圆锥角膜交联CXL患者挂号前参考

患者提问：疾病:圆锥角膜
病情描述:周主任，之前请教过您！您让4月8日左右等交联手术通知，“但要结合总体情况，排队的人较多，请谅解”！因手机遗失，忧不能及时接到通知，网站系统不让我发新手机号私人信息上来，就重开了帖！请到时通知到该手机上

双眼初期戴R到0.9，视觉质量太差很痛苦，框架0.6-和0.7+,A超角膜测厚仪所测厚度439和442，有费氏环复旦大学附属眼耳鼻喉科医院视光学科周行涛

希望提供的帮助:为有更精确检查结果，我从3月25起停戴了R，裸眼仅0.1视力，每天工作看电脑真的很吃力，让同事看到太别扭，真痛苦啊！望周主任能考虑，不知我能否来做4月18或19那次手术

万分感谢！

所就诊医院科室:武汉  屈光
某院  屈光

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院视光学与斜弱视学科周行涛回复：
4月11日上午来，看后再定方案，总体上，可以考虑胶联

患者提问：
谢！我11（周五）上午定到！ 1.如能交联，12（周六）手术吧？次周一（14）上午复查完就可走吗？我请假不方便，想把术前检查和手术放在一次完成。您上次说“建议交联”，这次更趋谨慎保守，我真怕不能做 2.我信任您，想双眼同时手术 3.一生就托付给您了！

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院视光学与斜弱视学科周行涛回复：
或，4月16 日上午来

患者提问：
多谢！我16上午到，那时我已停RGP23天（裸眼0.12看电脑工作，每天是怎么熬到下班的，辛酸！） 1.预计术期在18至20间，您已让一些圆友周三或四发短信询问术期安排 尊敬的周主任！恳求您备足交联剂也帮我做双眼，好吗？我知道您18也坐诊，但我宁愿16就来检查，只为不打乱您部署！然后住旅馆等您几天！我想先交联，一年后据情况行少量激光，ICL等。您此前也说“暂不建议激光手术，可考虑先交联，在部分患者可降低一定的近视和散光” “建议胶联。四月上旬我会安排一次胶联，你四月初与我联系，我发具体日期给你”  2.您是据角膜厚度和前后表面高度决定是否做交联，我A超所测厚度439和442，厚度薄曲率不高。上个月爷爷去世，我请了一周假，这月我又请了一周假想把双眼手术做了，如果推迟到下月手术，在私企再请假真的好难！ 3.我戴R 第十年了，视觉质量差很痛苦！只有先交联才敢激光，ICL，十年来为这病经济，心理上的创伤是常人无法理解的，再做激光和ICL又得花五六万，但我义无反顾！ 4.周主任您就帮我做吧，我都不怕，您完全宽心！国内有其他院也在做交联，无需排队双眼做但我不愿去，只能辛苦您了！

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院视光学与斜弱视学科周行涛回复：
理解你。看后检查后定方案

患者提问：
敬爱的周主任：     无限感激您及孙医生﹑丁医生对我最细心的关爱和呵护！      7月13即右眼术后第21天，武汉爱尔复查结果： 裸视力：右0.4-，左0.15-（贵院4月21：双眼均为0.12-） 综合验光：右250近视加175散光到0.7-，左325近视加175散光到0.7（贵院4月21：右300近视加200散光到0.7，左175近视加275散光到0.8） Thinnest Locat：右430，左463（贵院4月21：右444，左453） 前表面：右中央31（4月21：25）         左中央21（4月21：20） 后表面：右61（4月21：53）                左51（4月21：48） 一、我深感内疚和遗憾，一直在为此事耿耿于怀，寝食难安：手术过程中我配合得很不好，浪费了您很多药。原因：1.我所认为并 注视的正前方经常不是您所要求的真正的正前方，方向感差 2.当时简直是生死的考验,巨大的不适消弱了我长期注视正前方的定力，眼睛易转动 3.有些紧张      下次手术我将竭力克服以上问题，如果人力无法企及，我唯有仰仗神力！ 二、我曾请求（绝不是要求）双眼同时做，但经孙医生点拨，我在术前即已完全改变了意愿：我很享受只做一眼就和上海挥手告别。因为，离开是为了更好的相见！我也一直都很坚定：当我的任何想法和您产生冲突时，我绝对会听从您的。虽然我的眼睛不是您心灵的窗户，但这并不妨碍我将您的固执当作我自己的固执！ 三、自从做了右眼，我心里一直默念着陈明《幸福》中的那两句歌词：我曾经那么接近幸福，怎么可能就此打住？！我左眼是在我身上，但我相信，也在您心里！ 再次感谢您们！因为有您们，宝庆路19号始终如一个强大的磁场，无论武汉到上海的路上是有地雷阵还是万丈深渊，当189那个工作号致电我时，我一定会及时订下车票：总觉得那并非车票，而是一张印有“和模糊决裂”，有望在上海兑现的支票！ 周主任﹑孙医生﹑丁医生，请让我看得见您的微笑！请让我能在内心深处告诉自己：圆锥只是心理上的，而非生理上的！ 当然，我深知交联虽总体有效，但具体到每个人并不必然显效，甚至连控制这个主要作用都无法保证，对提高视力就只能更淡定了！我是期望而不奢望！ 我7月﹑8月不便，从9月起，只要您那边通知我，我都会准时赶到！谢谢！

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院视光学与斜弱视学科周行涛回复：
宽心！你的感受超细腻，但，病，是需要正确对待的，不气馁。你三周的情况是好的，继续观察

患者提问：
Dear周主任： 听说“外院检查结果已不适用你们的研究，不按规定复查者另一眼不会排期手术”  您对某患友说“入选者须遵守规则，很多病人术前说可以，术后却做不到”。  我对此深表理解——贵院有这个权利，但我希望政策能有连续性和稳定性！“请求”该规定此前并不适用于我——我6月手术时，外地患者在当地复查是被公开允许的，也是经孙医生同意的！  当小鸟的翅膀被系上了黄金，它就再也不能飞翔了，同样，在眼睛的问题上，我绝不会被开销、时间和精力这些急功近利的因素所束缚！不畏浮云遮望眼，只缘身在最高层。我就是站在这样的高度在对待眼健康——我已随时准备好了放弃其他必须舍弃的一切！我只知道，失去左眼做II代的机会对我绝对是生命无法承受之重！  我本想‍9月21即术后第91天在武汉爱尔做术后3个月复查并传给您的，但得到该消息后，我将只来贵院复查！  请您绝对放心，我一定严格按您要求复查及手术！  亲爱的周主任，我一直是严格遵医嘱的，希望任何规则能给大家一个稳定的预期——今天的行为和明天可能的后果间的逻辑关系应该清晰！  请您作指示我最近具体何时来贵院复查？？？？？？本月术期基本确定是27（周六）或28,我想26看您的门诊做三个月（术后第96天）复查并在周末左眼手术，不知愿望能否被满足？当前复查也行，我现在在休假很方便——其实，为了眼睛，我永远都“可以方便”！ 9月底II代也将到国内另一所知名医院，但我对医疗质量的要求近乎苛刻，您难道还忍心对我说“请选择其他医院”？ 世界上最遥远的距离，不是武汉和上海的距离，而是您对我说“相见不如怀念”！世界上最遥远的距离，是弱水三千我只取您一瓢饮，您却拒绝和我在风中相依！世界上最遥远的距离，是您为最信任您的我掘出一条无法跨越的沟渠！  我相信，我们间绝不可能有那么远的距离！ 圆锥无情人有情！期盼早日等到左眼的手术通知，谢谢！  预祝您中秋快乐，西安和欧洲行一路顺风！

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院视光学与斜弱视学科周行涛回复：
目前我院无药水，歉！

复旦大学附属眼耳鼻喉科医院视光学与斜弱视学科周行涛回复：

很歉5号那天只简单回答了你，由于近期的工作非常满，几乎每天都要到凌晨三点，我没有详细向你解释这个月我无法安排交联的原因。由于来找我的患者很多，交联药水每次都很快用完，我也在期盼早点到，应该是会到的。实际上，我比你和其他的圆锥角膜患者更深切地体会到这一技术的迫切性，你们通常很感性，而我作为医生是务必理性和客观地处理你们的病情，当然，目睹这些患者的不同的临床阶段，从心里希望这一技术能更快地落地中国。圆锥角膜的交联治疗在我国尚未获得SFDA的批准，虽然很快就要获批了，但从法规上来说，目前是不能收手术费的，你和其他病人在我们面前提到的其他医院或其他医生收费治疗的交联，因为我们不了解他们的实际情形，无法为你们提供便捷途径。我们确实要求患者遵守规则，这实际上也是对患者的最好的保护。我承担交联临床观察的任务以来，我非常明白这是一项严肃的医学科学观察，必须非常严谨非常务实，尽管我的患者观察来绝大多数确实获得了较好效果，但在严格的规范的统计结果出来之前，尚不能下结论，也不能去扩大适应证，更不希望患者去宣传，我们知道一部分患者并非出于宣传的本意，只是想推荐给其他的患者，但要切记，每一个患者的个体感受或对治疗效果的自我评判，与医生的分析判断不一定相符合！医生想给你们的是实事求是的诊治，是患者的长远的诊治目标和益处，而不是其他！因此我要求所有治疗过的病人，务必按期复查，个别被允许在当地复查的，务必在复查后及时反馈。你不应该“听患友说”，而是直接听医生说（我们给了你们书面的联系方式及随访清单!),按照我们的嘱咐定期复查），你不是最远的， 事实上无论是内蒙古还是新疆，还是云南还是东北，我们都给了术后复查表而且他们都做到了，反而是便捷地区的特别是第一次复查效果显著的患者，有时候却做不到按规定复查，需要医生多次督促提醒。关于II代，因为是更新出现的技术， 你务必有清醒的认识， 相比于之前的交联， 入选要求更高（医学层面的入选条件有些是你们患者不能理解到的），你“失去左眼做II代的机会对我绝对是生命无法承受之重”的想法一定要更正过来， 在这点上，你更应该听从医生！ 你可以在武汉做术后3个月复查然后报告给我们。 圆锥角膜是不可怕的，对于圆锥角膜的认识不足以及因此而引起的消极、悲观、焦虑、极端等等的思想同样要积极干预， 圆锥角膜的患者是与正常眼睛的人一样有光明远景的！