成人、青少年和 6 - 11 岁儿童哮喘的治疗-（4）

第三部分  哮喘自我管理宣教和技能培训北京中医医院呼吸科孟广松

1. 概述

哮喘是一个慢性疾病，因此有必要对哮喘患者进行宣教和技能培训，这样可以更有效治疗哮喘。只有在建立良好医患关系的基础上才能更有效达成上述举措。具体包括：

指导患者正确有效使用吸入器。

改善患者药物、就诊和其他治疗措施的依从性。对治疗方案达成一致。

哮喘信息共享和健康宣教。

对哮喘患者进行自我管理宣教，鼓励患者自我监测哮喘症状或峰流速，制定书面哮喘实施计划（这有助于及时发现和应对恶化的哮喘症状），定期至医院随访。

2. 有效使用吸入装置的技能培训

相比全身给药，呼吸道药物的吸入给药药物气道浓度高、起效快、全身副作用少。但是，需教会患者正确使用吸入器，同时定期评估其使用；只有这样才能保证药物的有效应用。

错误使用吸入装置会导致哮喘控制不理想，急性加重和副作用风险增加。大多数患者（超过 70% - 80%）不能正确使用吸入器。不幸的是，很多医生也不能正确使用。大多数错误使用吸入器的哮喘患者并未意识到这个问题。目前尚无「完美」吸入装置，任何一种吸入设备都会导致错误使用的发生。

选择

开具处方前，选择最适合患者使用的吸入装置。对患者使用的药物（图 3 - 5）、吸入装置、患者使用技巧及费用进行评估。

如果有多种选择，鼓励患者参与共同决策。

压力定量气雾吸入器（pMID）中，通过喷雾罐来改善药物的传输，降低药物的潜在副作用。

确保患者自身没有影响吸入器使用的因素，如：关节炎会限制吸入器使用。

避免同时使用多种不同类型的吸入装置，避免使用错误。

评估

每次随访时都应评估患者吸入器使用

要求患者展示如何使用吸入器（而不是询问是否会使用吸入器）。

将任何吸入器相关使用错误罗列在表格上

纠正

亲自指导患者正确使用吸入器，如：使用一个同类型吸入装置

再次评估患者使用情况，特别是那些之前发生错误的地方。可能需要重复这一步骤 2 - 3 次。

只有在反复训练患者，但患者仍不能正确使用吸入装置的情况下，才考虑其他治疗方式。

需反复评估患者吸入器使用情况。在学会使用后，通常会在 4 - 6 周内出现使用错误。

确定

临床医生应学会使用各种类型的吸入器。

药剂师和护士也应接受相关吸入器使用的培训 

图 3 - 11：确保有效使用吸入装置的措施

上述原则适用于所有类型的吸入装置。对于压力定量气雾吸入器（pMDI），通过联用喷雾器可改善药物的传输，降低局部副作用的发生，如：发音困难和口腔念珠菌病。使用 ICS 后漱口也可降低念珠菌病的风险。

可通过标准化列表来评估和纠正吸入器使用技巧，只需花费 2 - 3 分钟，就可以改善哮喘控制情况（A 级证据）。医生应通过亲自演示来改善患者吸入器使用技巧。可通过使用同种吸入装置演示来进行教学。患者学会吸入器使用后，随着时间推移，会出现使用错误。

应此需定期对吸入器使用进行评估和再训练。这对于那些症状控制不理想或有哮喘急性加重病史的患者尤为重要。药剂师和护士也应接受吸入器使用技巧培训。

部分吸入装置和使用技巧可以在 GINA  和 ADMIT  网站上找到。

3. 依从性

（1）发现依从性差

依从性差会导致治疗失败。越来越多的人意识到慢性疾病中依从性差的重要性。现在已有不少干预措施来改善依从性。大约 50% 的接受哮喘长期治疗的成人和儿童患者不能遵嘱服用药物。依从性差的常见原因可见图 3 - 12。

导致依从性差的原因

如何在临床实践中发现依从性差

药物/治疗方案因素

使用吸入装置有困难（如：关节炎）

治疗方案复杂（如：一天数次给药）

需同时使用多种不同吸入装置

无意因素导致的依从性差

错误理解使用方式

遗忘

因日常事务导致药物漏用

费用

有意因素导致的依从性差

患者自觉治疗是不必要的

对哮喘或治疗不满意

不符合实际的期望

对副作用担心（真实或臆想）

对医生不满意

定性思维

文化或宗教因素

费用 

了解是否存在移情

承认不完全依从性的可能性，同时鼓励患者进行一个开放的、非批判性的讨论。举例如下：

（1）很多患者并没有遵嘱使用他们的吸入装置。那么在过去 4 周中，你一周使用几次吸入器，完全没有，1 次，2 次，3 次或更多？

 （2）你觉得是早上更容易记得使用吸入器还是晚上？

评估药物使用情况

检查吸入器上的启用时间

检查吸入器使用剂量

在一些国家，医生和/或药剂师可以电子化的监控药物发放情况。

评估患者病史了解详细情况。

图 3 - 12：哮喘患者依从性差

检查最后一次处方时间或吸入器启用时间有助于发现依从性差。在有的国家，药剂师可通过监控药物发放记录来发现依从性差的患者。临床研究中，可通过下列方法发现依从性差，包括：依从性差问卷、药物发放剂量、计数药物剂量或药片数量、电子吸入器监控和药物含量测定（如：强的松龙）。

（2）导致依从性差的因素

改善依从性很重要的一点是：提升患者对哮喘和哮喘治疗的信心，消除担心。导致依从性差的药物和非药物因素罗列在图 3-12 中，包括有意和无意因素。医生往往会忽略种族、健康知识和技术能力这些导致依从性差的原因。

（3）改善哮喘依从性的干预措施

医生患者共同制定药物 / 剂量方案有助于改善依从性和转归。

吸入器提示装置有助于发现药物漏用，有助于改善依从性。

相比一天两次 ICS，剂量更大的一天一次 ICS 依从性更好。

在城市中，通过哮喘专科护士上门随访可以改善依从性，逐步降低激素使用剂量。

单纯向医生提供患者依从性信息不能改善哮喘患者 ICS 使用。只有让医生详细了解患者药物使用细节才可能改善依从性。

需进一步研究来发现能在初级保健机构中有效改善依从性的措施。

4. 哮喘宣教

哮喘宣教对各个年龄阶段哮喘患者都是必要的，不同患者对于哮喘知识、技能培训、自身能力及所需承担的责任是各不相同的。所有的患者都需掌握一些特定的核心知识和技能。

对于儿童，哮喘宣教的重点是父母 / 照顾者，但是可以教患儿一些简单的哮喘管理技能。青少年可能有依从性问题，可在医生宣教的基础上，通过同伴支持小组计划来改善依从性。地区因素和青少年不同发展阶段都可能会影响这些宣教的转归。

哮喘宣教计划的关键点和组成部分可见图 3 - 13。单纯哮喘知识的了解可以提高对哮喘的认识，但是不能改善转归。需要联合社会和心理支持来维持积极心态，改善吸入器使用技能，改善药物利用。

在开始宣教的时候，应在言语信息的基础上辅以文字或图片信息。GINA 网站上有患者宣教材料和其他几个哮喘网站的链接。应鼓励患者及其家属记录下宣教中出现的各种问题，并在下次宣教时花一定时间给予解决。

各种医务工作者都可进行有效宣教，包括：药剂师和护士（A 级证据）。受过训练的健康宣教人员可以提供呼吸系统相关宣教，如：哮喘自我管理，达到的效果类似于那些初级保健机构的护士（B 级证据）。

目地：为了给予哮喘患者、家属及照顾者适当的哮喘知识和信息，同医生一起来加强和改善哮喘管理。

方法

关注同伴教育

接受哮喘宣教是一个持续的过程

分享信息

根据患者健康知识水平采用不同方法（图 3 - 1）

充分讨论患者对疾病的预期、恐惧和担忧

分享目标 

内容

哮喘诊断

治疗根本原理，急救药物和控制药物之间的区别

药物的潜在副作用

预防症状出现或复发

如何及时发现哮喘症状加重，应采取什么行动，如何和什么时候去就诊

并发症管理 

图 3 - 13 哮喘宣教 

5. 哮喘自我管理

哮喘自我管理可能涉及不同程度的独立性，包括患者导向的自我管理到医生导向的自我管理。对于患者导向的自我管理，患者根据预先制定的书面哮喘实施计划，在不需要咨询医生的情况下对哮喘治疗进行调整。医生导向的自我管理，患者仍有书面哮喘实施计划，但是需与医生协商下对哮喘治疗进行调整。

哮喘自我管理的有效组成部分包括：

症状和 / 或峰流速的自我监测。

制定书面哮喘实施计划帮助患者发现和处理哮喘症状恶化。

医生需常规随访哮喘控制和治疗情况。

哮喘自我管理可以显著降低儿童（A 级证据）和成人（A 级证据）哮喘患者死亡率。通过哮喘自我管理可使哮喘相关住院率、急诊和计划外门诊就诊次数、因病不上班 / 上学天数、夜间觉醒下降 1/3 到 2/3。

有研究针对 20 名哮喘患者评估了哮喘自我管理实施情况。研究发现，通过哮喘自我管理避免了一次住院治疗及八次急诊就诊。不包含书面哮喘实施计划的哮喘自我管理计划有效性明显下降。

（1）症状和 / 或峰流速的自我监控

应教会患者自我监控哮喘症状（有或没有日记）。若症状加重，可及时发现并采取必要的措施。呼气峰流速（PEF）监测也是有帮助的：

短期监测

（1）当哮喘急性加重后，进行短期监测，有助于了解恢复情况。

（2）当治疗计划调整后，进行短期监测，有助于了解患者的治疗反应。

（3）当患者症状出现显著改变时（客观证据证实存在肺功能损害），可进行短期监测。

（4）通过短期监测，了解有无导致哮喘控制不理想的职业性或家庭性诱因。

长期监测

（1）可用于不容易感知气流受限的哮喘患者，以帮助哮喘急性加重及早发现。

（2）可用于有哮喘急性重症加重史的患者。

（3）可用于存在难治性或重症哮喘的患者。

目前互联网或电话哮喘随访也受到了越来越多的关注。现有研究发现，互联网或电话哮喘随访可以使极重症哮喘患者获益（B 级证据）。

（2）书面哮喘实施计划

书面哮喘实施计划详细记录了患者应怎样根据其哮喘症状和 / 或 PEF 的改变对哮喘治疗方案进行调整。书面哮喘实施计划中也包括了哮喘患者应何时和如何就诊。

当书面哮喘实施计划中同时包含了 ICS 升阶梯治疗和 OCS 联用，或基于 PEF 的书面哮喘实施计划中使用个人最佳肺功能作为预测值时，可显著降低进行哮喘自我管理的成人哮喘患者死亡率（A 级证据）。

不论患者是根据书面哮喘实施计划自行调整药物，还是根据医生意见调整哮喘药物，哮喘自我管理的作用是类似的（A 级证据）。因此，未进行哮喘自我管理的患者也可以从书面哮喘实施计划中获益。

书面哮喘实施计划模板可以从数个网站（如：英国哮喘协会；加拿大哮喘协会；加拿大家庭医生哮喘协会；澳大利亚国家哮喘委员会）及相关研究出版物上获得。医生应熟悉符合当地医疗制度、治疗方案、文化背景的书面哮喘实施计划。

（3）常规随访

有效哮喘自我管理的第三个组成部分是常规随访。应定期至医生处接受随访。常规随访应包括以下内容：

询问患者是否有任何问题或担忧：

（1）讨论患者现有问题，若必要可提供额外宣教信息。若需要，可将患者转诊至专人处接受哮喘宣教。

评估哮喘控制情况。

（1）评估哮喘症状控制和危险因素（图 2 - 2）。

（2）询问有无哮喘急性加重因素，患者的治疗应答是否合适（如：是否使用了书面哮喘实施计划？）。

（3）评估患者症状或 PEF。

（4）评估合并症。

评估治疗方案。

（1）观察患者吸入器使用，纠正错误；若有必要，重新教患者使用（图 3 - 11）。

（2）评估患者药物依从性，同时询问有无任何依从性问题（图 3 - 12）。

（3）询问其他依从性相关干预措施（如：戒烟）。

（4）评估哮喘实施计划，若哮喘控制或治疗发生改变，对哮喘实施计划加以更新。

哮喘评估单页列表有助于在随访时改善哮喘儿童的预防性治疗。通过电话远程随访治疗不能使轻度哮喘患者获益，但是对于有住院风险的重症哮喘患者有帮助。