每一个发作性睡病患者，都不想成为一只说睡就睡的瞌睡虫

想象：你在高速公路上行驶，突然感到困倦……影响班级分配的期末考试正在进行中，突然昏昏欲睡袭来……老板盯着你说话，你想认真领会精神，却又忍不住想闭上眼皮……都太、危、险、了有没有！我的朋友圈里，经常可以看到类似的段子，乍一看想笑，仔细想想就会觉得，随时随地无法控制会睡着的人生简直太辛苦了：其实，他们都得了一种病，叫发作性睡病。什么是发作性睡病？什么是睡病？睡病是一种让你整天昏昏欲睡的大脑疾病，是“白天过度嗜睡”的第二大原因（第一个是睡眠呼吸暂停）。发作性睡病有时会导致患者突然入睡，即使在进食、说话或开车等活动期间也是如此。发作性睡病的发作通常在十几岁或20岁出头，少数患者更早或更晚。一旦患病，患者的工作、学习或日常社交活动都会受到严重影响。睡病的症状是什么？发作性睡病的症状有哪些？白天嗜睡；白天突然睡着了，即使是在不适当的场合。有人称其为“睡眠突袭”；突然崩溃、虚弱或感到无力，通常是在激动、兴奋、愤怒或大笑时（即猝倒）；在入睡前或刚醒来后几分钟内感觉无法移动或说话；看到、感觉或听到真实的事物是不存在的（睡眠幻觉）。这种幻觉是非常真实的，非常让病人害怕。需要看医生吗？如果您有上述睡病的症状，请去看医生，最好是专门研究睡眠障碍的医生。因为这些症状需要合理的评估和诊断，需要合理的长期治疗方案，更重要的是，发作性睡病的症状会导致危险和伤害。需要做检查吗？如果怀疑发作性睡病，则需要进行一些测试以确定是否真的存在发作性睡病。首选测试是：夜间多导睡眠图(PSG)+次日多次睡眠潜伏期(MSLT)。这些测试需要将多条导线连接到身体上，以记录各种生理参数，例如大脑活动、眼部肌肉活动、呼吸、心率、血氧饱和度等。睡病患者可以发现睡眠节律紊乱，如果满足一定的标准，就可以诊断出睡病。如果PSG+MSLT检查不能找到明确的诊断依据，临床表现强烈提示发作性睡病，也可测定脑脊液中下丘脑素水平。仅测量下丘脑素水平在中国很少进行。多导睡眠检测发作性睡病该如何治疗？首先，你需要改变你的生活和行为，包括：避免使用会导致嗜睡的药物，例如某些抗过敏药做重要事情之前，找个合适的地方小睡一下（小睡10-30分钟）设置白天小睡的时间保持规律的睡眠时间确保晚上有充足的睡眠时间如果上述生活习惯改变后，患者白天仍然很困，可能需要药物帮助白天保持清醒。然而，重要的是要注意，这些药物可能有助于但通常不能完全消除嗜睡。因此，即使是正在接受药物治疗的患者，也需要仔细安排自己的作息时间，并注意避免驾驶等危险行为。患者自己能做什么？去看医生寻求帮助。向工作单位或学校寻求帮助，让单位领导或老师知道你患有睡病，并让他们帮助安排你的作息。睡病可能是悲伤、沮丧或尴尬的，如果人们不知道自己患有睡病，他们可能会认为自己懒惰，在工作和学习上故意懈怠。在这种情况下，让其他人了解患者患有睡病会更好。诺贝尔奖候选人也是睡病患者发作性睡病可以痊愈，平常通过认知行为的改变和药物干预，大部分患者都可以与疾病和平共处，对生活的影响可以降到很小。发作性睡病的病人，只要睡个十五二十分钟就能清醒一段时间，所以可以采用多次预睡的方式，改变他们的作息习惯。实在不行，再加用兴奋类药物。比如学生，明确是发作性睡病的，就可以和老师说好，一个早上四节课，上完两节课就让患者彻底睡上十五二十分钟，再上后面两堂课就没有问题了。比如司机，以前是想开车就开车，想睡着就睡着了，很危险；现在明确知道是发作性睡病，就可以在每次开车前先睡一会，然后再开一两个小时的车，车程是可以保持清醒的。一两个小时后还要继续开的，就先停车睡一会再开。发作性睡病处理得好，也并没有那么可怕。美国哈佛大学遗传学教授、2016年诺贝尔化学奖的热门候选人GeorgeChurch，就是一名发作性睡病的患者。（GeorgeChurch）他也曾因为睡病，上学时常常坐在后排，不提问，不发言。每次在课上突然昏睡时，老师的粉笔头总是会狠狠地砸到他的脑门上。但他说：“几乎我所有有预见性的点子和科学理论，都是在我睡觉或是半梦半醒状态下想出来的，可能是在我即将发病的时候，可能是在我刚从昏睡中醒来的时候，甚至可能在我的梦中。”GeorgeChurch认为，发作性睡病不仅仅是一种生活中的困扰，他的创造力和研究成果也很大程度上与睡病息息相关。及时诊断或能改变病人一生有一次，一位58岁的女士来找我，她说她大致知道自己可能患有睡病，而且她从中学开始就在课堂上睡着了。但当时正好是一个特殊的时代，流行的就是“张铁生交白卷”，没有文化是光荣的，所以睡着的时候，没有老师敢批评她，同学们都以为她很大胆，很厉害，视她为英雄。过了很多年，她才意识到白天经常打瞌睡是不正常的，但是学习的年龄已经过去了。“哦，我的人生快要结束了，我没有文化，也做不好。如果早点知道这个问题，早点治疗，好好学习，说不定就不一样了……”\n还有一个初中二年级的女生。因为睡病，她的成绩每况愈下，身体也变胖了。老师不理解，同学们恶意讥讽。她无法忍受。她已经决定辍学和父亲做生意。没关系。好在她辍学前，她父亲终于带她找到我们，她及时被诊断出患有睡病。经过针对性治疗，她的病情明显好转。小女孩后来又去上学了，精神也好多了。睡病通常发生在10到20岁之间，也就是学生的年龄。如果问题没有被诊断出来，他们可能无法好好学习。初中辍学肯定和上大学不一样。如果我们能帮助他们诊断和治愈他们，那么我们可能会改变一个人的生活，所以我认为我们所做的工作是非常有意义和充实的。所以我们想继续研究。这些年，我们一直致力于睡眠领域的临床诊断与研究，分析与解读各种睡眠监测数据的临床意义，不遗余力的在各种媒体上科普发作性睡病的知识。希望更多的人能看到，有相关症状的能去医院检查；更多的病人不要被社会误解为“偷懒、懒惰”。现在，我们已经诊断处理发作性睡病超过上千例了，积累了很多的经验。作为一种国内认识还不多的罕见病，这个临床治疗数字已经很值得骄傲了。