑制剂。

其他问题
      “我现在对于常用的药物大概了解了，听说生物制剂也可以用于治疗狼疮了，我们在临床可以用吗？”
      最新的指南认为，经激素和/或免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发的SLE患者，可考虑使用生物制剂进行治疗，能较为显著地增加患者的完全和部分缓解率，降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。然而，目前虽有多种生物制剂已经尝试用于SLE的治疗且取得一定的临床疗效，但仅有贝利尤单抗获得美国食品药品监督管理局（FDA）和国家食品药品监督管理总局（CFDA）的批准用于治疗SLE。
      “我很担心我未来的病情，坚持服药的话，我的病情能控制住吗？”
      随着SLE诊治水平的不断提高，SLE患者的生存率已经大幅度提高。研究显示，SLE患者5年生存率从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超过90%，并在2008~2016年逐渐趋于稳定（高收入国家5年生存率为95%，中低收入国家5年生存率为92%）。SLE已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。

参考文献
[1]胡绍先．风湿病诊疗指南[M]．3版．北京：科学出版社，2013：41-49.
[2]中华医学会风湿病学分会,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,中国系统性红斑狼疮研究协作组.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志,2020,59(3):172-185.