被封控在家，癫痫病患及家属如何自我管理？

被封控在家，癫痫病患及家属如何自我管理？

上海仁济医院就医服务号

3月份以来，上海疫情来势汹汹，奥密克戎变异株传播速度快，隐匿性强。每日新增无症状感染者破万，广大群众支持配合政府的防控工作，居家自我健康管理，尽量避免外出。

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癫痫是一种常见的神经科疾病，是由于脑组织异常放电所导致的慢性脑功能异常，可以发生在从婴幼儿到老年人的任何年龄段，而且癫痫发作不能预知，影响生活质量。癫痫患者必需长期服药，在疫情封控的特殊时期，尤其艰难，足不出户，很多病患和家人非常担心焦急，总结几个建议如下：

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1. 按时按量服药

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很多患者问：“封控在家，配不到药，能不能一片减半片，能不能两顿变一顿？”总之，药物存量不多，能不能少吃一点。

医生提醒：绝对不行！癫痫患者服用药物治疗，非常重要的原则：必需按时按剂量服药，不能漏服、不能随意减量！

突然停药、减药、漏服药以及换药不当都可能诱发癫痫发作，因此疫情期间应坚持按时按量服药，减药、停药、换药均应在医生的指导下进行。

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2. 如何配药

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目前仁济医院东院、西院的普通门诊开放！（专家/专病门诊暂停）。如您能到街道开证明出小区（根据您所在小区的实际情况），请就近到仁济医院门诊挂号配药。有些小区，在条件允许情况下，还可以请志愿者代配药。

如您在3个月内来过仁济医院门诊就诊，可以登录仁济医院APP（“互联网医院”→“在线复诊”）配药，医院可以安排配送。需提醒，因封控期间配药需求暴增，影响到物流配送，请需要的患者提早配药。

*小贴士：疫情有不确定性！提醒家属：提早配药，以免断药！

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3. 日常生活需注意

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作息规律：避免劳累、熬夜、激动、争吵，保证充足的睡眠，避免长时间看电视、玩游戏机，尤其在晚睡前不要长时间使用电脑、手机。过度劳累、剧烈运动、压力过大、情绪刺激、熬夜失眠等均容易诱发癫痫发作。

饮食禁忌：不能饮用咖啡、可乐、奶茶等含咖啡因的饮料和食品，禁饮酒，尽可能少吃辛辣刺激性食物，这些因素会刺激神经兴奋，诱发癫痫发作。

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4. 定期复诊复查

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原则上，癫痫患者在服药期间，应定期复诊：调整药物、复查脑电图，并进行血常规、肝功能检查及血药浓度监测。疫情期间，为避免交叉感染、配合防控，建议通过网上平台咨询专科医生，像脑电图、验血检查等一些常规项目，通常可以缓缓再做。

癫痫患者的随访时间根据病情而定，例如新确诊、刚开始服药治疗的患者，需要观察药物效果和副作用，建议不定期随访，及时掌握病情变化和调整方案；发作未控制或者发作次数较多的患者，一般半月至1个月随访1次；发作控制较好或发作次数少的患者，一般2-3月随访1次；发作完全控制但还在服药的患者，可以1年随访1次。

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5. 难治性癫痫处理

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“药物难治性癫痫”，也称“耐药性癫痫”，是指近1/3的癫痫患者，经过3种及以上药物方案，仍无法有效控制发作。这部分患者，需要反复调整药物，必要时还需进行外科手术干预。

疫情期间，对于这部分患者而言，风险更高！包括生活节奏紊乱、焦虑烦闷、休息不佳等诱因，容易导致发作增多。建议通过网上咨询专科医生，药物加量或调整。也提醒家属，如疫情平稳以后，尽早做外科评估，以便进一步控制或者缓解病情、减少发作，提高病人对抗不确定风险因素的能力。

待疫情稳定后，外科评估需要入院检查，主要包括特殊序列的磁共振、脑电图和PET，如能查找出导致癫痫发作的责任病灶（致痫病灶），可以通过外科手术有效控制癫痫发作。

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6. 紧急情况：癫痫持续状态的处理

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癫痫持续状态中80%为惊厥性癫痫持续状态：每次全身性抽搐发作持续5分钟以上，或2次发作以上、期间意识不能完全恢复。如果持续下去，会造成神经系统及全身损害，甚至有生命危险，应在短时间内控制发作！

遇到这种情况，需做紧急处理，首先判断呼吸道是否通畅，如有分泌物阻塞，应及时清理。需提醒：强行按压肢体、口中塞物、掐人中、甚至胸外按压，对于癫痫发作的患者是徒劳无益的。

当患者全身性抽搐发作持续5分钟以上，请尽快叫救护车送医院急诊，通常需要静脉给药（例如苯二氮䓬类药物），迅速控制癫痫发作，并尽可能选用一次足够剂量，达到完全控制发作的目的，还需同时监测血氧饱和度、血压及心电图。

疫情非常时期，与大家一起共同守护、共渡时艰！

上海交通大学医学院附属仁济医院综合癫痫中心

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仁济东院：浦东新区浦建路160号

仁济西院：黄浦区山东中路145号

周洪语，医学博士，主任医师，硕士研究生导师。现任上海交通大学医学院附属仁济医院神经外科科副主任，功能神经外科专业组负责人，中国抗癫痫协会CAAE神经调控专委会委员，中国抗癫痫协会SEEG与脑定位学专委会委员，CAAE谭启富癫痫外科手术技术专业组委员，上海抗癫痫协会理事，上海医学会功能神经外科学组委员，上海医学会癫痫与脑电图学组委员。

仁济医院综合癫痫中心

在国内较早介入癫痫内外科综合诊疗。2003年成立癫痫外科诊疗中心，整合神经内科、神经外科及电生理医师，构建专家团队，针对癫痫患者制定个体化的药物治疗、定位评估和外科手术等诊疗方案。经过近二十年的积累，目前软、硬件齐全：配备有美国Nicolet双视频长程脑电、日本光电高清视频脑电、术外监测评估病房；还配有ROSA机器人、BrainLab神经导航工作站、立体定向仪等设备。在癫痫定位评估、神经影像后处理、颅内电极SEEG和外科手术技术等方面，在业内具有突出优势。目前可以施行包括各种高难度的功能区癫痫、半球手术、微创手术以及神经调控等全类别的癫痫外科手术。2019年入选中国抗癫痫协会综合癫痫中心，是华东地区首批入选单位。

请关注：上海仁济医院就医服务号：renji1844

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