请别剥夺您的孩子“挺胸做人”的权利和机会

[导读］胸壁畸形的患者多半是儿童或婴儿，他们的治疗决定权在父母手里。而父母多以爱的名义不恰当地影响着疾病的治疗，作为医生有时很是痛心，希望通过本文唤醒某些家长们的错误认知，在最佳的时机为患儿解除病痛。

    连日来，我们接诊了很多胸壁畸形患儿和他们的家长，有漏斗胸、鸡胸、复杂胸壁畸形患者，也有外院手术失败来寻求帮助的患者。不管是出于医者仁心，还是出于本身也是孩子家长的感受和同情，我都被一种复杂的心情笼罩着。因为儿童患者和普通成人患者不一样，他们或者年龄很小到难以准确表述自己的主观症状，更或者是未成年人无法为自己的治疗决策做主，在这种情况下，患儿的命运（说的可能有些严重）自然就掌握在家长的手中。
    可怜天下父母心，似乎不用担心，患儿家长肯定会竭尽全力地为自己的孩子解除痛苦。可事实并不尽然。很多家长们出于各种各样的爱的理由，正在剥夺自己孩子“挺胸做人”的权利和机会。具体可见于以下几种情形：

1、孩子太小，不忍心或者舍不得让孩子受罪  这类家长自从发现孩子的病症之后反复就诊，或多方咨询，得到医生的治疗或手术建议之后却又不能接受孩子开刀手术的现实，结果呢？只能眼睁睁地每天看着自己的孩子忍受病痛，畸形越来越重，关键是这一刀能最终避免吗？随着孩子的年龄增长，变化的不只是孩子的病情，更重要的是孩子的心理，可能由此缺乏自信、孤僻、抑郁甚至更严重。家长的不恰当的爱恰恰延误了孩子治疗最佳时机。

2、再等等再说，我们考虑考虑  这类家长更加清楚自己的孩子手术在所难免，只是迟迟下不了决心。日前接诊一个初中生患者，一大群家长来找我咨询了好几次，在此之前也到北京、天津等地的多家医院反复就诊过很多年，医生都明确给出手术建议。孩子也因为疾病变得脊柱变形，性格也有变化，当我给出明确建议，详细介绍手术的各种细节、优势以及更先进的手术方式，可以极低风险、极小创伤地解决孩子病情之后，得到的回应除了感谢我的无比耐心解答之外，还是那句“我们再考虑考虑”。然后就在孩子期待和无助的眼神注视下离开诊室，杳无音讯。这个孩子已经快到青春期，疾病带来的身体和心理影响已经展露无遗。我真的不知道这样的家长还在考虑什么呢？要等到孩子长到成人，接受更大创伤、更大恢复痛苦的手术治疗吗？

3、另外一种观望，看看别的孩子手术做的怎样  这种孩子的家长明确知道手术的必要性，而且做了很详实的攻略，无论是现场或网络咨询专家，还是广泛搜集手术进展的信息。只是醉心于了解其他孩子手术成功率、恢复情况等。对于小儿漏斗胸治疗优势无比的Wang手术，进行了详尽的调查研究，堪比专业人士，就是不下定决心为自己孩子手术。我想说的是，别人的永远是别人的，疾病和治疗都有个体差异，现在的各种治疗也讲究的是个体化的精准治疗，别人永远代替不了你自己的孩子，如果不是该出手时就出手，受影响的只能是孩子自己。

4、顾虑过多  还有一个家长，2年前孩子3岁时在某医院做了漏斗胸Nuss手术，术后畸形不但没有纠正，反而更加严重，胸廓侧面也变形严重，正确的做法是尽快取出钢板再次手术或接受更先进的Wang手术。这个家长也多次到原主刀医生处咨询，医生竟然说手术很成功，更可笑的是家长明明知道自己孩子的病越来越重，却仍选择相信原来医生的话，更更可笑的理由是怕医生难堪，因为当时是托关系找的这个医生手术。一系列的可笑背后，只有日日受病痛折磨的只有5岁大的孩子，甚至目前这个家长连取钢板都不愿意，更不愿意我为他实施创伤轻微的Wang手术，理由若干。作为一个医生，我真有些无语。不过也又有丝丝安慰，就是在当前医患关系大背景下，我还是很感激这个家长对于医务工作者的信任和理解，所以更希望医务工作者对得起这个家长的信任和宽容。

5、等长大了，自己工作挣钱做手术  临床上经常碰到刚工作不久的青年人，攒了几年的薪水来做手术，因为他们可以自力更生，自己主宰自己的治疗，不用承受家长的沉重的爱的负担。相比而言，成年人的手术患者承受的痛苦要多。好在他们解脱了。

    不想再列举了，我们面对的患者群体是儿童甚至婴儿，治疗决定权在家长。家长永远是爱自己的孩子的，甚至胜过爱自己，可是对于可以尽早以微创低痛苦方式解决的疾病问题，却以爱的名义拖到的创伤痛苦都很大的结果，身心都受长时间的煎熬，确确实实是很遗憾的事情。
    怀着复杂的心情写完这片稿子，还是要呼吁一下，胸壁畸形患儿家长们，请别再以爱的名义剥夺孩子“挺胸做人”的机会和权利。