【医患沟通来回信0058封】———永不言放弃(UCTD)

 刘主任：

   您好！在“中国风湿病公众论坛”中，看到您的论坛信息，受到了不少的启发，了解了不少的疾病知识，也看到了病友的想法和心情。我和他们一样，有很多很多的话想对您说，可一想到您整天忙碌，又不忍心去打扰您。真的，有时候想给您留言，但一想起您那忙碌的脚步和身边众多的病人，觉得您已经够累的了，还得花时间回复，不忍心给您填麻烦。现在我能在公众论坛中看到您的信息，感到很温馨！借此机会，我把我最想说的话，也是和病友们一样的话说给您——谢谢您！谢谢！！！非常感谢您这几年来不厌其烦地给我治疗，可以说是您给了我第二次生命，因为当时我要放弃治疗了。我很希望您在百忙之中，多保重！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

  记得2011年8月1日上午，我经309医院李医生的推荐，带着协和医院的化验单找到了您，当时的我三腔积液（胸腔、腹腔和盆腔），双脚浮肿，感觉脚面要崩裂似的，胃涨得不能进食，还饭都不想咽，也咽不下去，原本体重不足60公斤的我，当时是63.5公斤，真是茶饭不思，病体微弱。您见到我，看了化验单当时就说，赶快吃药住院治疗吧，并给我开了口服药，因床位不足，不能立即住院，我带着您的药暂时离开了北医三院，回到了我正在住院的309医院普外一区（因当时怀疑是癌症住哪儿的）。8月1日上午拿到您开的药，中午我就开始吃药，奇迹发生了，8月3日中午我吃了一碗焖面，我能吃饭了（吃药才两天半），真神奇！就在这一天，我从309医院出院。虽然309医院没有确诊我的病（因为不属于这个科），但他们给了我积极的治疗，为我及时补充了液体，维持了我的生命，我非常感谢他们！

   8月8日我正式住进了北医三院风湿免疫科，住院时胳膊上的塑料条至今还保留着：姓名：赵杏梅，性别：女，年龄：57，住院号4615572，科别：风湿，床号：25，诊断：结缔组织病(这个条是我生命的延续，我一定保存着)。8月19号，我出院了，这时的体重是49公斤，与当时63.5公斤比，少了14.5公斤。在住院期间，除了检查抽血外，我没打过一针，也没打过点滴，只是口服药就控制了病情，三腔积液没了，真得太神奇了。

   回想我得病的整个过程，象做梦一样，因为发病很急。记得2011年6月6日是端午节， 6月5日到7日是法定休息日。6月4日这天我觉得后背肩胛骨空疼，我以为是连续几天操作电脑累的。当时我市凉城县的同志来报账，他们从40多公里的地方来，第二天又要休假，我得给他们审好材料（我市有9个旗县正在实施国际农发基金贷款项目，在罗马报账），就一直坚持着，下午我实在空疼得难受，就让他们操作电脑，我在旁边看，完成了报表的审核。6月5日休息，觉得后背疼痛好多了，难得有这个休息日（因为做这个项目，我们是没有假节日的，有时加班连续24小时，也有一天不吃东西的时候）我包了棕子。6月6日早晨吃了一个棕子，中午吃的是我们当地莜面、土豆做的炖炖（平时没时间做），下午就胃涨。6 月7日还是胃涨，并伴轻微咳嗽。6月8日一上班，我就去当地医院就诊，挂了消化科主任的号，做了B超，拍了胸片，没什么异常，开了些感冒和消化药就回来了。吃了三天药毫无效果，感觉病情没有丝毫好转。我又在门口小门诊就诊，他们认为是感冒打了三天针，仍没效果，病情还在加重。我决定住院治疗，又返回当地医院，经查还是打了助消化治感冒的点滴，点滴打到第三天，我的脚有些浮肿，胃更涨了，我就要求出院了，同事和家人让我去北京看看。在这三进三出的治疗期间，前前后后用药共20多种，时间耽误了一个月，我才决定去北京。7月5日，我在家人的护理下，来到北京301医院消化科就诊，来到北京时，我的脚浮肿得感觉要破了似的，鞋也穿不进去了。一查说有腹水了，接着做了相关的检查。在不能确诊的情况下，以“癌症”的可能性于7月8日住进了309医院普外科，从7月5日-31日，这25天的时间里，我的家人为我走访了北京肿瘤医院、空军总医院和北京协和医院，他们排队挂号找人（三个人陪我，我的身体状况很差，行动已不方便了），太辛苦了！我看到我妹夫四处奔波求医不易，我妹妹鬓角头发明显变白，女儿站在我床前无奈不语的表情，看着我病情确诊不了他们很无助，他们的心情和压力比我重。我吃不下饭，他们也吃不好，我心疼他们，我要放弃治疗，我要回家。一听说我要回家，我老家的弟弟们更着急了，纷纷打来电话或来北京劝我不让我放弃。在我全家人继续出动到处打听，托人给我联系医院时，我又想，为了我的孩子和我的家人，我得坚持，不然我对不起他们。就这样，经朋友和李医生的介绍找到了您。

   我得病已近三年了，现在我病情平稳，服用的药物有硫酸羟氯喹片1粒/天（0.1g）和白芍总苷胶囊1粒/天（0.3g）。2013年3月4日我停服了甲泼尼龙片。2013年10月复查时，手指夜间有点僵，早晨起来就好了，您给我增加了白芍总苷胶囊2粒/天，吃了一段时间有点腹泻，我又改回了1粒/天。我想顺便问问您，我手指不僵了，要不要停药？本来按与您的约定，我该去复查了，因现在我感觉还可以，想过段时间再去。我从去年4月份开始跳广场舞了，每天早、晚各跳一个半小时，是不是活动量太大了？我准备早晨不去了。现在，我会跳100多个广场舞曲，成为我们120多人广场舞队的领舞之一。我能恢复到今天，是您的功劳，是我身边关心我的亲人和朋友们给我的支持，我再次衷心地谢谢您！也谢谢您团体的成员，我们的朋友李医生！我会随时关注“中国风湿病公众论谈”微信和您的博客，成为您忠实的读者。刘主任祝您事业更有成就，身体永远健康！

   您的内蒙古患者：微波名自由（**@126.com） 2014-4-18

  回复

  赵女士：

     您好！感谢你来信分享你患病的诊治过程及好转后的喜悦！你的成功救治对很多类似风湿病患者很有启发性和教育意义，必将给他们带来信心和勇气。你通过积极有效的治疗，病情得到控制，已停用激素1年多，仅留羟氯喹和白芍总苷，还能跳广场舞了，由衷为你感到高兴！

     你的主要症状是多浆膜腔积液及全身水肿，曾住309医院，并在北京多家权威医院会诊，怀疑“恶性肿瘤”。的确，多浆膜腔积液的主要原因就包括恶性肿瘤，随着我国环境污染的加重，肿瘤发病率直线上升，加上你的年龄较大，一般情况不好，因吃不好饭而体重又明显降低，自然让医生首先考虑到肿瘤的可能性。不过，引起多浆膜腔积液的原因除肿瘤以外，还需要考虑我们的风湿免疫病，尤其是系统性红斑狼疮和未分化结缔组织病等，我们结合你的实验室检查等综合判断，最终诊断为未分化结缔组织病，进行了积极治疗，终于转危为安！值得庆贺！

   所谓未分化结缔组织病，就是尚不能满足某具体结缔组织病（如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、系统性硬化症、多肌炎/皮肌炎、血管炎和干燥综合征等）的诊断或分类标准，但又有这些结缔组织病部分特点（如关节肿痛、肌痛、肌无力、雷诺现象、口眼干燥和光过敏等）的疾病，其化验也常无特征性自身抗体。本病也许是某一种结缔组织病的早期，如果不有效控制，可继续发展，转化为某一具体的结缔组织病。

   你所使用的药物包括激素、羟氯喹和白芍总苷，应该还有预防骨质疏松的钙剂和维生素D。目前激素已停用1年多，病情仍保持稳定，不过，羟氯喹还是不建议停，其长期使用对预防本病的继续发展很有好处。你服用白芍总苷每日2片即出现腹泻，1片就好转消失，该药的个体差异挺大，主要副作用就是腹泻，可通过减少药物剂量或加复方甘草片消除，不过，某些平时便秘的风湿病患者尤为适合。

   长期使用激素确实会带来很多的不良反应，因此，去年有研究者针对狼疮患者的治疗提出“无激素时代”概念，这些狼疮患者应用生物制剂美罗华和吗替麦考酚酯联合治疗，而不加激素，结果发现，病情控制良好，复发率比较低。不过，其随访多年后的情况尚不得而知，需要进一步的研究。你还不属于狼疮患者，故停用激素未尝不可，但需要定期复诊复查，随时观察病情变化，调整方案。

   跳广场舞是一种非常好的锻炼方式，身体随着优美的音乐运动，既使人心情愉悦，又能增强人体体质，值得推广。不过，要把握几点，第一，最好不要在空气污染重的地方如马路边（汽车尾气多）锻炼，第二，锻炼应循序渐进和持之以恒。第三，不要影响邻居的休息。

   最后，祝你保持充足的信心，长期坚持规范治疗，最终战胜病魔！ 

   朱桂华（yeah-zhuzhu@163.com） 刘湘源（liu-xiangyuan@263.net） 2014-4-21