【医患沟通来回信0010封】—-类风湿关节炎患者的知心话

   尊敬的刘教授：您好！

   告诉您一个好消息，我的类风湿关节炎病情得到了有效的控制，关节不痛不肿了，也能做家务事了，衷心感谢您精心的治疗和细致入微的指导！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

  我知道全国各地患类风湿关节炎的病人有很多，其中很多人没有得到很好的治疗，通过我多年的一些治疗过程，想谈一谈自己的一些体会，可能对其他病人有参考价值。

  我认为，患了类风关并不可怕,关键是要抓紧早期治疗,根据医嘱吃药,千万不可病情稍好转就自己随意减药,这样病情会很快反跳,而且更严重。因类风关病程长,病人会感到急燥,继而会寻找各种途径求医,殊不知,这样乱投医,不但病情得不到控制,而且还会使全身体质下降,病情更难稳定。

  我就是在服药2个多月后,病情稍有缓解就减药,继而改看中医,中医要求停西药,谁知停西药3天后,就卧床不起,全身关节痛连吃饭时嘴巴也张不开。这样坚持吃了1个多月,病情无法控制,于是只好掉头再吃西药,住院3个月后,病情基本稳定,这时我如果好好休息加以保养,可能就不会有第2次反复。常言道:“七分治,三分养”,一个“养”字,包含了很多很多。

  由于类风关是全身性疾病,病程长,所以要有充分的思想准备,要有耐心,保持良好的心情,要相信自己一定能够战胜疾病。我第1次出院后2周即开始上班,人一直处于疲劳状态,常感冒,这样1年多后病情又反复了,这时有同事介绍我去某地看中医,因她看了2年病就好了,所以我再次动心,又开始吃中药,逐渐减少西药。2星期后,关节疼痛加剧,血沉急剧升高,整夜无法入睡,双腿无法上下活动,只好休息在家,精神几乎到了崩溃的边缘,这时,我又回到了正规医院。医生果断地用激素给我治疗,通过第2次住院,使我对激素治疗有了新的认识。以前听到激素就“谈虎色变”,通过医生正确的用药,使我的病情在很短时间就到了控制,现在病情恢复得很理想。我体会到医生给病人用药就像是“一把钥匙开一把锁”一样,所以不能看到别人吃什么药好,自己就盲目地也吃什么药。

  另外无论工作,家务劳动或锻炼都应以无疲劳感为度,休息得好,可使体质得到恢复。在饮食方面,应加强营养,尤其冬天最好根据自己的身体情况进行食疗

                                           您的病人：谭女士  北京  2007-8

 谭女士：

     您好！首先对您的疾病得到控制表示祝贺！同时对您毫无保留地把自己的心得体会介绍出来，让其他病人有所收获的善举表示感谢！

  其实，我收到你的来信已经很久了，但一直因工作繁忙没有回信，最近萌发出对那些信写得很好的患者给予一一回复，为出版书籍进行一些准备，加上您的这些“知心话”非常经典和质朴，如再加上我的回复，也许对类风湿关节炎患者更有益处。

请原谅我，我没有经得您的同意，就把您的“知心话”放在我的类风湿关节炎患者教育幻灯片上了，我利用这些“知心话”对其他类风湿患者进行教育，收到了很好的效果，很多病人深受教育，病情得到很好的控制。

  我非常同意你的信中所说的，医生给病人治病是“一把钥匙开一把锁”，这就是医生常说的个体化治疗。很多药物对这个患者有效，但对那个患者可能就没有疗效，甚至有很大的副作用，所以，病人一定要定期门诊，随时调整方案，直到找到一种疗效最佳、副作用最小的联合治疗方案。

  另外，类风湿关节炎用激素不是绝对禁止的，激素是一把双刃剑，用得好，对疾病有用，用得不好，可能带来很多不良反应。使用激素是有适应证的，对于疾病早期，关节肿痛明显或有关节外表现如巩膜炎、胸膜炎等的患者均可使用，西方国家权威风湿病学家甚至把激素当做一种治本的药物看待。当然，长期用激素是有副作用的，我们需把握分寸，尽早加其他治本药如甲氨蝶呤、来氟米特和或羟氯喹等，以尽早减少激素用量，降低长期用激素带来的副作用。

  最后，祝您早日康复！

                       刘湘源  太原  2013-6-21