10岁学生生酮治疗故事 ——来自于外公外婆的分享

　　我是一位10岁孩子的外婆，外孙子从六岁开始发病，用过2种抗癫痫药物德巴金和开普兰，期间冲过激素，脑电图示：ESES(慢波睡眠中癫痫放电持续状态)，并伴有认知，运动功能的倒退。

　　曾经的治疗经历：上海多名专家，用过西药、中药等多种治疗，仍然发作，智能退步

　　生酮前发作频率:半月一次发作，表现为：嘴角抽搐，手抖

　　第一次听说生酮是什么时候?

　　2015年6月4日看专家门诊，上海某三甲医院专家建议生酮。

　　知道生酮到选择生酮是一个怎样的心路历程?

　　2015.6.4看门诊时专家说:这难治性癫痫已经用过两种药、冲过激素，没什么药了。后来我说有没有一种价格贵一点没关系，只要疗效好，副作用小的药。专家说生酮，六月底小孩正好考试，我女儿说考好试，我说考试重要还是看病重要，经过商量当场决定生酮2015年6月6日正式启动生酮。

　　生酮饮食治疗多久见效?目前生酮饮食治疗多长时间?

　　“生酮两个月见效，目前治疗两年一个月，德巴金成功减掉，现在正在减开浦兰”

　　生酮饮食治疗过程中遇到的困难是什么?

　　生酮选择主要是专家诊断，给出这种治疗方案，但是生酮关键是:营养师。

　　一开始，那时候啥也不会，后来病友互相加好友，在qq聊天上说德济王曼医生很好。后来我到德济医院服务台骗服务台说与王曼医生约好的(其实是没有预约)，挂好号到三楼，那天她很忙，正好给病人做生酮治疗方案，等到我们已经要到11:30了，耐心细致的了解了我们情况，到了12点多了王医生还在耐心的跟我说怎么配餐，怎么计算等等，老太婆真的很感动，不会配餐整整吃了3个月的生酮奶，营养不够，孩子头发都发黄了。自从遇到王曼医生像抓住了救命稻草一样，王医生开始给我配生酮食谱时才开始吃自己做的配餐。认识王曼医生才知道生酮时需要吃额外的营养补充剂如：多种维生素、钙片等都需要选择无糖的。

　　为了确保生酮治疗的疗效，在生活上，精神上和饮食上做了如下的安排：

　　一、生活上

　　1.合理安排生活、学习，保证充分的休息，避免睡眠不足(生酮初期孩子经常会说很累)。

　　2.控制情绪波动，不玩惊险游戏、观看恐怖片，引导他看一点书，以静为主(癫痫的孩子一般会脾气暴躁，有的孩子还多动)。

　　3.劳逸结合适当运动，运动量不能太大、太疯，因人而异(适当的运动有利于脂肪的代谢，对于提酮也有帮助)。

　　4.季节转换时及时增减衣服，以防感冒(感染时常常会导致发作增多)。

　　二、精神上

　　1.营造一个轻松愉快的氛围，每天笑脸相迎，说话语气柔和，控制把握小孩的情绪，观摩孩子表现好的、进步的、正能量的地方，及时加以表扬、点赞并记录，尽量满足孩子提出的合理要求。

　　2. 不过分强调孩子的成绩，对于家庭作业当孩子很吃力完不成时也多加鼓励并与老师说明情况，尽量不逼迫孩子完成。

　　三、饮食上

　　遵循营养师的要求，精准操作配餐，杜绝额外乱加零食，大人不能有半点同情，吃饭、服药做到定时定量。病情稳定需减药时，要在专家医生指导下，严格执行避免一下子停药或换药，以防病情复发的可能性，严重后果不堪设想。

　　在生酮治疗过程中遇到的困难?

　　1. 生酮期间，患有其他疾病，看病时，有好多医生不懂什么是生酮，甚至有的神经科医生也不懂什么是生酮  ，生病配药时，跟医生说不能用含糖的药物，有的医生开了药物，一般会拍了图片给王曼医生。这药好用吗?王医生回了以后才敢用，除了感动还有感恩。

　　2. 一开始不会做生酮餐，称量好以后  ，总共一点点量，怎么烧，还有那么多的油。很多调味料有糖不能加，烧的很难吃，我家是外公专门负责买菜，专门做生酮餐给孩子吃，同时也在群里与其他家长交流，总是在不变中找变化，熟练了做的花样也多了，小孩慢慢的也能很好的接受了，油煎三文鱼，披萨，肉饼，肉末茄子，香菇猪片，西红柿炒蛋，油焖大虾，生酮丸子这些常吃的菜谱，外公都能信手拈来，孩子吃的津津有味，除了很好的控制癫痫，生长发育也能跟的上。

　　生酮配餐是关键，一年四季蔬菜在变得的啊!什么季节配什么蔬菜，每次来王曼医生这里复诊调整，告诉小孩喜欢吃什么蔬菜搭配什么肉类，王医生都会根据孩子的喜好和要求配好生酮食谱，有利于孩子更好的坚持。

　　还有中秋吃月饼，端午节吃粽子，生日时吃蛋糕，王医生想的周到，配好后发到群里，让这些特殊小孩也能过个简单的节日。

　　生酮治疗中感动瞬间：

　　孩子主动给我们老人煎饼吃，因为不能吃正常的食物，但是参与制作，孩子非常的开心，我们家长也非常的欣慰。

　　最想对其他家长说的话语：

　　生酮饮食真的很神奇，也很奇妙，疗效好，副作用小。

　　癫痫这病是慢性疾病，需要长期吃药，药物吃的多，控制不住发作，孩子可能越吃越傻，不妨你来试一下生酮，依托生酮控制癫痫，是有机会把药慢慢的减掉，何乐而不为呢?但生酮关键点要找对医生、专家就等于成功的一半。王曼生酮专家在我们家长心理就是生酮孩子的110。

　　王曼医生点评：

　　这是一对年近六十岁的老夫妻，孙子生酮从开始一直到现在两年多的时间里，一直是老两口全程在给孩子做生酮饮食治疗。从饮食的计算，注意事项，到食谱的称量制作，还有后期的精细调节，每一步都学习的那么的认真仔细。

　　人生阅历丰富的她，我都亲切的称之为阿姨，在她身上我看到了多数中国老人带孙子的缩影。作为有知识文化的老人对于科学的治疗，一直表现的是那么的睿智，为了给孙子最好的坚持，一遍一遍的练习操作，还学会了QQ，微信等聊天工具使用。经常与群里的那些80-90后家属交流，用自己孙子的亲身经历和自身的人生阅历，告诫一些家属不能盲目的减药、试药和停药，一定要正规的治疗。与此同时怎样能更好的坚持生酮饮食治疗也在不断的分享经验。

　　慢波睡眠中癫痫放电持续状态(ESES)，按照近年来ILAE提出的分类方案，伴ESES脑病(或ESES综合征)可以被认为是一种年龄相关并具有一定自限性的疾病，具有如下特点：

　　(1)癫痫：可为局灶性或者明显的全部性发作(单侧或双侧性阵挛发作、强直-阵挛性发作、失神、部分运动发作、复杂部分性发作、癫痫性跌倒等);

　　(2)神经功能障碍：认知功能退化可为全部性、也可为选择性;

　　(3)运动障碍：可表现为共济失调、失用、肌张力障碍、单侧性运动障碍等;

　　(4)脑电图特点：表现为弥漫性棘-慢波(可为近于单侧性或局灶性)，占慢波期睡眠的85%以上，在至少1个月以上的时间内3次或者3次以上的脑电图记录中持续存在。