活在冰封世界，是什么感受？（渐冻人医生手记）

渐冻人离普通人有多远？渐冻人家庭怎么办？2月28日（周二）晚18：30，我将在直播平台，和大家讲讲渐冻人生的故事。届时欢迎扫码观看。

运动神经元病（ALS），世界五大绝症之一，又称“渐冻人症”。正如病名一样，得病的人像被冰雪冻住，整个身体会一部分、一部分萎缩和无力，直到完全丧失行动能力。

今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。更可怕的是，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

这些年里，见过太多渐冻人患者，也接触了很多渐冻人家庭，有过很多的感动，越发觉得Alovestory（爱的故事）实在是ALS（运动神经元病的英文缩写）的最好注脚。

今天北京的天气特别的冷，似乎是今年入冬以来最冷的一天了。下午，我和同事来到一位患者家中探访，迎接我们的是患者母亲，一位满头银发衣着朴素的老人。

我们到达时，她刚为儿子精心准备了特制的下午饭，因为患者的吞咽功能不太好，需要安静的专心的进餐，老人把我们带到了旁边的一个小小的书房中等候。在聊天中，我们才知道老人今年已经84岁了，是一个优秀的科学家，书柜中有很多英文德文俄文专业书籍，还有不少由她主编的专著。老人也一直为自己杰出的儿子骄傲，直到儿子正当事业顶峰时突患ALS，整个家庭的一切都变了。

放下了专业，甚至于放下了即将完稿的新书，老人迅速把自己定位回母亲的角色。一个80多岁的老人，照顾50多岁的儿子，想一想都会充满了各种艰辛。而当这位母亲说起往事，一直淡淡的，还给我们展示了几年来每年整理的相册，每张照片都还有为儿子写的日记，字里行间，你能感受到的，只有浓浓的爱意。

比如，在儿子53岁生日时，老人对他说：“今天过完你的53岁生日，我非常高兴。我能够陪伴儿子度过整整53年的时间！但愿我能够陪伴儿子再度过10年。10年后我将是93岁的人，为了保护好我的儿子，我需要坚强的活着。”

老人还说，“30岁那年，我把你带到这个世界，等我离开这个世界的时候，希望你能够送我走。我一定顽强的活着，并且和儿子共同努力和疾病作斗争，创造世界上的奇迹。就像伟大的科学家霍金，现在他还活着，你要对自己有信心，乐观的生活，我相信我的儿子也会创造出奇迹，我们共同等待那一天的到来，你不能失去信心。”

在另一天的日记中，老人写到：“活在希望里，不是活在幻想里，要活在实在的现实中。现实世界科学技术的进步日新月异。很多的研究都将最终用于ALS的治疗，这些对病人都是福音。

为了这真实的希望活着，你比伟大的科学家霍金幸运，赶上了这个科学高度发展的今天，有那么多科学家为了解除ALS病人的痛苦进行艰苦的研究工作。

你是有希望的，你不是活在幻想里，而是活在等待成功的现实中。需要勇敢的和疾病做斗争，好好养生，从烦恼中找快乐，需要天天活在快乐里。

每当我看到你笑的样子，两眼炯炯有神，我的内心充满了喜悦，仿佛又回到你没有生病的幸福时光，我等待那样的奇迹发生，老天爷有眼，会叫奇迹产生。”

老人的家中是简朴的，老人的穿着是朴素而干净的，但老人带给我们的精神是震撼的。这些爱的故事让我坚持，你们的期待让我痛恨自己没有能力去更多的减少病人痛苦，痛恨为什么医学的发展还是那么的慢。

我会尊重每一个生命的选择，但是只要您在坚持，我们一起努力，毕竟，活着才有希望，有希望等到科学突破的那一天。