神经纤维瘤科普3：I型神经纤维瘤应该如何治疗和随访？

NF1如何治疗？

治疗中最重要的部分是检查意味着NF1引起问题的变化。患有NF1的儿童每年须至少就诊一次并进行一些检查。如果NF1开始引起某些问题，那么必须对这些问题进行处理。例如，如果皮肤生长异常或开始引起疼痛，可以进行手术以消除增长。

目前关于神经纤维瘤的治疗包括手术治疗，早期发现可以进行根治性切除，晚期发现就只能进行减瘤治疗，所以早期发现，规律随访，定期检查，是神经纤维瘤患者应该做的最好的医疗处理方式。

关于I型神经纤维瘤病的药物治疗中，目前所有的药物治疗均在临床试验中，其中阿斯利康公司的司美替尼（Selumetinib）是最有希望和疗效最好的药物之一，目前在美国处于II期临床试验中，中国的临床试验申请在积极的申请中，想咨询相关信息的患者可以到我们的神经纤维瘤专病门诊就诊，评估咨询。

我的孩子想要生育会发生什么？

您的孙子或孙女有一定几率患有同样的疾病。当你的孩子长大，他（她）应与医生交流，悉知其中的风险。

我的孩子会过怎样的生活？

您的孩子一生会需要医疗护理。如果他（她）由具有NF1相关经验的专家团队治疗，那将是最好的。随着您的孩子年龄的增长，他（她）可能会出现神经纤维瘤和其他健康问题。其中许多问题都可以解决，但也有些问题非常严重。因为I型神经纤维瘤病，是一种综合症，每个患者的临床表现差异很大，对于每一个患者的个体化，专业化评估，是一切医学治疗的基础和前题。

如果需要进行评估，请大家每周五下午，到上海交通大学医学院附属第九人民医院新门诊大楼9楼挂号神经纤维瘤病专病门诊，进行评估和诊断。