Dravet 综合征生酮治疗16个月脑电图恢复正常

本文生酮饮食治疗故事，来自患者的妈妈亲自撰写。

我是一位_7_岁孩子的妈妈，孩子从6个月开始发病，用过4种药物，诊断为Dravet综合症。

曾经的治疗经历：在合肥、杭州、北京看过4-5个专家，用过4种西药，均无明显控制，发作形式也变化多样、持续状态、发作频率越来越高。孩子多动、注意力不集中、智力倒退等。

生酮前发作频率:孩子生病后癫痫持续状态有过二十多次，每次都是半小时以上，这种持续的抽搐，严重损害了孩 子的智能。后来采陆续用了三种药物，德巴金缓释片，开浦兰和氯巴占，发作减轻，基本上一个月有4-5次无热发作，最长时间不超过半个月的频率。基本上每次 都是嘴角抽动，持续时间在10秒钟以内，发烧、感染的时候仍然会有持续状态。。

第一次听说生酮是什么时候?

2014年，自己在病友群里听说这种治疗方法，并在网上查询了一下。

知道生酮到选择生酮是怎样的一个心路历程?

刚开始的时候不怎么了解，以为生酮治疗操作很困难、费用非常高。和家里人提过一次，没同意。一是怕经济上承受不了，二是孩子已经在上幼儿园了， 幼儿园每天都有零食时间，这么小的孩子难以教育，去抑制美食的诱惑，怕万一偷吃了影响治疗效果。家里人一致认为再调调药也许就能控制了。结果我们找了看这 个类型最好的北大的张月华教授，调药也没有控制，给我们打击的不行。后来在2016年过年的时候，孩子的频率越来越高，虽然每次发作的时间很短，但频率高 我接受不了。我就想到去尝试生酮饮食，当天晚上和家里人商议。快刀斩乱麻，不管她们同不同意，我都要去试试。试了我就不会后悔。第二天就跑到上海德济找王 曼医生进行生酮。(当然我前期也在病友群里了解过其他生酮营养师)

什么时候开始生酮饮食治疗?

2016年 2 月 22 日开始

生酮饮食治疗多久见效? 目前生酮饮食治疗多少时间?

一生酮就控制了，无发作。目前生酮饮食治疗了16个月了。脑电图恢复正常。

在生酮饮食治疗过程中遇到的困难是什么?

我觉得我家孩子还是挺给力的，整个生酮过程还都蛮顺利的，完全没有当初设想的可能会据食，偷吃。孩子不挑食、也从来没有偷吃过。就是生酮6个多 月时有一次肺炎，整天地持续高烧不退、昏迷状态，当时有一次发作，担心急了，害怕复发。电话给王曼医生，王曼医生也及时的跟我们当地的主治医生讲了一下治 疗方面的应该注意的细节。当然我们也还是没有中断生酮，继续坚持治疗，包括后来孩子出现腹泻，感冒，持续7-8天的时间，孩子再也没有发作。什么困难在孩 子面前都不是困难。只要能控制发作什么困难都显的那么渺小了。更何况在我们的后面还有一个王曼医生这个坚强的后盾在支撑着。

生酮饮食治疗前后的改变提现在哪些方面?

①发作：无发作了，就是中途降比例又恰遇高烧肺炎复发了一次。

②运动发育：走路、跑步比原来更稳了，也比以前更有劲了。

③智能发育：思维逻辑方面有所提高，汉字、笔画、拼音、数字方面都会写了，当然，没有正常孩子 那么标准。目前拼图可以40分钟内可以拼120片。可以自己写字。

④生活方面：自己会穿、脱一些衣服和裤子、鞋子。会解扣子、会骑满圈的自行车。

⑤学习方面：上课时能坐的住了，不会下位乱跑了，注意力有时还是会不集中的。

面对其他食物的诱惑，是怎么克服的?

首先告诉孩子，目前生病了，只可以吃妈妈给的食物，其他食物会导致他去医院，不聪明。对于老师就说孩子身体不好，不能吃其他食物，因为害怕其他 小朋友吃的东西手上有残留特别是棒棒糖之类的，会摸孩子，导致生酮不稳，提前给老师说，其他孩子与自己孩子玩耍时需要把手洗干净。幼儿园里当其他孩子吃东 西时，自己的儿子搬着小板凳很镇定的说，自己现在不能吃，等以后身体好了，妈妈就会买好东西吃。

为什么会选择上海德济医院来进行生酮饮食治疗?

之前在群里了解道王医生在生酮饮食治疗方面经验多、专业性强、态度好。还有其他妈妈们的极力推荐(选择到一个对的营养师，就是成功了一半的开始)

请用您自己的理解来总结一下，生酮饮食治疗癫痫?

生酮饮食其实不是想像中的那么难，它就是我们平时的食物(当然也是有选择性的)经过计算、称量烹制而成，就跟我们平时正常人吃的一日三餐是一样 的。改变我们正常的葡萄糖代谢、利用脂肪代谢来产生酮体，来起到镇静的作用，控制大脑异常放电。从而控制发作。而且酮体也会保护大脑，改善智力。副作用不 明显，至少我们目前没有发现什么副作用。

最想对其他家长说的建议或者鼓励的话语?

如果你的孩子也能用生酮来治癫痫，坚持科学生酮，你一定不会后悔。