【医患沟通来回信0039封】—医患友谊跨出国界(SLE)

    尊敬的刘主任：

   您好，近来一切都好吗？自7月份分别后，身体一直在恢复之中，所以一直没与您联系，望见谅。

   近日发觉你我因治病结识已经近10年了，时间过得真快呀，想想当初的我，再看看如今的我，有时我自己都不敢相信，没有您高明的医术，就没有我的今天。在这里，我想介绍一下我发病的全过程，以便提醒同样患病的病友，坚信病魔并不可怕，要始终相信科学，相信在您的正确医治下病痛是可以战胜的。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

   我是一名来自东北的患者，2004年5月份，在我怀孕第8个月时，忽发现双脚肿得厉害，血压高压高达200，医生建议马上入院观察。入院后，就开始双眼里面全是水，没有食欲，不知是由于血压高的原因，还是其他原因，一直是整天迷迷糊糊，头昏昏的，4天过后，医生建议马上生产，要不大人，孩子都不保。于是我的女儿在差一周9个月时，剖腹出生了，由于我的双眼里面全是水，我连她出生的第一眼都没看清楚。我生完女儿后，在月子里，也没见好转，整体头昏昏的。躺下好些，一起来，就是昏昏的。出了月子后，去医院检查，发现血压还是很高，尿里有蛋白，3个+号，于是找了内科大夫开了降压药，治疗肾病的专家开了好多肾病方面的药服用，但始终病情不见起色。于是我想也许是换换环境会慢慢好起来的，于是我去了大连亲戚家。在大连，病情又严重了，发现心脏有问题了，医生说心脏的瓣膜关不上了，建议我入院治疗。于是我入住了大连医科大学第一附属医院心血管病房，同病房的病友几乎都是心脏搭桥的病人，年龄都比我大好多。在这里，经过几位专家，大夫的反复研究和依据化验结果，确诊为围产期心肌扩大，每天一上午都要点滴，口服降压药等，就这样，治疗了近半个月，我的症状丝毫不见好转，有一次，我从水房回来，在门口听见里面的同病房的患者在说：“也不知道这个小媳妇得的什么病，这么长时间了，也不见好转，怕是要够呛呀，太可惜了，还这么年轻。”我听了心里很难过。就这样，我在大连治疗了1个月后，症状不但没减轻，反而更严重了，来住院时我可以一直上到3楼的病房，等出院时，下楼都很困难，觉得心脏往外跳，每天不能入睡。大夫不让我出院，说病情还没稳定，建议再观察，治疗。我强烈要求出院，自己明白他们还是没有查到我真正的病因。由于我工作环境的特殊性（常年在国外工作），往返必经之地是北京，于是我抱着试试看的想法到了北京，心想如果在北京看了，也是一样，症状不见好转，我就自己慢慢养着吧，也许会有一天好起来的。幸运的是，在北京，我遇见了拯救我一生的人，那就是当时还在301解放军总医院风湿科任副主任的刘湘源大夫。他详细询问了我的病情后，建议我做了几项检查，说等检查结果出来后再来找他。一周后，结果出来了，他仔细看了化验结果，非常肯定地说我患的是系统性红斑狼疮，我当时完全惊呆了，这是什么病？从来没听说过呀?刘大夫见我诧异的目光里满是泪水，安慰我道：“这是一种自身免疫病，发病原因不明，为什么叫红斑狼疮呢？就是长在面部的红斑像狼咬一口那样，也会象狼一样咬各个脏器，得这个病的症状各不相同，多发于育龄妇女，这个病在全世界都有,虽然暂时没有什么药物可完全医好这个病，但是经过系统治疗病情是完全可以得到控制的。”我听了刘主任的话，我心里踏实了些。由于我是发病比较严重的，以及直接侵害了我的心脏，他建议我最好入院治疗，但在听说了我的特殊情况后，建议我可以把药带到国外服用，并留下了他的电话和邮箱，说随时有问题可以与他联系。当时我第一次开始服用强的松6片，骁悉4粒，他说：“服用激素身体会发胖，但也要坚持下去，慢慢再减量，你一定要听大夫的话，等你症状好些了，随时与我联系，告诉你如何调整药物。”就这样，我带着心里的疑惑和病痛，回到了国外并开始服用药物，进行了系统治疗。在服用药物1个月左右，我头昏昏的症状就有了些好转，3个月后已经好了很多，由于刘主任用药的精准，我并没有因为服用激素而变成个胖子，知道我病情的朋友都说，我遇到了贵人了。从2004年6月份至2012年年初，我的病情得到了很好的控制，我又可以上班了，做自己喜欢的事情。这么些年，一有问题，询问病情我都是通过电话或邮件与刘主任联系，他总是耐心地为我解答疑问，从没间断过。以至于他离开301医院，到北医三院当风湿科主任，我也跟他一起来三院看病。每次回北京找他看病，他都耐心地先询问我这一年的身体情况，用药情况，总是有好的建议给我，使我减轻了病痛，开心地工作和生活。2012年2月初时，我突发新的病情，不明原因的全身过敏，浑身痛，情况紧急。于是与刘教授联系后，他建议我注射间充质干细胞，它有修复体内破损细胞的功效，对我目前的过敏和脱发现象会有所帮助的，于是我分别在2012年2月底和9月底分2次注射了干细胞，注射后情况比较理想，上述症状好了很多，身上也有劲了。2013年开始，在刘教授的建议下，我开始服用一些中药，进行调养，效果挺好。

   在这里，我想说，我是幸运的，遇到了一个好大夫——刘湘源教授，使我重获了生活下去的勇气，希望其他病患也会像我一样，也能遇到可以拯救你们病痛的好大夫。

   矫女士（jiaojie510@163.com） 2013-10-20

   回复

   矫女士:

   你好!

   谢谢你的来信！感谢你对我工作的肯定和赞扬！

记得在10年前，你是301医院南楼心内科宋立功主任介绍让我看的病友，当时看到你的情况确实不容乐观，你是我所见到过的狼疮累及心脏最严重的一位患者，当时心功能已经严重受损，稍微行走就气短和心悸，已服用了地高辛等强心药，本需住院治疗，但你还是坚持出国工作，对你的敬业精神所感动。

   狼疮可累及心脏的各个部分，包括心包、传导系统、心肌、瓣膜及冠状动脉等，其发病率临床报道很不一致。一般认为，超过50%的狼疮病人累及心脏时属无症状型。狼疮心脏损害的诊断标准包括：（1）心律失常:心电图证实室性或室上性心律失常（室上性心动过速除外），包括心动过速、心脏传导阻滞和频发早搏（>5次/分钟）等；（2）心电图ST-T异常：静息心电图相邻2个导联以上的ST段和/或T波（ST-T）有缺血性改变；（3）心肌损害：超声心动图发现心房或心室扩 、心肌肥厚、室壁运动异常或收缩舒张功能障碍；（4）心包积液：超声心电图报告心包积液；（5）瓣膜病：超声心电图发现瓣膜结构伴或不伴功能的改变，如单纯瓣膜功能改变，则除外生理性或相对性反流；（6）肺动脉高压：超声多普勒测量收缩期肺动脉压力≥40mmHg；（7）其他:除上述心脏损害外，超声心电图发现其他明确的心脏结构异常，如心房或心室腔内血栓。

   我记得你有心肌、心包和心瓣膜的受累。直接属于自身免疫介导的心肌损害发生率目前尚不清楚。心脏所有瓣膜均可累及，其中以主动脉瓣关闭不全最为常见。二尖瓣脱垂和二尖瓣关闭不全也比较常见。二尖瓣脱垂被认为是狼疮心内膜累及的表现之一，狼疮瓣膜累及的另一种形式是无菌性疣状赘生物，最常发生在二尖瓣后叶瓣的心室面，狼疮瓣膜累及常是感染性心内膜炎的基础。心包炎是狼疮心脏受累最常见的表现之一，发生率为37%，无症状的心包炎较有症状的心包炎在临床上 为普遍，可出现中至大量心包积液，但很少发生心包填塞（<1%），这可能与狼疮性心包炎大多为慢性过程有关。< div="">

    记得你的心电图也是异常的。狼疮病人心电图异常是很常见的，是影响狼疮病人长期预后的独立危险因子。狼疮病人可出现各类心律失常，但很少有资料证实，狼疮病人心脏传导系统存在明确的与自身免疫相关的器质性损害。目前比较公认的是患有狼疮的母亲血清中的抗SSA、SSB抗体可以经胎盘传给胎儿，累及胎儿的心脏传导组织，导致新生儿的先天性心脏传导阻滞。

   你每次从国外回来，路过北京，总是过来进行一些必要的化验检查，了解病情活动性和药物副作用。经过长期的治疗，你的心功能逐步恢复正常，最后撤除了地高辛一类的强心药物，仅服用羟氯喹、小剂量激素和吗替麦考酚酯。之后你出现过一些过敏现象，经过积极治疗也恢复了正常。你算是一例治疗成功的典型案例了。

   最后，祝你长期保持病情稳定！家庭幸福安康！

   刘湘源（liu-xiangyuan@263.net） 2013-10-22