可爱宝宝出现大片白皮肤,诊断无色素痣药物治疗后痊愈
【基本信息】女,1岁3个月
【疾病类型】无色素痣
【就诊时间】2021年6月
【治疗医院】西安国际医学中心医院(三级)
【治疗方案】复方卡力孜然酊促白斑复色;碱性成纤维细胞生长因子凝胶促进黑色素细胞生长;口服维生素B1、安神补脑液促进神经系统发育。
【治疗周期】门诊治疗7月
【治疗效果】白斑变淡缩小长黑点,睡眠见好
2021年初夏,一位新手妈妈抱着小宝宝,紧张激动地进了到我的门诊,说从咸阳赶来的,可算找到我了,她在网上查过很多专家和文章,感觉我写的文章和她孩子情况很像,才想办法预约,从咸阳赶到西安来。想让我确认一下孩子到底啥病。
我一边安慰家长一遍给了她张自制的白斑病情观察表,让家长仔细填写孩子的情况:女孩,15个月大,发现右胸背淡白斑1年了,孩子睡眠质量不高,爱哭闹,脾气不好。诱因不明,没有遗传史。我接过表格,一边询问,一边续写,编号排到这里的6185号,右腰背、先天性白斑、至今一直未变。我让家长解开孩子的包裹,看到右胸背部大片白斑,不规则,左侧没有。我用家长手机给孩子拍照,用伍德灯照射,左右对比检查。
伍德灯,波峰为365nm 用于辅助检查鉴别白斑,不能用于治疗白斑。我看过数不清的白斑,根据该患者皮损分布和发生时间等,判断她患无色素痣。孩子才一岁多,所以必须精选安全的药物。我给孩子家长讲解商议,早上外用稀释后的复方卡力孜然酊,发挥该药的活血、光敏和促黑作用。这是一个用了很多年的中药,比别的白斑外用药发生刺激性皮炎的几率相对较少。为了降低副作用,我建议用75%的酒精稀释4倍,就更非常安全了。对于一岁的孩子皮肤应该不会有明显的副作用。白斑面积较大,先开2瓶。
另一个重组牛碱性成纤维细胞生长因子凝胶4支。我硕士博士6年中不断探索学习,培养黑素细胞少不了碱性成纤维细胞生长因子,推测人黑色素细胞生长过程当中。最好也适当添加碱性成纤维细胞生长因子。外用重组牛碱性成纤维细胞生长因子凝胶是很有道理的,该药上市应用几十年,临床应用经验体会是非常安全有效的。晚上外用碱性成纤维细胞生长因子凝胶,目的促进黑色素细胞生长。
口服维生素B1,也叫抗神经炎素。它的主要作用是促进神经系统的发育和正常的工作,促进大脑的发育。还能有效提升记忆力,提高人体免疫能力,快速改善记忆衰退。抗神经炎素。它的主要作用是促进神经系统的发育和正常的工作,促进大脑的发育。还能有效提升记忆力,提高人体免疫能力,快速改善记忆衰退。该患儿每天5mg。安神补脑液,具有益脑安神的功效,其中含有何首乌、大枣以及维生素等多种对孩子生长发育有益的成分,相对比较安全,适合小孩子服用,能够帮助改善孩子的睡眠状况,具有良好的增智益脑作用,能够提高机体免疫力,增强身体素质,促进孩子健康成长。患儿一岁多,先每天服用3ml左右。
让家长记录用药效果,特别是睡眠脾气情况,每个月当面复查一次,给白斑处照射低剂量308nm紫外线光疗一次。公认能有效治疗白癜风,促进色素恢复。
三个月后2021.9.18复诊,晚上让白斑处外用0.03%他克莫司软膏,基于多国家多中心临床研究特应性皮炎婴幼儿使用0.03%他克莫司软膏多年,安全有效。早晨外用稀释后的复方卡力孜然酊,中午外用重组牛碱性成纤维细胞生长因子凝胶。
2022年1月22号(初诊7个月)我电话随访,家长说翻看过去孩子照片,发现出生后3个月大右胸背就有多个大片淡白斑,随着身体长大而长大,形状没有变化,颜色也没有多大变化。在我这儿治疗两个月明显变淡,治疗7个月白斑斑片缩小,白斑之间和白斑中间出现黑点。睡眠质量慢慢有所缓解,现在睡眠质量挺好,脾气有所好转。因此逐渐停止口服安神补脑液。
图:宝宝15个月初诊后3天图
图:宝宝28个月 诊后7个月随访图
治疗期间观察,没有出现并发症。我担心复方卡力孜然酊有可能发生接触性皮炎,事先叮嘱家属用75%的酒精稀释4倍,中药浓度很低,所以更不容易发生接触性皮炎。万一确认出现接触性皮炎,则停复方卡力孜然酊,尝试改用中药补骨脂酊,并用75%的酒精稀释。
家长小课堂
小宝贝出生后会不会有先天遗传疾病,身上有没有黑色、红色、白色胎记?假如出现皮肤变白,会不会是白癜风?白斑会不会发展增大,能不能治?有一类先天性白斑称为无色素痣。皮肤科医生公认无色素痣不用治,治疗很难治,安慰家长无须过虑,一般不扩展。但是哪个家长能干看着孩子身上白斑不断增大而不着急,能不焦虑。我急患者之所急,长期临床观察发现无色素痣常分布在身体一侧,边缘是锯齿状,随身体增大而增大;有的宝宝睡眠浅,经常翻滚,有时惊叫,胆小爱哭等。
既往研究发现胚胎神经嵴向神经和皮肤黑素母细胞、成熟黑素细胞发育分化,我思考若胚胎发育或者出生后黑素细胞分化移行过程受阻,神经心理发育不完善,完全可能造成出生后单侧白斑,有锯齿分支状边缘,沿单侧神经分布,形成无色素痣,有时伴有睡眠异常。我在临床接诊中让家长仔细观察白斑的变化,并回顾孩子的精神睡眠异常,谨慎用药,十年来观察治疗几十例这种无色素痣,在3-6月左右看到白斑变淡、缩小,出现黑点,睡眠改善。
首先多观察皮肤白斑变化:对皮肤白斑拍照进行记录。选择像素比较高的手机或数码相机,关掉闪光灯,关闭美颜滤镜等,把皮肤问题放在照片正中央,孩子尽量不动或者睡着,照相的手尽量金亮不要抖动;在白天光线充足的自然光下拍照,避免有阳光和背光阴影。选择纯色和简洁的背角。充分暴露患处和周围皮肤不要有衣物的遮挡。横向或纵向拍照,不要斜着照。拍摄远景的全局照,反应出部位,也拍摄皮损细节的清晰照。最好旁边放尺子或硬币等做辅助评估大小。把照片保存和传给医生时必须用原图。间隔两周到4周再拍摄一组,光线、角度、远近、配尺都尽量和前面一致。
我还有一个简单准确的办法推荐给家长:在白斑部位覆盖一张透明塑料纸,用记号笔在塑料纸上准确描画白斑的形状,留存这张塑料纸,每隔一两个月取出覆盖在白斑上,皮肤白斑进行比对,看隔了一两月白斑是否变大变形,以供鉴别诊断。
其次:我建议家长对有白班的新生儿或者婴幼儿加强心理、神经、睡眠等早期全面检查和评估,特别是睡眠质量,有无翻滚、乱喊乱叫、惊叫、恐惧、多汗,梦游等,脾气是不是倔强、任性,胆小,容易受惊吓等。如果发现异常及早找医生科学防治。建议先找产科或者儿科医生,请皮肤科会诊或者远程医疗咨询。
第三,家长适当学习无色素痣的概念和治疗现状:一般皮肤科医生认为无色素痣不用治,即使治疗,也很很难,安慰家长无须过虑,一般不扩展。无色素痣发病年龄较早,多数在出生时到三岁以前发病,也有到13岁的。白斑颜色淡白,往往呈单侧,神经节段或 Blaschko线分布,多呈条状或带状,边缘常有锯齿状。随身体增长而面积变大,形状不变。伍德灯下没有明显的亮白色。目前可以用白斑遮盖剂掩饰。若面积较大或影响美观和心理,到孩子长大到10岁左右,可以考虑自体表皮移植或黑素细胞移植等方法。
第四,建议家长重视早期检查,积极防治无色素痣,。我的理由:无色素痣有时伴发睡眠障碍、偶有伴发视力、听力、智力低下、癫痫等,应当在婴幼儿发育早期科学防治。人黑色素母细胞从胚胎神经嵴分化而来,色素异常和神经发育分化可能相关。若贻误皮肤白斑治疗,可能会忽视宝宝可能伴随的神经系统问题,到年龄大了,再治疗效果就会差很多;
第五:积极配合医生,提供细致的观察结果,做必要的检查,让医生分析病因,科学治疗。初诊时,家长说这个小女孩,睡眠质量不高,爱哭闹。我仔细分析,讲清大致病因,劝导家长,接受安全外用和吃药治疗,并仔细观察记录睡眠和白斑改善情况。刚开始,家长难免疑问和担心药物有没有副作用。
例如:外用碱性成纤维细胞生长因子凝胶有什么依据,会不会有问题?我在四医大硕士博士六年中不断探索学习,发现培养黑素细胞少不了碱性成纤维细胞生长因子,推测人黑色素细胞生长过程当中。最好也适当添加碱性成纤维细胞生长因子。外用重组牛碱性成纤维细胞生长因子凝胶能促进表皮细胞、黑色素细胞和真皮成纤维细胞的修复和生长。
口服维生素B1,也叫抗神经炎素。它的主要作用是促进神经系统的发育和正常的工作,促进大脑的发育。还能有效提升记忆力,提高人体免疫能力,快速改善记忆衰退。抗神经炎素。它的主要作用是促进神经系统的发育和正常的工作,促进大脑的发育。还能有效提升记忆力,提高人体免疫能力,快速改善记忆衰退。有的家长过度焦虑,每天反复看白斑变化,担心见不到效果。建议适当相信医生,对方案减少疑问,提高依从性,在医生指导下,细心先治疗两个月看看。
第六:细致观察白斑变化和睡眠改善情况,尽早树立信心。结果如我所料,2月左右睡眠改善,白斑也变淡,疗效明显增强了家长的信心,才能能够继续坚持治疗。半年时宝宝睡眠很好,脾气也改善很多,白斑中出现黑点。提示要及时发现无色素痣患者有无伴发的神经、心理、睡眠异常,和家人充分沟通,治疗后睡眠质量和脾气是可以纠正的,无色素痣也能伴随逐渐减轻。对这个无色素痣女孩继续随访,精细调整治疗,睡眠质量已经明显好转,预计该患儿白斑中黑点会不断增多、增大,白斑会逐渐缩小有望消退。
第七:建议家长尽可能多学心理知识,延续胎教做法,营造和谐温馨的氛围,让患儿感觉到安全愉快,让心智能发育充分。饮食上,增加补脑益智类食材:如鸡蛋、牛奶、鱼、核桃、黑芝麻等。增强锻炼:益智健身操,包括主动操、模仿操、韵律操等。改善睡觉质量:建议家长学习中国婴幼儿睡眠健康指南。
第八:每一两个月给医生反馈一下疗效,让医生动态调整治疗方案,也积累数据和经验。我十多年来陆续治疗过一百名左右类似的无色素痣,家长反馈平均大约在2-6月左右能看到颜色变淡,出现黑点,有的痊愈。这也印证了无色素痣不再难治了!在此,请家长和医护同行理解以上道理,能鼓励家长配合,早期发现,参照我的思路,一起更科学有效防治无色素痣。