【医患沟通来回信0034封】——从关节炎反复发作取教训

    尊敬的刘医生：

   您好！

   由于带孩子太忙，一直也没能上网看到您的留言，因而很抱歉才回复您。

   首先允许我表达一下我最诚挚的谢意——为您给我第一次找您看病加号和在网上及时的留言。刚才看您留言的时候，我在想怎么才能表达一下我的谢意，是下次看您门诊带一些我家乡的特产，还是在我喜爱的广播节目里给您写一封感谢信的时候，我看到了您的留言，可以说是我们一拍而合吗，哈哈我太抬举自己了。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   不过话说回来，我觉得怎么做都不能表达我对您的感激及对您为患者所做的一切，每次登陆您的个人网页，我都会仔细地看您给其他患者的留言，有时候是深夜，有时候是清早，有时候是下午，一边看一边想象着回复留言时您的状态，也许是出诊前急匆匆地回复，也许是忙了一天在睡前的回复，也许是某个会议间隙的回复，说实话，想到这些我会很感动很感动，想对您说，在如今的社会，如今医患紧张的时下，能有您这样一位医术精湛、医德高尚和仁心仁术的医生，纵然走路一瘸一拐都觉得心里暖暖的。

   下面我说一下我的患病经历及治疗过程。我的患病经历可概括为发病—反复发作—确诊—孕期发作—哺乳期发作—渴望痊愈几个阶段。

   1.发病   首次发病是在2003年，有一天早上突然右膝有点疼，我以为是自己不小心在哪里磕到了，就没当回事，过了两天腿疼加重并有肿胀，跑到校医处查看，校医问诊了一下，建议我去大医院查查，于是我去了当地比较大的一家医院，当时的诊断结论是“滑膜炎”，开了一些滑膜炎冲剂回校了。回校后症状仍在加重，腿如灌了铅般抬不起来，只好卧床休息，在休息的时候吃药，热敷外加理疗，一个月后能下地，但洗澡或太累都会反复肿，一直按滑膜炎治疗，大概反复半年后痊愈。现在回想，之所以痊愈可能是最后吃了几片英太青（主要成分双氯芬酸钠）。

   2. 反复发作   后来反复过几次，还呈现游走性左肘关节、锁骨、坐骨和右膝疼痛。第一次发作，根据上次痊愈时的用药，去药店买英太青，结果店员推荐我使用相同成分的双氯芬酸钠缓释片，结果很管用，用药两天症状就消失，疼痛缓解。后来一感觉有关节疼痛或有加重趋势我就自己吃双氯芬酸钠，感觉找到对症的药了。反复发作几次后，我总结了下特点，基本呈游走性疼痛，大关节疼痛在早上比较严重。发作几次后意识到问题的严重性，去了积水潭医院骨科挂了专家号看，专家检查后告诉我诊断“骨关节炎”，开了两周药，嘱咐我“试吃看，如果起作用就对症了，如果没起作用就回去复查”。我当时非常的不能理解，于是开的药也没有吃。后来又去过积水潭医院骨科一次，医生开了药，且建议我去风湿免疫科检查，当时不知什么原因就没去风湿免疫科（过了很久想起来翻出来一看，开的药是双氯芬酸钠和两盒柳氮磺吡啶，很后悔自我主张和自以为是的行为）。

   3. 确诊   2011年11月右膝又开始肿疼了，鉴于以往的治疗经历，我打算就在家附近医院就诊，滑膜炎消炎就是了啊，于是在门口的私立医院输液消炎，外加红外照射，一周后未见好转，且越肿越大，医生说要穿刺抽液，才迫使我决定逃离那个医院。腿已经很疼了，举步维艰，于是转战到北医三院运动医学科，很庆幸我的医生是个非常有责任感和爱心的“新医生”，很认真地诊断，给我加急核磁，核磁结果显示正常，于是安排给我穿刺，要取液观察，抽出140ml的清亮液体，排除了骨科病症，很明确建议去风湿免疫科就诊。很感谢那位姓石的医生，抽完液体满头大汗时的样子及安慰害怕会疼的我，及拿着取的滑液小心谨慎地下结论的样子，都深深的刻在我的脑子里，我相信将来他必定回成为运动医学界的栋梁。随后在风湿免疫科，化验了风湿五项、血沉、类风湿因子和C-反应蛋白等，结果显示，血沉和C-反应蛋白远超出正常范围，类风湿因子阴性，医生确诊为反应性关节炎。多年至此，才算确诊，一个月后基本恢复，只是右腿比左腿细了一圈，由于着急要孩子未巩固治疗。

   4.孕期发作   2012年7月，右膝肿痛再次发作，此时已怀孕3个月了，想找您就诊，无奈您的号全部没了，无意之中发现您的博客主页，看到满版的留言和认真的回复，抱着试试看的心态留了言，大约4分钟后您回复了我，告诉我第二天就可以去找他，给我加号。那是第一次被感动，之后这样的感动一直不曾断过。第二天一大早，就去三院中央党校分部，7点出头您就到了医院，7点一刻开始接诊，又是第一次看到这么敬业的医生，再次被感动。我本以为还会化验很多，做很多检查，哪知您根据询问的病史、对患处按压检查及在就近医院的验血结果，就确定了是再次发作，建议回家服药，开了孕期可以吃的乐松与柳氮磺吡啶，并配上叶酸，我一再询问是否对胎儿有不良影响，您均很耐心地给予解答。用药一周后症状恢复。2013年1月，孩子平安出生，且很健康。

   5.哺乳期发作   2013年7月，哺乳期右膝再一次发作，轻车熟路的我再次找到您的博客留言，想确定哺乳期是否可继续吃乐松和柳氮磺吡啶。又一次几分钟后等到了您的回复，再一次都被您所感动，我对身边每个我认识的人都述说，我曾经遇到过您，告诉他们有这么个好医生。目前仍在哺乳期，服药有顾虑，未能坚持服药，右膝依然未恢复，时好时坏。

   6.渴望痊愈   自从生病以来，辗转过一些医院，基本徘徊在骨科和中医科就诊，反复发作好多次，自从确诊以来都很有信心，也想要治愈，但无奈时机不对，怕连续服药影响孩子，想等到哺乳期结束就积极投入到治疗中，希望有那么一天反应性关节炎彻底远离我，不能爬山滑雪，至少可以行走自如，自由奔跑，不再半年一次或几个月一次的关节活动受限。

    针对我患病过程，我想提出如下问题，请您详细回复：（1）我服用过乐松、扶他林、西乐葆、英太青和双氯芬酸钠缓释片，感觉缓释片对我非常有效，哺乳期能服用吗？如果服用，需要注意什么？ （2）服用乐松时出现手足紫红色斑，发痒，是乐松过敏吗，能继续服用吗？（3）在哺乳期发作的情况下继续哺乳，对婴儿有影响吗？（4）如何才能彻底治愈，是不是需要等到哺乳期结束后连续用药，直到血沉和c反应蛋白正常？

    最后再次感谢刘医生，非常非常感谢。也提前祝您中秋快乐！

 此致

    敬礼！

患者：等宝宝<869882275@qq.com>  2013-9-13

回复

    等宝宝：

   你好！收到你的来信非常高兴！谢谢你这么快就详细地把自己的就诊治疗过程描述出来了，并引出了一个很重要的话题——女性风湿病患者怀孕和哺乳期的用药问题。

    你患反应性关节炎多年了，反应性关节炎是一种发生于某些特定部位(如肠道和泌尿生殖道)感染之后而出现的急性非化脓性关节炎。包括细菌、病毒、衣原体、支原体和螺旋体等在内的绝大多数微生物感染后均可引起反应性关节炎，是临床上常见的关节炎之一。该病多发生于18～40 岁青年男性，但男女发病率无明显不同，儿童及老年人也可发生。

     多数的反应性关节炎经过正规持续治疗，是能完全缓解的，你之所以反复迁延不愈，与你停药和不按医嘱用药是有关的。当然，你为了孩子的健康，不愿意服用药物也是可以理解的，俗话说，是药三分毒，药物总是有一定副作用的，只是副作用大和小的问题。评估是否用药确实要考虑药物给你带来的好处多还是坏处多，只有好处多于坏处才使用药物。

    你提出的第一个问题是：哺乳期能否服用乐松、扶他林、西乐葆、英太青和双氯芬酸钠缓释片？如果服用，需要注意什么？回答如下：这5个药物均属于非甾类抗炎药，它们是可用于哺乳期妇女的，因尽管服用后，有少量分泌入乳汁，但大部分相对安全，无明显不良反应发生，但注意在用药前哺乳或给药4h后哺乳，这样可减少婴儿对药物的摄取。顺便强调一下，孕期使用这类药是有讲究的，孕中晚期不主张使用（美国FDA规定，孕30周后属于C类），因有引起胎儿动脉导管狭窄或早闭、肺动脉高压（肺动脉高压程度与用药剂量成正比）、胎儿肾功受损、尿量减少和羊水过少的风险。而妊娠早期使用相对安全（FDA分类中属于B类），可间断用最低有效剂量的半衰期短的药物如洛索洛芬钠，避免持续使用。对于不育和反复流产者，在试孕期和孕早期不建议使用，因该类药可干扰受精卵着床和胎盘循环，增加流产风险，且因抑制环氧化酶，使黄体化卵泡不能破裂，导致黄体化未破裂卵泡综合症，导致不育。

 你在治疗过程中用的另一个药物是柳氮磺胺吡啶，其代谢产物磺胺吡啶可分泌进入乳汁，但哺乳期用该药并不影响足月产新生儿健康。理论上来说，该药及其代谢产物可置换胆红素，引起新生儿黄疸、早产和高胆红素血症，故葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺陷的患儿应避免哺乳期母亲服用该药。美国儿科学会认为，该药可用于哺乳期，但用药需谨慎。而对于孕妇可用于整个妊娠期（FDA药物分类属于B类），建议妊娠期使用小剂量（2g/d），同时补充叶酸（降低唇裂风险）。男性则停药3个月后再授孕（引起可逆性男性不育）。

   第二个问题的回复是，你在服用乐松时出现的手足紫红色斑和发痒，应该是乐松过敏所致，因瘙痒和皮疹是药物过敏的典型表现。是否继续服用取决于症状的严重性，如果不太严重，不伴呼吸困难，不影响生活质量，可不停药，加用抗过敏药或药物剂量降低；如果症状非常严重，则赶快停用，以后不再使用该药及其同类药。

   第三个问题是在哺乳期，症状发作的情况下继续哺乳，对婴儿是否有影响？回答是，应该没有影响。反应性关节炎产生的炎性物质即使进入乳汁，婴儿吸吮后进入消化系统，也不可能吸收进入血液的。

    第四个问题是如何才能彻底治愈，是不是需要等到哺乳期结束后连续用药，直到血沉和C-反应蛋白正常？回答是，要彻底治愈是需要时间的，你每次用药时间太短是复发的主要原因。一般来说，至少连续用药1年以上。有人统计，第一次发作的关节炎多在3~6个月内缓解，75%的患者2年后病情完全缓解，还有10%~15%的患者病程可超过2年。如果反复出现肠道、泌尿生殖道及呼吸道感染，有可能使该病易反复发作。血沉和C-反应蛋白正常之后，也需要维持巩固相当一段时间的。

   最后，祝你早日康复！宝宝健康成长！

 刘湘源（ liu-xiangyuan@263.net)    2013-9-15