严重缺陷新生儿不同处理态度引发的思考

随着生命质量和生命价值观日益被人们所接受,对严重缺陷新生儿的处理,人们陷入了进退两难的困境。人们可以借助高新尖的医疗技术救活出生缺陷新生儿,使得生命得以长久的维持,但又不能改善出生缺陷儿的生命质量,对于这些患儿是给与治疗还是放弃治疗,是任其自生自灭还是施行安乐死,使无数家长甚至部分医生都觉得困惑。笔者在多年的儿科临床工作中,目睹了一部分家长不惜一切代价救治严重缺陷的新生儿,而大部分家长则采取了放弃治疗,从而引发了许多争议。因此,有关严重缺陷新生儿的处理,值得从伦理学、社会学和医学角度作一探讨。

一、减少严重缺陷新生儿的出生

1. 控制遗传因素导致的新生儿缺陷

随着医学科学的进步,对急性传染病、流行病的控制,遗传病对人类的危害已变得越来越明显。人群中平均每个人都携带有5～6个隐性有害的基因,他们虽未患遗传病,却可将这些有害基因向后代传递,所以称为致病基因的携带者,这就是遗传负荷,人群的遗传负荷对人群的未来,即我们子孙后代的健康是不利的,而且由于工业化的进展,我国正面临环境污染的威胁,环境污染必将增高基因突变率,这又会增高我国人群的遗传负荷。这是一个严重的医学和社会问题。

“预防为主”是我国卫生工作的基本方针,对遗传病来说,这一方针尤为重要,因为遗传病的发病早,而且困扰终生,大多数难于治疗或目前尚无有效疗法,即使能治疗,由于费用昂贵,也难于普遍实行,因此预防遗传病的发生就显得格外重要[ 1 ]。为了预防遗传病,控制它在群体中的流行,首先要对某地区的人群进行抽样普查,明确该地区危害严重的遗传病病种、危害程度及患者数量。普查应包括城市、农村、山区等不同特点的人群,以避免人为的选点误差。普查要有专业性队伍,其中包括临床各专科的医师和医学遗传学专业人员。在遗传普查和遗传咨询的基础上,对有高风险的妊娠进行产前诊断,如果确认为正常胎儿,则继续妊娠至足月生产,若确诊为缺陷胎儿,可对孕妇采取人工流产而终止妊娠,这是预防严重遗传病患儿出生的有效手段[ 2 ]。

2. 控制环境因素导致的新生儿缺陷

影响胚胎发育的环境包括三个方面,即母体所处的周围外环境,这是距胚胎最远、也是最复杂的外环境,大部分的致畸因子都来源于这一环境;母体自身的内环境,包括母体的营养状况、代谢类型、是否患某些重要疾病等;胚胎所处的微环境,包括胎膜、胎盘、羊水等,这是直接作用于胚胎的微环境。环境因素的致畸作用早在20世纪40年代就已被确认,凡能引起先天畸形的环境因素统称为致畸因子。环境致畸因子主要包括五大方面:生物性致畸因子、物理性致畸因子、药物性致畸因子、化学性致畸因子以及其他致畸因子。自然界中的某些物质可通过食物链逐渐在高级个体中浓聚,这种生物富积作用在环境激素污染中尤为明显。由于环境激素易于蓄积,难于分解,并可通过食物链传递,其危害性极大。对于社会整体而言,密切监测环境激素,严格控制和减少有毒、有害物质的生产、使用和排放是关键;对于个人而言,应少用塑料容器,尽量少吃近海鱼、虾、贝类,多购买农药残留少的绿色产品,多吃谷物和黄绿叶蔬菜亦有利于环境激素的排出[ 3 ]。

二、对严重缺陷新生儿处理的若干态度

严重缺陷新生儿的发病率虽不高,但多数病种致残、致畸及死亡率高,加之某些疾病诊断技术复杂,致使临床诊治颇感困难。值得提出的是某些胎儿畸形通过产前检查不能确诊,尤其在基层医院,由于设备和技术落后加之部分孕妇没有条件进行产前检查,在这种情况下,缺陷胎儿在母体内生长直至出生。

1. 放弃治疗

在当前的儿科医疗工作中,家长放弃救治严重缺陷新生儿的现象时有发生,而且日益增多。对于严重缺陷的新生儿,如:先天性肛门闭锁、先天性心脏病等,医生认为救治后可以达到生活自理能力及劳动能力,建议积极救治,而家属因为经济原因以及通过生第二胎得到健康孩子的想法坚决要求放弃治疗,使得这些可以完全或部分矫正的缺陷新生儿失去了被救治甚至生存的权利,亵渎了生命的神圣。由于人们对生命与死亡的认识正在由生命神圣论向生命质量论和生命价值论转变,基于这种思考,放弃救治的做法与绝对反对死亡,采取不惜一切代价的绝对积极救治的做法相比,虽然在理性上有所进步,但是在伦理上是存在极大缺陷的,放弃治疗从客观上减轻了家庭及社会的负担,但是它却缺乏医学人文关怀,因为对于绝大多数严重缺陷新生儿放弃治疗,意味着他们在没有得到医学的关怀的情况下痛苦的死去[ 4 ]。

人类是自然进化的产物,自然的力量与生命的变更是遵循自然规律的;人是生物链的一部分,一个未成熟的个体,甚至是一个新生儿,也是一个实体,是生命的开端,也有生命的权利。甚至胎儿也是人类社会的一部分,也应获得生命的尊重。生物伦理学认为,生命是圣洁的。生命健康权是法律赋予每个公民的基本权利,但由于现今的医疗体制、经济因素、患儿父母及家庭的观念、意识形态、文化、宗教信仰等原因,使得这些严重缺陷新生儿失去了被救治的权利[ 5 ] 。那些采取放弃救治的家长多是因为经济原因,我国目前新生儿医疗保险制度和社会福利制度尚不完善,占人口大多数的农民和那些企业经济状况无力承担医疗费的职工无疑在缺陷新生儿救治高额费用面前怯步,这势必造成平等的人之间不能享受平等的医疗权利[ 6 ]。随着医疗保险制度的完善,那些因为贫困而采取令人遗憾的放弃救治情况会逐渐减少。虽然放弃救治严重缺陷新生儿的行为逐渐被社会所接受,但这是否代表患儿的利益、是否侵犯了患儿的生存权有待于人们的深思和探讨。

2. 积极救治

某些严重缺陷新生儿,医生从科学的角度分析认为有救治的价值,家长的条件允许并积极要求治疗,在这种情况下,医生与患儿家长共同配合救治,使患儿恢复健康,避免了放弃救治造成的遗憾,维护了患儿的生存权,达到了家庭、社会利益以及伦理的最佳结合点。然而,有少数严重缺陷新生儿,医务人员认为无治疗价值,但家长因受感情的左右、对医疗水平的盲目期望及其他原因强烈要求治疗,最终医治无效,造成巨大的浪费;或通过救治使得患儿得以存活,但生命质量极低,给家庭和社会造成了沉重的负担[ 7 ]。在我国的医疗实践中,对严重缺陷新生儿的处理,长期以来,不论缺陷多严重,都采取积极救治的医疗行为,因为医学是生命的维系者与保护者。然而,现实的医疗实践告诉我们,不恰当的积极救治给患儿、家长和社会带来的不是喜而是哀,因为现阶段的医学技术虽然能救活严重缺陷新生儿的性命,并能使他们的生命得以长久维持,却不能改善他们的生存质量。在生物- 心理- 社会医学模式下,现代医学的目的是预防疾病、维护健康、提高生命质量。在医疗中尽力延长生命是可以理解的,但是绝不能把它推向极端。没有生命价值的延长生命,实质是延长痛苦,对自身、社会、家庭并非有益。然而,我们也不能一味的追求生存质量而不顾伦理道德,某些缺陷新生儿经救治后虽然可能存在生活质量的下降,但他们可以自理甚至可以为社会作出贡献,在这种情况下,采取积极救治仍是值得提倡的。对于那些以追求生存质量为借口而采取放弃救治的家长以及害怕承担风险而片面夸大救治无价值的医务人员,应遭到人们的唾弃。

3. 医务人员的态度

医生有专业知识和临床经验,有能力对缺陷新生儿处理作出较恰当的决定,然而,在实际临床工作中却难以实现。现有法律对医务人员主动放弃治疗的约束及医生有不得拒绝诊治的义务,以及部分医生担心判断失误引起法律纠纷,宁愿采取根据家长的决定来放弃治疗或积极救治,这样医生只能处于被动和无奈的状态。近年来,医学技术的发展使新生儿的治疗和护理水平不断提高,缺陷新生儿的死亡率有所下降,但也使医务人员面对新的伦理问题,对儿科医生而言,问题已经不是我们能为患儿治疗哪些疾病,而是我们应不应该治疗;患儿今后的生活质量是否可以作为判断积极治疗还是放弃治疗的决定因素呢[ 8 ] ?对于医护人员来说,由于治疗面对一个不可知的结局,在这种情况下,父母意愿和法律要求往往成为是否实施治疗的理由。医生需要考虑到技术力量是否将给患儿及其家庭带来不必要的负担,同时还要将婴儿的病情和诊断、治疗所需的代价、费用及可能出现的后遗症向家长交代清楚,尊重他们的想法,而后综合各方面因素决定是否中止救治。医生应本着开放、真诚的态度与家长探讨患儿未来利益问题,以避免医生与家长之间的尴尬。

综上所述,严重缺陷新生儿的处理涉及多方面的因素,因此,如何正确面对和处理严重缺陷新生儿,我们应当进行理性的思考和探讨。制定符合我国的医学伦理指导体系的相关医疗法律是迫切需要的,要正确对待缺陷新生儿,社会、家庭、医疗单位都有待作出努力,我们应该在科学、综合考虑的基础上找出确实对缺陷新生儿最有利的决策。