圆梦 - 来自一位母亲的信

下面是来自一位脊柱侧弯患者母亲的信，原文发布在此，以共享。

转眼间女儿出院已经一个多月了，身体也在慢慢的恢复，我的心总算平静下来，想说说我这两个月来的感受。 我是一位患者的母亲，由于女儿先天性的疾病 导致脊柱侧弯，伴有听力下降，手脚末梢神经没知觉，是一种世界疑难病。从女儿7.8岁时就全国各地医院跑 ，最后在301医院确诊为：腓骨性肌肉萎缩症，目前无法治疗。虽说当时也知道女儿的病很严重  ，但没想到严重到连一点治疗方法都没有的地步，带着一种绝望的心情走出了医院。那时女儿才12岁，还不是很懂事，在回来的路上问我，妈妈下午还去医院吗？我说不去了，她说那太好了，看见女儿开心的样子，我好难过，心情跌倒了低谷，心里在想傻孩子我们宁可在医院即使是住上三五年，只要能治好你的病，可是老天连这个机会都不给我们。我背对着女儿边走边流泪。因为这么多年，女儿一听带她去医院心里就很恐惧!首都医科大学附属北京朝阳医院骨科海涌

随着女儿一天一天的长大，脊柱侧弯也越来越严重，不仅是外观不好看，更重要的是影响到心肺功能，尤其睡觉姿势不对就有点胸闷的感觉。后来我就在我们当地医院咨询，像她这种情况是否可以手术，跑了几家医院都说有风险，再说由于本身的病也没必要叫孩子受那么大的罪了。后来我们也在网上咨询过有关的医院，答案都差不多，但我总是不甘心。有一天女儿告诉我说她在网上加了个叫脊柱侧弯的群体，是本市的一个病友介绍给女儿的，我也迫不及待的进了这个群体，也了解了一些其他病友的情况，也对海医生有了最初的了解与信任，所有接触过他的人给他总结的印象都是，人品好，医术好，更重要的一点是医德好。但我不认识海主任 在网上连话都没说过。后来我就直接电话给他，说明女儿的情况，他说必须带着病人本人来医院 才能决定是否可以手术。08年10月份我带女儿去了北京，电话约好，周四下午朝阳医院特许门诊，见到海医生的第一眼 感觉很踏实 很信赖，海医生很平易近人。一个下午做了几项检查没想到结果还不错，适合手术，也没有问海医生太多的问题。海主任向我们说明了最重要的两点，1风险 2是效果  海主任说 风险和正常的脊柱侧弯的风险是一样的，效果能好到50% （S型上108度 下710度）当时真的很高兴 ，女儿的病终于能得到缓解了!走出海医生的办公室做出决定，那里也不去了， 手术在这里做定了。也不知道为什么就这么相信他。

回到家后锻炼了半年 ，09年春节刚过，我们就住进了朝阳医院骨科，当时家人和朋友都怀疑说 ，只是在网上听说的医生，而且还不收红包，当今社会环境怎么可能还有这样的医生？因为我们去过的医院 太多，也经历了太多 也懂得一些医院的所谓的规矩。 接下来就是漫长的等待。住进医院的第12天是女儿手术的日子，在这期间我去找过海医生，想表达一下我们的心意，但他都手术去了，每周的两次查房身边都有一群南来北往的患者跟在后面咨询情况，也没有说话的机会。但毕竟是大手术，总是害怕。不是担心风险(相信海的医术）只是担心女儿术后会很痛苦。因为住院期间也看见过几个做同样手术的孩子，看着让人揪心。

女儿手术时间被安排到09年2月17号下午，三点进的手术室，接下来又是漫长的等待，在这时才能体会到什么是度日如年。女儿手术时间将近8个小时，当女儿被推出来的时候，看见女儿的惨状 我是放声大哭，根本没去想想在这漫长的8个小时中全体医生是多么辛苦。 由于她的病情很特殊 他们处处都要谨慎；周到；细致，（后来听女儿说她在手术室里 因为听力不好 叫不醒她 ，当她醒来时看见十几个医护人员围着她，特别是麻醉师很有耐心的把口罩拿掉 蹲在地下 看着女儿的脸在叫她) 当女儿快到病房时， 看见康南医生下楼 ，当时已经是晚上11点15了，康医生看见泪流满面的我过来安慰我说  手术很成功，叫我不要担心，我还没来得及说谢谢他就匆匆下了楼。在这里我要对那些我还不认识的医生和麻醉师由衷说一声，谢谢你们！
 
术后的第二天海医生来看女儿，（对于每个患者术后 海主任都要亲眼看看情况的）女儿很坚强的对海主任说：我很好 我能忍受，我又忍不住流下了眼泪，这泪里有对海主任的感激，也有对女儿坚强表现的欣慰，在医护人员的精心护理下女儿一天天好了起来，等女儿术后十二天海医生扶她下床时，(第一次下床）女儿高兴的不得了，把所有的疼痛都抛到九霄云外去了，不仅侧弯的度数要比预想的好的多得多，身高也长了9公分！（原来的度数上108 下70 个子1.57）术后身高有1.66公分。

在这里我也想对那些想要手术的脊柱侧弯的患者说两句话，不要担心和怀疑海医生的医术和医德，他会尽一个医生的职责站在我们病人的角度去考虑，这一点很难得。我不是奉承他，也不是什么医托 ，到现在为止我们连50句话都没说上，海医生也不知道我是哪一个患者的家属 ，女儿叫什么名字，他没拿我一分钱，连个水果也没吃到我的，想起这些心里就很内疚 惭愧。大家都是同病相怜，我女儿已经很不幸了，没有一个健康的身体，我不会做那些伤天害理的事情，再去伤害那些不幸的病人，说话要对得起自己的良心。任何的手术都有风险的 谁也保证不了的。而且痛苦也是难免的。

虽然女儿经历了一次生与死的考验，但是值得的，是海医生以及朝阳医院的全体工作人员圆了女儿的一个梦，多年来就梦想着能像其他女孩子一样，穿上一件带要带的漂亮风衣 ，今天在海医生的手术刀下终于实现了！海医生，康南医生，以及麻醉师（到现在我也不知道麻醉师姓什么叫什么名字）还有太多太多帮助过我们的医护朋友们，是你们给了我女儿活下去的信心和希望，在这里谢谢两个字显得是那么渺小 ，苍白无力，我不会表达 ，也没那么高的文化水平，但我有一颗真诚的心 ，懂得什么叫知恩图报，懂得感恩。以后无论你们是否记得我们，我们都会在方便的情况下去看望你们，（海医生，希望不会太打扰到你 ，因为你太忙了 连说话的时间都没有 ）真心的希望你们好人一生平安！
     
对了最后我还有个小小的愿望 就是等我们半年后复查，希望海医生能和我女儿合个影，这也是女儿的小小心愿！女儿特别崇拜你 ，说你不仅人好 很帅！哈哈！  

（这是患者亲手绣制并送给我的十字绣）