都2022年了,发作性睡病还没有特效药吗? 

2022年01月20日 54人阅读

首先先回答这个问题:很遗憾并没有,小编查找了各大网站以及一些医疗学术论坛,得到的信息是没有,目前只有几种药物还在研发阶段
公主号:咏生
很多读者应该都没有听说过发作性睡病,那么下面我先简单介绍一下此类疾病,后续我将对于发作性睡病现在为止没有特效药的原因提出自己的看法!
发作性睡病由Gelineau于1880年首创,因此本病又称Gelineau综合征。这个病从被命名到现在已经过去140多年了。这是一种原因不明的慢性睡眠障碍,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪症、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病四联症。
介绍一下四联症:
不可抗拒的入睡:主要表现为白天有不可抗拒的短暂睡眠发作,常在起床后3-4小时发生,发作时虽力求保持清醒,但不能自制,很快即进入睡眠状态,睡眠一般持续数分钟,每日可发作多次。发作不择时间、地点及活动情况。
猝到:表现为突然出现的不自主低头或突然倒地,但意识始终清楚,通常只持续几秒钟,一般每天只发作一次。猝倒是由于一过性部分或全身肌张力完全丧失引起的。
睡眠瘫痪症:又叫鬼压床,见于15%-34%的发作性睡病患者。睡眠瘫痪是发作性睡病患者从睡梦中醒来时发生的一过性的全身不能活动或不能讲话,仅呼吸和眼球运动不受影响的恐怖体验。睡眠瘫痪可以持续数秒到数分钟
睡眠幻觉:表现为入睡前或觉醒前的生动的梦样体验,以幻听最为常见,亦可见幻视和幻触。这只是发作性睡病患者的4个主要症状,其他并发症就不一一讲述了。
那么下面我关于对发作性睡病140多年过去还没有特效药发表一下自己的看法!
首先就是人类的科技真的没有达到可以研发的地步,毕竟人类也不是万能的。
其次就是高风险低回报,此类疾病很是复杂到目前为止现代医学给出的结论也只是原因不明,研发药物所投入的远远大于回报
最后就是此病属于罕见病,罕见病就代表了病患数量低,一份很有意思的数据是此类疾病在中国的发病率为1/2000也就是说保守估算的话我国也应该有70万的睡病患者,而到2018年为止各大医院登记在册的总和却不足5000人。很多医生都没有听说过,更别说是普通人了,如此低的确诊率也就让各大药企对于研发药物更没有积极性了。
原因很复杂后期我会单独开一篇文章进行讲述敬请关注!
各种原因造成一种有意思的局面就是,目前为止市面上治疗发作性睡病的药物,主治的疾病却并不是发作性睡病而是其他疾病,发作性睡病只是附带的。
以专注达为例所以睡病患者目前为止所面临的尴尬局面就是无药可用。一件更有意思的事情是目前为止发作性睡病治疗效果最好的偏偏是现在很少有人相信的中药。
该怎么说呢,在发作性睡病患者是不幸的,而再国内的患者却是幸运的因为西药的路走不通还有传承5000年的中药可以选择!
造成罕见病没有特效药这个原因很是复杂,篇幅有限我就不一一讲述了,后续我会单独写一篇文章详细讲述,敬请关注!

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