一个家属的博客，感谢他，引起我的思索和自省

生命像烛火般在风里飘摇
2017-11-04 12:06阅读：0
一个月前，兄弟突然部分功能失禁住进了医院。接到弟媳告知电话的那天旁晚，上海风雨交加。我正好抱着在游乐场玩了一会的小孙女撑着雨伞走在回家的路上。电话里弟媳的声音有点像末日告示：脑瘤，五公分占位性病变。必须马上切除。带着哭腔的声音叙述着突发的细节，一手撑伞一手抱孙女的我实在站不住了，将孙女放下在雨水里，蹲着将伞遮着我倆的身子，听弟媳告诉我兄弟的生命进入倒计时。
我知道必须立刻回去武汉。
我是带着重重疑惑回去的。
无数次目睹突发症状后匆忙推入手术室，然后不久生命消散于天地间的事实，我深深地怀疑医院的诊断。不过突然失禁的现象又使我不敢漠视问题的真实性和严重性。我好像看到那飘摇在风里的烛火越来越矮，斜斜的冒着黑烟耷拉着头快要臣服的模样。
那一刻，突生的怨恨攫住了我。像企业一样运行的医疗体系失去红十字的内涵，张开血盆大口，如巨大的掘金怪兽般轰隆隆迈开巨步，威严的不可逆转的向我们走来。生命在其面前卑贱而无助，似那洪峰里的一截断枝。
回到武汉，第一时间接触了医生。同样的告知内容，没有一丝悲悯但却温和的语调把这个时代的所有特征显现。逻辑是严谨的：“一个占位性五公分的肿瘤，不管其性质是恶的还是良的，在脑腔里压迫其他神经，导致功能失禁，不立刻切除难道还有其他办法？耽误时间长了，脑瘤突然移位造成脑疝，病人晕厥，偏瘫，成为植物人的可能性无限扩大难道你们家属就漠视这种可能？当然，决定权在你们家属，后果也由你们负责”。
逻辑严谨的逼你就范，我差一点就举起了我的双手。
好在有互联网，这个在美国栽种在中国开花的物事有时还真能起到蔑视威权的作用。好在我们一家都抱着要让兄弟有质量的活着的愿望，我们开始了漫漫寻医路。
核磁共振的结论是：淋巴瘤可能
互联网查询结论是：淋巴瘤对化疗敏感，不必手术，但必须病理检查确证性质。
上海华山医院北京天坛医院，脑瘤治疗的泰斗。我刚好生活在上海，选择了上海。回到上海的我第一时间去了上海第十人民医院，那里有手术界的新秀高亮，能将胶质瘤切除至百分之九十八。挂号费318，结论：胶质瘤可能性大，手术切除，延长生命。去了徳杏堂中医治瘤诊所，用快递的方式将6000多元的中草药煎好发往武汉，试吃半月，以观后效。去了华山医院，挂号30元，询问台咨询淋巴瘤看哪个医生，服务生想了一下 ，姚成军吧，31号诊室。
偶然，就是偶然的一个号，事情出现了转折。
31号诊室没有遇见一个耆老，姚成军非常年轻。我只是没抱多大希望的想多咨询一家医院，全部希望都在徳杏堂已经发往武汉的中草药上。但我也知道脑疝随时可能发生，紧急时还是只能一刀。姚成军非常仔细地看了武汉前后两次拍的片子，他问：你想我怎样帮助你？我说，第一，我们不希望手术。虽然不手术的风险非常大，但手术后的风险同样大，两权之下，能不能有一种控制的方法让病人近期不发症状，这个时候中草药起作用？第二，就您看片子您能得出什么结论？第三，有没有一种可能在不开颅的情况下确定肿瘤病理性质？他看了看我，觉得作为危重病人的家属，我的思路此时还是清晰的。他又将片子举起，仰着头，凑近了仔细看了半天，他说：我先回答你的第二个问题，我认为是淋巴瘤，当然必须得到病理检查的确证。他又说，如果我的判断正确，那么我恭喜你，顺便回答你的第一个问题，淋巴瘤不用手术，它对化疗非常敏感。然后他回答了我的第三个问题说，用针刺活检的方法，病人痛苦程度最轻，损伤最小。他说：我解答了你的疑惑了吗？我突然对这位医生产生了浓厚的兴趣。我说，我曾经到上海第十人民医院咨询过高亮医生，他的结论还是必须手术，并且胶质瘤的可能性大。高亮医生好像就是从华山医院出走并带领十院闯出了一片新地天。他又拿起了片子，再次看了看，他说：高亮是我的师兄，我非常尊敬他。而且他的医道非常高明。顿了顿，他又说：作为专业人士，我坚持我的判断。
就是那天，从三十一号诊室出来，我一扫胸臆间的阴霭，焕发出愿兄弟像正常人一样生活下去生存下去的臆想，立刻致电武汉，告知当地医院华山医院姚成军副教授的方法。可是传回来的结论令人沮丧。针刺活检没意义，小一刀和大一刀有什么区别？假如针刺活检做出来系胶质瘤，最终还是开颅，不如横竖一刀。 是啊，横竖一刀，这就是一条鲜活生命的卑微。因为他的生存质量是卑微的，因而他心脏的跳动也卑微。对于高悬红十字的医疗体系的绝望将我充满，竭力想要避免重蹈数年前朋友因例行体检查出的胃癌然后不明不白横竖一刀最后生命消散于天地间的覆辙，在强大的吸金机器前苍白无力的挣扎。
在咨询了武汉三家顶级医院得出同样的结论后，我们没有让兄弟横竖一刀，铤而走险的让兄弟来了上海。生命险中求。
上海人民第十医院医保病床上住了四天，我们想让华山医院的治疗方案在十院医保的前提下得以实施，可惜愿望成空。华山医院穿刺活检病床系自费，没办法，咬咬牙，自费吧。我们来到了华山医院协和病区。原来，穿刺活检系中美合资技术，在姚成军的直接关注下，住了下来。
还有一个细节，我要将其记下来。在第二次去华山医院咨询姚成军教授的时候，没有挂号。他让我直接去住院部二号楼十楼找他。那天远在武汉的兄弟情况非常糟糕，。姚成军看了手机上从武汉发过来的当地医院的用药情况，他的注意力突然集中在一味药上-甲强龙。他问，甲强龙是什么时候用的？我立刻致电武汉询问。然后他在得知前后过程后得出结论，百分之八十淋巴瘤，不用做无谓的切除。从一味药的前后反应来做出一个结论，我仿佛看见了耆耆老亦的一位宅心仁厚的医者的古风，而那标签上标注着西门子，东芝的巨型机器上弥散开来的都是铜臭的恶臭。这个细节是最终促使我们远赴上海的成因。
当然，漫漫寻医路远没有结束。入院第二天就做了活检的兄弟已经出院七天了，姚成军用地塞米松一味药控制了病症，兄弟非常正常的在上海生活了七天。化疗阶段开始了。我知道，路漫漫其修远兮吾将上下而求索。
我想说的是什么呢？
你知道的。你们都知道的。
上海医院的结算处都有异地医保结算处。但始终是不能结算的。不论是十院还是华山医院，我都目睹了扛着行李电梯门前蜷缩着身体的无数的家属。
路漫漫其修远兮，何时是终点？